Alzheimer: cuidador y cuidados

Cuidador y cuidados
Alzheimer

Tener una persona querida enferma de Alzheimer y cuidarla las 24 horas del día es una situación muy difícil que remueve muchos sentimientos. Es importante identificar los sentimientos y no negarlos. Si los sentimientos controlan al cuidador, disminuyen sus posibilidades de sobreponerse ante esta situación y la afecta a la capacidad de cuidar. Llega un momento que puede que la persona encargada de cuidar al enfermo no entienda sus necesidades ni las de él.

Recomendaciones

-. Es indispensable descansar.
-. Procúrese tiempo para sí mismo.
-. Mantenga actividades lúdicas y conserve a sus amigos o haga amistades nuevas para romper el aislamiento que puede sentir el cuidador.
-. Es conveniente ponerse en contacto con el grupo de ayuda más cercano a su domicilio.
-. Cuando se está nervioso o de mal humor, es mejor que otra persona se ocupe del enfermo, pues el enfermo es muy sensible al interpretar nuestro estado de ánimo. El enfermo no pierde la capacidad afectiva.
-. No olvide que es un adulto aunque su comportamiento y forma de expresarse parezcan los de un niño.

Es conveniente retrasar en lo posible la institucionalización del enfermo, para evitar las cuestiones negativas que ésta acarrea. Se da una pérdida de puntos de referencia, tanto a nivel cognitivo como emocional que son de difícil sustitución para el paciente. Las administraciones públicas fomentan el retraso de la institucionalización por dos motivos fundamentales:

-. Reducir los gastos que supone la atención en centros especializados.
-. Promover el mejor estado posible de los pacientes

La mayoría de los familiares quieren cuidar a su paciente demenciado en su domicilio, pero hay una serie de factores que dificultan enormemente la tarea. La experiencia de cuidar a un paciente con demencia en el domicilio entraña una serie de riesgos para la salud física y mental, con elevados índices de depresión y ansiedad. Un estudio demostraba que el 50% de los cónyuges de los pacientes diagnosticados de demencia podían ser considerados «casos psiquiátricos». Cuidar a un paciente demente supone mayor estrés que cuidar a un paciente físico, con mayor limitación social. El cuidador de una persona demente se ve obligado a introducir mayores cambios en su estilo de vida. Tienden a proteger a sus familiares y a su trabajo, en detrimento del tiempo libre para ellos mismos.

Los factores que más influyen son:

Gravedad de la enfermedad y trastornos del comportamiento

Numerosos trabajos no encuentran relación entre severidad de la enfermedad y los niveles de estrés de los familiares y encuentran que el nivel cognitivo del paciente se relacionaba más con el impacto que con la sobrecarga. El concepto de «sobrecarga» hace referencia a la vivencia subjetiva de los cuidadores y el concepto de «impacto» es más objetivo, y hace referencia que comprende las modificaciones de la vida diaria del cuidador como consecuencia de los cuidados.

Algunos autores han informado de la asociación de la gravedad de la enfermedad con la salud y bienestar de los cuidadores sólo se producía si la progresión de la enfermedad conllevaba determinadas consecuencias en la vida del cuidador. Vivir en el mismo domicilio y la prolongación de la necesidad de cuidados, potenciaban la gravedad de la enfermedad, con mayor afectación en la salud de los cuidadores.

La presencia de trastornos de la conducta se asocia de forma inversa con el estado de salud del cuidador. Son muy importantes los servicios de día para disminuir la sobrecarga de los familiares. La sobrecarga del cuidador se asocia más con la gravedad de los trastornos del comportamiento que con el deterioro cognitivo.

Tipo de relación

Se ha encontrado una relación inversa entre la proximidad de la relación y el grado de estrés, siendo la tensión emocional menor en los hijos que en los esposos y en los cuidadores no familiares que en los familiares. Los familiares de primer grado tienen mayor probabilidad de padecer depresión que los amigos o familiares más lejanos.

En general, los hombres asumen el papel de cuidadores sólo en ausencia de una mujer disponible. Este hecho se ha explicado por la tradicional asunción de tareas de cuidado por parte de las mujeres, mayor lazo emocional con la familia de origen y la mayor flexibilidad a la hora de disponer de tiempo libre.

La implicación emocional de las mujeres suele ser mayor, mayor también de los niveles de sobrecarga o de síntomas psiquiátricos, al menos al principio del diagnóstico.

Estilo cognitivo y mecanismos de afrontamiento

Se considera más probable que los cuidadores sufran depresión y ansiedad si tienen la sensación de tener poco control sobre la conducta de sus familiares enfermos y sobre sus reacciones emocionales. La percepción que tiene el cuidador sobre la efectividad de su estrategia en el cuidado, influye en su autoestima y su salud mental.

Se realizó un estudio que analizaba la relación entre la personalidad y las estrategias de afrontamiento de 50 cuidadores, esposas de ancianos con demencia. Solamente el neuroticismo y la extroversión se consideraron como predictores de estrategias de comportamiento. Se encontraron diferentes estrategias:

Neuroticismo

-. Estrategias centradas en las emociones.
-. Menos frecuencia de estrategias centradas en las emociones.
-. Experimentan más sobrecarga y manifiestan más quejas sobre su estado de salud.

Extroversión

-. Estrategias de búsqueda de apoyo social.
-. Menor frecuencia de estrategias centradas en las emociones.
-. La utilidad de los recursos sociales

Conocer las necesidades de los familiares de ancianos con demencias ha hecho que se desarrollaran programas asistenciales dirigidos a apoyarles en su labor. Estos programas deben tener como objetivos fundamentales la reducción de la sobrecarga y el aumentar el tiempo libre disponible para el cuidador.

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Jesús Tortosa

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