Alzheimer: Un Reto de Presente y Futuro

Un Reto de Presente y Futuro

Afaco (Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de A Coruña)

Introducción
Las demencias neurodegenerativas y en particular la Enfermedad de Alzheimer, por ser esta la más frecuente entre las personas diagnosticadas, empiezan a situarse en el centro de todas las políticas sociales y de las planificaciones de atención sociosanitaria. La Enfermedad de Alzheimer se caracteriza por ser una patología de avance progresivo y degenerativo del sistema nervioso central que produce, en quién la padece, incapacidad para realizar las actividades básicas, instrumentales y avanzadas de la vida diaria. Ello supone que la dependencia absoluta que padece la persona enferma conlleva a la pérdida no solo de sus capacidades intelectuales, si no también de aquellas funcionales que le privan de mantener una cotidianeidad normalizada. La sociedad es consciente de lo que supone el cuidado a una persona con estas capacidades limitadas e inevitablemente surge, en este contexto, la figura del cuidador/a y el papel protagonista de la familia en un territorio, como el de Galicia, caracterizado por ser un “paraíso de cuidados familiares”.

En un sistema de protección social en donde el sistema sanitario, mucho más avanzado que el de los Servicios Sociales, ha conseguido, con todos sus errores, ser razonablemente eficaz en la curación de enfermedades, no ha alcanzado, sin embargo, instaurar instrumentos de actuación que den respuesta a la nueva realidad social: la de los enfermos crónicos que precisan cuidados continuados. Existe, en resumen, más que un Estado de Bienestar, una Sociedad de Bienestar, ya que es ella, y no el Estado, la que asume y responde a las necesidades de las personas dependientes en general, y a las de los enfermos de Alzheimer u otras demencias en particular.

A lo largo de todos estos años en donde la respuesta desde el ámbito público y desde el privado a las necesidades de las miles de familias afectadas ha estado ausente, surge, con tal motivo, uno de los movimientos civiles más importantes que aglutina a todas aquellas personas que vivían cada día con la Enfermedad de Alzheimer. Con ellas y por ellas, nacen las Asociaciones de Familiares de personas enfermas de Alzheimer que han recorrido un largo camino para hacer ver a la sociedad y a la Administración Pública la acuciante necesidad de dar respuesta a tantas personas que la padecen hoy, y a las muchas más que lo padecerán mañana.

AFACO se constituye en el año 1995 con el objetivo de paliar el vacío formativo, informativo y asistencial? que existía en un momento en que todavía resultaba extraño y desconocido hablar de una enfermedad como esta. Hoy, con +setecientos socios, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de A Coruña es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior que lleva trabajando más de diez para mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que padecen la enfermedad de Alzheimer u otra demencia afín.(…)

Las necesidades de las personas afectadas han conllevado también a que sea este un ámbito de actuación en donde es necesario que los profesionales de distintas disciplinas deben de intervenir por ser esta una problemática que precisa de una respuesta multidisciplinar. Es por ello por lo que se apunta la necesidad de formación especializada a aquellas personas que ocuparán los puestos de trabajo necesarios para dar respuesta a esta problemática tanto desde el ámbito privado como desde el público, ya que ella genera, y generará, el yacimiento de muchos empleos, siendo esta, la formación, una de las principales preocupaciones de las Asociaciones de Familiares de Enfermos Alzheimer. De igual modo entre las reivindicaciones persistentes de la CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Enfermos de Alzheimer) y compartida por sus asociaciones, es la referida en este aspecto a la:

• Inclusión, en los planes de estudio de los diversos profesionales implicados en la atención a los enfermos de Alzheimer, de contenidos formativos sobre los problemas de estos enfermos y sobre los diversos sistemas de intervención.
• Mejora de la capacitación de los profesionales sociosanitarios para el manejo de la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias y sus consecuencias.
• Impulso de la coordinación entre los profesionales de distintos niveles asistenciales e institucionales en lo que respecta al diagnóstico, tratamiento y cuidado al enfermo y al cuidador.

Desde este punto de vista y con el convencimiento de que las Universidades son el mejor medio para poder llegar a los futuros profesionales que harán frente a la atención de las demencias, se lleva a cabo este curso especializado sobre la enfermedad de Alzheimer, pretendiendo ayudar a complementar los planes de estudios de disciplinas tan variadas como la terapia ocupacional, la fisioterapia, la psicología, el trabajo social, la sociología, la logopedia, la educación social, la psicopedagogía, el derecho, la economía, etc,… siendo conscientes también, que se constituye como una actividad de gran interés social, no únicamente para la población universitaria, si no también para las personas afectadas y para el público en general. No debemos olvidar que vivimos en una CC.AA. en la que están afectadas casi 50.000 familias y en una ciudad, A Coruña, en donde pronto llegaremos a las 4.000 familias que tienen en su seno una persona que padece una demencia. Estas cifras serían sólo relativamente preocupantes si no fuera porque cada año, cada día que pasa, estos números crecen de forma exponencial, y no así los recursos sociosanitarios, de ahí que sea fundamental que las personas que mañana atenderán a estos enfermos y a estas familias, sean profesionales altamente cualificados. Esta publicación nace de las ponencias del curso de verano que AFACO realiza con la imprescindible colaboración de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo la primera semana de Julio del año 2006, bajo el mismo título que lleva este libro, ALZHEIMER, UN RETO DE PRESENTE Y FUTURO. Pretendemos con el mismo que tenga un contenido funcional sobresaliente, y por ello, optamos por enseñar en base a experiencias prácticas continuadas en la atención a Enfermedad de Alzheimer con profesionales que, día a día, viven esta enfermedad con el convencimiento de que ello fuese del máximo interés para las personas a las que dirigimos la actividad:

