Ahogándose en Alzheimer

Ahogándose en Alzheimer: Los hispanos luchan contra la demencia



Por Madison Park
Jueves, 11 de marzo de 2010

Se quemó un pie cuando vertía agua hirviendo sobre un hormiguero a la entrada de su casa, y deambulaba durante horas en busca de latas de aluminio. Los efectos del Alzheimer eran patentes.
Algunos grupos étnicos, como los hispanos -al que pertenece Francisca-, tienen un mayor riesgo de padecer esta enfermedad degenerativa, según el más reciente informe de la Asociación del Alzheimer de Estados Unidos.
En la investigación se descubrió que los latinos son 1.5 veces más propensos que los anglosajones a desarrollar este mal y otras formas de demencia, mientras que los afroamericanos son dos veces más proclives.
La enfermedad es indiscriminadamente devastadora; borra la memoria y la personalidad conforme se deterioran las neuronas.
Las causas por las que estos grupos étnicos tienen un riesgo mayor son inciertas, pero no parecen ser genéticas.
Según Angela Geiger, de la Asociación del Alzheimer, las disparidades económicas pueden impedir el acceso al cuidado médico, a una detección temprana o a un manejo adecuado de otras condiciones relacionadas a la enfermedad, como la hipertensión o la diabetes.

 

“Los afroamericanos e hispanos tienen menos posibilidades de enterarse que tienen Alzheimer y demencia”, explica Geiger. “Eso tiene un impacto significativo en la calidad de vida”, agrega.

Algunas familias ignoran los síntomas –como cambios en el comportamiento o pérdida de memoria- porque su cultura respeta tanto a los ancianos que tratan de ocultar sus fallas, explica Dolores Gallagher-Thompson, profesora de psiquiatría y ciencias del comportamiento en la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford.
Según el informe, los miembros de los grupos étnicos minoritarios en Estados Unidos podrían no recibir tratamiento en las fases tempranas de la enfermedad, cuando las medicinas son quizás más eficaces y cuando los pacientes son más capaces de planear lo que harán al respecto.
En los consultorios médicos, muchos se encuentran con barreras idiomáticas y dificultades para desenvolverse en un complejo sistema de salud.
Beatriz Terrazas observa esta dicotomía en su familia. Tanto su madre (Francisca) como su suegra tienen la enfermedad, y a veces ella misma siente como si se estuviera “ahogando en el Alzheimer”.
Su suegra, mujer anglosajona, con educación, tiene más posibilidades financieras, tiene seguridad social y vive en una residencia con atención especial.
En contraste, la madre octogenaria de Terrazas, que tiene educación primaria, depende de Medicaid -el programa de salud para personas de bajos recursos-, y vive con su hija menor en El Paso, Texas. Requiere de constante supervisión. Va a una guardería para personas mayores y tiene personal de Medicaid en su casa. Cuando no hay nadie para cuidarla, Francisca Terrazas acompaña a su hija al trabajo.

Es como si su madre hubiera “renacido a la infancia”, comenta Beatriz.

 

El informe de la Asociación del Alzheimer estima que unos 11 millones de estadounidenses dedican 12,500 millones de horas a cuidar a sus seres queridos sin remuneración.

 

Beatriz Terrazas, que vive cerca de Dallas, Texas, releva en ocasiones a su hermana menor, que es la encargada principal de cuidar a su madre.

 

Tras enterarse de que su madre tenía Alzheimer, en 2007, sus hijos estuvieron de acuerdo en algo: no querían mandarla a un asilo.

 

“Mi familia todavía es muy mexicana de corazón”, escribió Beatriz en su blog My Mother’s Brain (El cerebro de mi madre). Llevar a su madre a una residencia de ancianos “habría sido como entregar parte de mi historia cultural y familiar”, expresó.

 

En América Latina es común que toda la familia viva en un mismo barrio, y cuando un pariente anciano se enferma, la familia entera – tíos, primos, hermanos- se dedican a cuidarlo, asegura Beatriz.

 

Pero los Terrazas están repartidos entre México y Estados Unidos, por lo que el cuidado se volvió más una responsabilidad individual que de toda la familia.

 

Además de las creencias culturales, los Terrazas no pueden pagar centros especiales, y les preocupa que los que pueden cubrir con el seguro de Medicaid no lleguen a los estándares mínimos.

 

Las familias hispanas sienten una obligación filial de cuidar de sus ancianos en el hogar, señala Gallagher-Thompson, que es además directora del Centro de Educación Geriátrica de Stanford.

 

“Hay muchos tabúes culturales contra la vida en asilos”, dice. “La idea es que la familia lo es todo. Tienes que tener a la persona en la casa, por muy difícil que sea cuidarla”, agrega.

Pero el estrés que esto genera es enorme, y muchos de los familiares trabajan a tiempo completo para criar a sus propios hijos.

 

“Ellos creen que están traicionándolos”, dice Betty Márquez, dueña de la guardería para ancianos Nuevos Horizontes, en El Paso.

“Sienten que están defraudando a sus padres”, agrega Márquez, refiriéndose a las familias que dejan a sus seres queridos en guarderías.

“Ellos se han sacrificado mucho y no pueden darles el tiempo necesario, porque el cuidado de Alzheimer es 24/7. Y además trabajan; es imposible”.

A veces Francisca Terrazas mira atónita a su hija mayor y le pregunta quién es.

 

“Dios, daría cualquier cosa por tener un día en que pudiera pedirle un consejo, compartir una historia familiar que ya no recuerde, y reírnos o llorar juntas al recordarla”, dice Beatriz.

 

“De vez en cuando, de repente se acuerda de algo. Las sinapsis se activan, y luego desaparecen otra vez”.

 

A Latino family’s story about Alzheimer’s Dementia

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