La presentadora Fiona Phillips reflexiona sobre las difíciles decisiones que enfrentó cuando sus padres fueron diagnosticados con demencia.
Phillips descubrió la enfermedad de su padre cuando lo encontró viviendo «como un vagabundo»: durmiendo en el suelo, sobre un colchón sucio, rodeado por platos mohosos.
Sólo en Reino Unido, más de 430.000 personas viven con demencia. Si se cumplen las predicciones de una encuesta reciente, cientos de miles de personas pronto deberán tomar la difícil decisión.
Según el estudio, la elección del lugar donde los padres vivirán sus últimos años es uno de los eventos más estresantes de la vida, mucho más que comprar una casa o incluso divorciarse.
Poner a un ser querido al cuidado de un extraño es similar a decir «me rindo», «te entrego», «ya no puedo cuidarte».
Al menos eso es lo que se siente al dejar atrás al marido que has amado por décadas o a la madre que te crió y ayudó a sanar heridas físicas y emocionales.
Hace unos días, el papa Francisco dijo algo que trajo de vuelta la culpa de haber puesto a mi madre en una casa de cuidados. En una misa especial en honor a los abuelos, el Pontífice aseguró que una sociedad que no cuida a sus ancianos «no tiene futuro».
Y advirtió sobre una cultura «venenosa» en la cual son abandonados en geriátricos, donde «suelen sufrir de miedo y soledad».
Hasta el 80 por ciento de las personas que habitan en hogares de ancianos padecen de Alzheimer u alguna otra forma de demencia. Un trastorno cruel, miserable y mal entendido que afectó a mi padre y a mi madre.
«Pero…si yo soy tu Mamá»
Nunca olvidaré el día que tuve que dejar a mi mamá en un hogar de cuidado durante la primera etapa de su Alzheimer cuando todavía no cumplía los 70 años. Era la residente más joven.
Todavía me despierto por las noches con la culpa de haberla dejado mientras imploraba: «Pero si yo soy tu mamá…» y yo me alejaba del oeste de Gales rumbo a mi esposo e hijos en Londres.
Aún recuerdo las cuatro horas que pasé en el auto, con el rostro inundado de lágrimas. Mi padre me había dicho que no podía cuidar de ella y yo lo odiaba por eso. Lo que no sabíamos entonces era que él también estaba en las primeras etapas del Alzheimer.
«Pero si yo soy tu mamá…», dijo la madre de la profesional cuando ésta la dejó en un asilo. Hoy admite que siente haberla «desechado». (Imagen: Mirror.co.uk)
Mi madre tuvo tres hijos. Sin embargo, ninguno de nosotros la acogió en su hogar. Ninguno de nosotros le demostró el cuidado que ella amorosamente nos mostró. Esa es la idea que todavía se revuelve una y otra vez en mi cabeza. Esa es la idea que todavía me hace llorar cuando escucho una de las canciones favoritas de mi madre.
Pero como su enfermedad requería atención las 24 horas, los siete días de la semana, no pude encontrar la manera de cuidarla a ella, a un niño de 3 años y a un bebé… sin perder mi trabajo que requería despertarme a las 3:30, a menudo después de muchas noches de insomnio.
A veces era ella que llamaba a la 1, 2 o 3 de la madrugada para decirme llorando que no recordaba cómo hornear pasteles. Estaba agotada física y mentalmente y sentía que ya no podía aguantar más.
En una institución, no en su casa
Suelo pensar en el día que tomé la decisión. Mi mamá estaba internada en un hospital local tras romperse la cadera, una ocurrencia común en las personas con demencia, que suelen perder el equilibrio.
Después de visitarla, mi padre –comportándose de una manera más extraña que de costumbre– anunció de repente: «No la quiero en la casa. No puedo cuidar de ella«.
En un principio pensé que se trataba de una decisión completamente despiadada y cruel, sin saber que su personalidad ya estaba siendo afectada por el Alzheimer.
Mi hermano David, mi padre y yo encontramos un bar, donde le dimos vuelta a la decisión mientras hacíamos una lista de los posibles geriátricos. Para entonces, en 2002, ninguno prestaba cuidados especiales para los pacientes con demencia.
Después de una deprimente y desgarradora búsqueda, terminamos escogiendo una casa porque una de sus residentes nos dijo que le encantaba vivir allí.
A pesar de que recuerdo que también nos dijo: «Es muy difícil que te den una bebida cuando tienes sed». Durante su estadía, mi madre fue admitida en el hospital con deshidratación en varias ocasiones.
La angustia y la culpa me hacían viajar a Gales cada semana para ver a mi madre, que siempre fue muy atractiva y glamurosa, sentada en una silla, con la cabeza inclinada, sin sonreír, vistiendo ropa de otra gente, con las uñas sucias: el aspecto de alguien que está en una institución, no en su casa. Una imagen que siempre me perseguirá.
Toneladas de culpa
Hoy en día, existen más hogares especializados en demencia. Sin embargo, el cuidado no siempre es bueno.
