Igualando Derechos: Manifiesto 2025 Día Mundial del Alzheimer

GLORIA MARTIN DIEZ

MANIFIESTO EN EL DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER
¡IGUALANDO DERECHOS! (CEAFA 2025)

¿Qué queremos hacer visible hoy día 21? A modo de ejemplo, voy a transcribir uno de los cientos de casos con los que me encuentro en mi trabajo diario:

NO SÉ A QUE HE VENIDO

Caminaba yo por la calle a primera hora de la mañana y sentada en un banco vi a una señora que yo conocía desde hace años por mi trabajo. En aquel tiempo ella era la cuidadora de su única hermana enferma de alzhéimer. Ella participaba en uno de los grupos de familiares que yo coordino. La saludé y la pregunté: María (nombre ficticio) ¿qué haces tan temprano aquí? (no es el pueblo donde ella vive) y me respondió: Yo te conozco pero no sé de qué y no recuerdo tu nombre (nos conocemos desde hace 12 años). He venido aquí pero no recuerdo a qué, he venido temprano y debe ser muy importante porque he venido en el primer autobús de la mañana que es el de las 7 y no sé a qué he venido. Tranquila, le contesté, yo voy para tu pueblo y te acompaño. Entramos al autobús y observé que al conductor le puso un montón de monedas para que él cogiera el importe del billete…

A partir de este momento me pongo en contacto con la Trabajadora Social y se empieza a hacer todo lo necesario, puesto que ésta señora vivía sola…

Lo que se pretende hoy día 21 y el resto de los 365 días restantes, es reconocer la singularidad y especificidad de la demencia y no incluirla en el “cajón desastre” de las enfermedades neurodegenerativas, con las que comparte cuestiones biológicas vinculadas con la investigación, pero que nada tiene que ver con la manera en que afecta a las personas y con las necesidades que éstas presentan, ni tampoco con las atenciones que requieren.

Lo que ha venido haciéndose hasta ahora, no deja de ser un medio de diluir la verdadera importancia y dimensión de la enfermedad de alzhéimer y la demencia, dando como resultado una desviación de la atención de una realidad que a medio plazo va a ser insostenible. Tampoco debe incorporarse como una condición más en el campo de la discapacidad ni en el de las personas mayores porque la demencia….!es específica y tiene identidad propia!

Día Mundial del Alzheimer (WorldAlzheimer’s Day)

Como es sabido, cada año desde 1994, el 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer (WorldAlzheimer’s Day), fecha elegida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Federación Internacional de Alzheimer (ADI), cuyo objetivo es sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad. Según los datos oficiales de la OMS, en el mundo hay aproximadamente unos 50 millones de personas que padecen demencia, dos de cada tres son demencia tipo alzhéimer y cada año se registran 7,7 millones de casos nuevos.

En España, aproximadamente hay 1.000.000 de personas afectadas y se calcula que para el año 2050, afecte a 150 millones de personas en el mundo. Ante estos datos tan alarmantes, la OMS reconoce la demencia como una prioridad de orden público.

Este incremento responde al envejecimiento de la población, propia de las sociedades desarrolladas, ya que en el mayor porcentaje de los casos, se trata de un desorden neurodegenerativo, en general, ligado a la edad, aunque no en todos los casos, porque desgraciadamente, cada año se diagnostican nuevos casos de personas en edad laboral.
El porcentaje se distribuye en:

• El 50% de las personas enfermas son mayores de 85 años
• El 13,4% de las personas enfermas son mayores de 65 años
• El 10% y esto es muy preocupante, menores de 60 en situación laboral activos.

Un cuidador por cada paciente

Con estos datos, no debemos olvidar que detrás de cada persona enferma, hay una familiar cuidador padeciendo la enfermedad. Por este motivo, los enfermos y familiares cuidadores necesitan recursos económicos y sociales y así poder propiciar el cambio hacia nuevos modelos de atención, como son:

• Diagnóstico precoz y profundización en el conocimiento de la enfermedad a través de la investigación.
• Tratamiento especifico para las personas enfermas: atención centrada en la persona.
• Apoyo incondicional a familiares cuidadores (económico, social, terapéutico…) porque como es sabido, si los cuidadores están mal, difícilmente pueden atender de forma adecuada a la persona enferma y porque en muchísimos casos, los familiares cuidadores, han renunciado a su trabajo para cuidar a su familiar y éste cuidado en muchísimos casos es en solitario y debe ser tenido en cuenta y valorado por los gobiernos.
• La inclusión de pruebas diagnósticas protocolizadas en la sanidad pública, para la detección de la enfermedad, sin que la edad constituya una limitación, tanto en la enfermedad de alzhéimer, como en otras demencias, avanzando en las tecnologías para obtener un diagnóstico precoz : fase pre-sintomática.

Considerando fundamental:

• Reducción de los tiempos en la valoración de la dependencia y realizada por profesionales cualificados y específicamente formados en este área y la obtención de recursos idóneos, preservando la voluntad del enfermo, y de su familia, evitando así sufrimiento innecesario, tanto a las personas enfermas, como a sus familiares cuidadores.
• Proporcionar Atención Centrada En La Persona y terapias individualizadas en el tratamiento de la enfermedad, (farmacológicas y no farmacológicas) utilizando las nuevas tecnologías al servicio de los enfermos, para mejorar su calidad de vida y la de los familiares y cuidadores.
• La expresión de la voluntad del enfermo en el curso de la enfermedad y acompañamiento en el final de su vida, proporcionándole cuidados paliativos dignos, en el lugar que desee recibirlos.

Un año más y hasta que sea necesario, seguiremos instando al Gobierno, a las autoridades competentes en la materia y a la sociedad en general, para conseguir la igualdad en la implantación del Plan Nacional e Integral del Alzhéimer y Otras Demencias, donde es imprescindible dotación económica para invertir en investigación.
Y para finalizar este manifiesto en el que queda reflejada esta dura realidad, permitirme concluir de forma poética con estos versos, sin ser poeta:

HIMNO AL ALZHEIMER

Compañeros en la lucha
por el alzhéimer unidos,
para demostrar al mundo
que seguimos muy activos.
Juntos conseguiremos
A la ciencia demostrar,
que la cura del alzhéimer…!la vamos a lograr!
No distinguimos países
ni razas, ni religiones,
porque la enfermedad no entiende
tantas diferenciaciones.
Si no la tienes en casa… ¡Únete a nuestra causa!
Y juntos conseguiremos
a la ciencia demostrar,
que la cura del alzhéimer…!la vamos a lograr!

Gloria Martín Díez

Col. Nº GZ 00772
Psicóloga Sanitaria
Psicoterapeuta Familiar
Terapia Gestalt
Mediadora Familiar