• A los estudiantes de distintas disciplinas, ya que es necesario complementar los planes de estudio con formación especializada.
• A las familias, puesto que la formación es un instrumento imprescindible para saber cuidar y para cuidarse.
• A los profesionales del ámbito social, porque serán protagonistas de las nuevas reformas legislativas que guiarán la atención de las personas enfermas y sus familias.
• A los profesionales del ámbito sanitario, cuya labor en el diagnóstico, el tratamiento y los cuidados paliativos es de vital importancia en la evolución de la patología.
• A la sociedad en general, porque para resolver este problema necesitamos de una sociedad concienciada. Con tal objetivo, los textos que vienen a continuación son fruto del trabajo de profesionales que llevan años implicados en actuaciones que mejoran la calidad de vida de las personas afectadas por una demencia:

En el campo de lo social el Doctor en Ciencias Políticas y Sociología D. Gerardo Hernández Rodríguez de la Universidad de A Coruña y Dña. Ximena Campos Pérez Socióloga y Trabajadora Social de AFACO, intervendrán poniendo de manifiesto la problemática sociológica y familiar de la Enfermedad de Alzheimer así como el tratamiento y la importancia del nuevo marco legislativo que indicará la pauta de intervención de los servicios sociales y sanitarios en la cobertura de recursos destinados a las personas afectadas.

La Jefa del servicio de anatomía patológica del Hospital Meixoeiro de Vigo Dña. Carmen Navarro Fernández, la Doctora Dña. Susana Teijeira Bautista y el Catedrático de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad Autónoma de Madrid D. Fernando Valdivieso, desde el campo de la investigación, resaltando la importancia de la donación de cerebros para el estudio presente y futuro de la enfermedad, y señalando el camino etiológico y de tratamiento que señalan las nuevas teorías sobre esta patología. Desde el campo médico y sanitario el Doctor en Medicina D. José Caamaño Ponte y la enfermera del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela Dña. Mercedes Vidal Bahamonde, resaltan la importancia de un buen diagnóstico diferencial y precoz de las demencias para un tratamiento posterior màs eficaz, del camino que siguen y de los para qués de los tratamientos farmacológicos, así como la significación que cobran los cuidados paliativos durante los muchos años que lo precisan las personas afectadas por este mal. Significando la importancia de los tratamientos no farmacológicos para la benefi cencia en la evolución de la patología, intervendrán D. Juan Bonome Rodal y Dña. Pilar Suárez López, psicólogos de AFACO, y Dña. Elena Viqueira Rodríguez, Terapeuta Ocupacional de AFACO, objetivada en el estudio longitudinal DONOSTIA de la Fundación MATIA que presenta el Doctor en Psicología Biológica y de la Salud D. Javier Yanguas. Mostrando la parte más práctica y dinámica del curso en el campo de la comunicación, la aplicación de nuevas tecnologías en la intervención con personas enfermas, y la musicoterapia, contamos con Dña. Eulalia Cucurella, Trabajadora Social y Antropóloga, Dña. Yolanda Bueno de la Fundación INTRAS, Licenciada en psicología y Doctorada en Neuropsicología, y la Doctora en Ciencias de la Educación Dña. Pilar Lago Castro Desde el campo de la Terapia Ocupacional y la necesidad de la adaptación del entorno para mejorar y mantener las capacidades de las personas enfermas, Dña. Adriana Ivette Ávila Álvarez, profesora de la Escuela de Terapia Ocupacional de la Universidad de A Coruña.

Y por último desde el campo del derecho participa D. Ignacio Serrano García, Catedrático de Derecho Civil de la Universidad de Valladolid, resaltando la importancia de la protección legal de las personas enfermas. Deseamos y esperamos que este curso y esta publicación sean un instrumento más de apoyo para los profesionales presentes y futuros, los cuidadores, las familias, las asociaciones implicadas y la sociedad en general, que deciden dedicar sus esfuerzos a mejorar y avanzar en el camino más adecuado para hacer un poco más pequeñas las grandes consecuencias de esta enfermedad.

Mª Carmen Martínez Pulleiro
Ximena Campos Pére

Edición: ASOCIACIÓN FAMILIARES ENFERMOS ALZHEIMER A CORUÑA (AFACO)

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