Mi madre ya había muerto cuando se hizo evidente que mi padre ya no podía vivir de forma independiente. Lo descubrí cuando llegué a su puerta inesperadamente y encontré que había estado viviendo como un vagabundo durante meses.
Era la primera vez que me abría la puerta después de meses de hacer visitas inútiles a la casa, tras conducir cientos de kilómetros.
Esta vez gritó cuando me vio, como si sintiera aliviado de que su situación hubiese sido desenmascarada. Estaba durmiendo en el suelo, sobre un colchón sucio, rodeado por el desorden, los montones de platos con moho en el lavabo y notas con mensajes como respuesta a su cada vez más afectada memoria.
Palabras recientes del papa Francisco sobre el maltrato a los ancianos despertaron la reflexión de Fiona Phillips. (Imagen: EFE)
Entonces decidí que debía llevarlo más cerca de mí. Murió cuatro años después en un hospital psiquiátrico, por lo que también sentí toneladas de culpa.
Afortunadamente, en el ínterin, vivió en un apartamento de renta controlada, con enfermeros que lo visitaban tres veces al día.
También iba a verlo yo y mi hermano, que vivía cerca. No era lo ideal, pero poner a los padres bajo cualquier tipo de cuidado nunca lo es.
«¿Cuántas veces descartamos a los ancianos con actitudes similares a una forma oculta de eutanasia?», se preguntó el papa Francisco. Mi mamá ni siquiera era tan mayor, pero igual siento que la deseché. Eso vivirá conmigo hasta el fin de mis días.
¿Qué es la demencia?
-Un término general que se refiere a un conjunto de síntomas, que incluyen la pérdida de memoria, dificultades en la resolución de problemas o el idioma…
-Enfermedad progresiva causada por un trastorno cerebral, que actualmente no tiene cura.
-El Alzheimer afecta al 62 por ciento de los que viven con demencia.
-Alrededor de 800.000 personas son diagnosticadas formalmente con demencia en Reino Unido, pero sólo el 43 por ciento obtiene un diagnóstico
-Aproximadamente una de cada 20 personas mayores de 65 años la posee. A los 80 años, en riesgo aumenta a una de cada seis.
Fuente: Sociedad de Alzheimer de Reino Unido, BBC Ciencia.
Vía: www.cooperativa.cl
Me ha llegado a lo mas profundo de mi corazón, porque a mi me pasa lo mismo, deje a mi padre en una «institución» que según cuidaban bien a mi papa, y no era asi, murió meses después pero ya en mi casa, lo sacamos de ese horrible lugar, para llevarlo a mi casa. No me deja vivir esta culpa que siento, pero nadie me entiende el porque mis lagrimas del dia a dia……………..siento que mi papa se murió por mi culpa.
Patyg no debes pensar que fue tu culpa, hiciste lo que pensaste era mejor para él y luego cambiaste de opinión. Seguro que no le gustaría verte así. Si tu estas con tu conciencia tranquila, no debes sentir o tener esos episodios de angustia. U. Abrazo en nombre de todo el equipo de alzheimer Universal.
Almudena gracias por tus palabras, pero es muy difícil dejar de pensar y sentir todo este sentimiento en mi corazón, y es que mi papito murió en mis brazos, y si gracias a Dios tengo la conciencia tranquila ya que le di toda mi atención y amor a mi papa sus últimos meses a mi lado, deje todo por el, y un dia antes de irse, después de semanas sin omitir palabra y tener siempre sus hermosos ojos azules cerrados, me acerque a el, lo abrace y le dije «papi abre tus ojitos y veme a los ojos» y cuando los abrió me sonrio me guiño el ojo y me dijo TE QUIERO MUCHO………………para mi eso fue algo hermoso, sin saber que al dia siguente ya no lo iba a tener a mi lado…………….es muy triste, de verdad y difícil de superar……………
Paty fue precioso lo que me comentas y te debe de reconfortar al máximo. Trata de alejar esa angustia y transfórmala en el mensaje que te dio tu padre antes de partir, ni el sabia que se iba, «Te quiero mucho», que esas palabras queden grabadas en tu mente y te hagan sonreír el alma. No llores, no te angusties a el no le gustaría que estuvieses así. Un fuerte abrazo y gracias por compartir ese maravilloso momento,
Todavía tengo la sensación de culpa por haber dejado a mi madre en sus últimos seis meses de vida en una residencia.Me pregunto si algún dia esa sensación me dejara vivir tranquilo.Hace seis meses que marcho pero para mi sigue estando presente.Me visita por las noches en mis sueños.Pero tengo la suerte de que en los sueños aparece siempre como cuando ella estaba todavía bien
Nicolas ese sentimiento es muy frecuente en las personas que toman la decisión de institucionalizar a su familiar, seguro que fue lo mejor para ella dado el estado en el que debería estar. Lo deduzco por el poco tiempo que estuvo allí. Siempre la recordaras, como ya te esta ocurriendo, en sus mejores momentos y poco a poco esa mala sensación se ira difuminado. Seguro que lo hiciste por su bien…..Un fuerte abrazo en nombre de todo el equipo de Alzheimer Universal y Feliz Navidad.