Bajo el lema “No olvides. Hay Esperanza”, la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) pide a las administraciones que impulsen la promoción y desarrollo de los recursos específicos de atención a personas con la enfermedad de Alzheimer, tal como se recoge en el artículo 24 de la Ley de la Dependencia.
Este es uno de los objetivos que se han marcado para el Día Mundial del Alzheimer 2009, jornada que la OMS celebra el próximo lunes, día 21.
CEAFA, que integra a trece federaciones autonómicas y seis asociaciones uniprovinciales que aglutinan alrededor de trescientas asociaciones locales, quiere insistir en que se continúa avanzando en la investigación y búsqueda de una solución definitiva, desde el diagnóstico precoz hasta la erradicación de la enfermedad de Alzheimer, también conocida como “la epidemia del siglo XXI”, ya que se prevé que la cifra de afectados se eleve hasta los 7 millones en las próximas décadas.
El cuidador
Del mismo modo, quiere hacer hincapié en la relevancia que está adquiriendo en los últimos años la figura del cuidador principal y en el papel prioritario que desempeña en el mantenimiento y mejora de la calidad de vida de la persona que padece Alzheimer, enfermedad, que ya figura entre las 10 principales causas de muerte en nuestro país.
Además, desde la confederación señalan que se percibe un aumento de la concienciación social con respecto a este problema global y un “giro” positivo en torno a la preocupación y tratamiento de la enfermedad por parte de las Instituciones europeas, como es el caso del Parlamento y Comisión Europea, y nacionales, con la creación del Ministerio de Sanidad y Política Social.
Incidencia
Los trastornos relacionados con la enfermedad neurodegenerativa afectan hoy a unos 24,3 millones de personas en el mundo, a más de cien años (1906) de haber sido descubierta y descrita por el médico alemán Alois Alzheimer.
La enfermedad, que según los especialistas se duplica cada 20 años, conlleva una degradación progresiva de las funciones cognitivas (atención, percepción, memoria) del afectado. Cada año se detectan 4,6 millones de nuevos casos de la enfermedad, lo que equivale a uno cada siete segundos, recuerda la Organización Mundial de la Salud (OMS) en un informe sobre enfermedades neurológicas.
“Desconocida e incurable”, así describe la enfermedad el científico francés Bruno Dubois, quien la ha llamado “la enfermedad del futuro».
En el año 2001, el 60% de las personas que padecían el mal de Alzheimer o demencias relacionadas vivía en los países en vías de desarrollo.
Esta cifra podría aumentar al 70% en el año 2040, según el estudio, publicado en la revista médica británica, The Lancet. Del 2001 al 2040, el número e enfermos podría multiplicarse por cuatro en India, China y en otros países de Asia y por cinco en América Latina, el norte de África y Oriente Próximo.
Cada quince minutos un ciudadano español es diagnosticado de alzheimer, una demencia que en España afecta a 3,5 millones de personas, entre quienes padecen la enfermedad y sus familiares cuidadores, y que se prevé que se duplique en las próximas décadas.
Así lo aseguró el presidente de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Emilio Marmaneu, durante la presentación del Día Mundial del Alzheimer, que se celebrará el próximo día 21. Marmaneu destacó que esta enfermedad, también conocida como “la epidemia del siglo XXI”, tiene un elevado costo económico, social y anímico.
Coste del cuidado
Se estima que cuidar a un enfermo de alzheimer cuesta alrededor de 30.000 euros anuales, de los que una parte los soporta la familia y otra las administraciones públicas, “sin olvidar a los enfermos y sus cuidadores, que van a acabar quemados o con depresiones”, según el presidente de CEAFA.
Tras reconocer que se está avanzando en la investigación del origen de la enfermedad, que figura entre las 10 principales causas de muerte en España, Marmaneu ha pedido a los medios de comunicación que contrasten bien las informaciones ya que pueden hacer albergar a las familias esperanzas que luego no se cumplen.
Ley de dependencia Marmaneu considera positivo que haya un Ministerio que agrupe las competencias de Sanidad y Asuntos Sociales, ya que el alzheimer es un problema sociosanitario y califica de “magnífica» la Ley de Dependencia. No obstante, reivindica un ajuste del presupuesto para poder aplicar la ley adaptado a la nueva realidad, ya que según CEAFA, el colectivo demandante está por encima de los 2 millones de personas y no de 1.250.000 previsto inicialmente.
Degeneración cerebral
El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que tomó este nombre del doctor Alois Alzheimer, neurólogo alemán (1864-1915) que en 1906 observó cambios en el tejido cerebral de una mujer que había muerto por lo que se pensó que era una enfermedad mental extraña.
Estos cambios anormales en el tejido cerebral son conocidos como signos característicos de esta demencia. Se caracteriza principalmente por la aparición lenta de síntomas que evolucionan a lo largo de los años. Se trata de una enfermedad degenerativa de las células cerebrales -las neuronas-, de carácter progresivo y de origen hoy todavía desconocido. Inicialmente se produce pérdida de memoria, y desorientación temporal espacial. En una segunda fase el enfermo pierde fluidez en el lenguaje, tiene dificultades para vestirse y necesita ayuda constante para realizar actividades cotidianas. En la fase avanzada la incapacidad es profunda y no se puede valer por sí solo hasta quedar postrado en una cama. Su personalidad experimenta alteraciones irreversibles.
fuente: ceafa.es
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