¿Cómo estás?
Esta pregunta es totalmente personal; va directamente de Alzheimer Universal a ti.
Como muchos de vosotros sabéis, el bienestar interior de los cuidadores y personas que se encuentran en una situación parecida a la nuestra, es nuestro fuerte y uno de los pilares fundamentales y razón de este sitio. (Alzheimer Universal)
¿Y por qué?… pues es muy sencillo: porque sabemos lo que se siente, sabemos las dudas que esta enfermedad genera, sabemos los temores y preguntas que cada día cientos de miles de cuidadores se hacen, y si alguien tiene respuestas, si edita un blog que trate estos temas, o cualquier tipo de publicación, tiene de alguna manera la obligación de compartir estos conocimientos.
Siempre nos hemos esforzado por intentar mejorar de una u otra forma esas sensaciones, y en general, de tratar de mejorar un poco vuestras vidas, ya sea a través de consejos, documentos u otro tipo de recursos. Hoy os dejamos una interesante entrada acerca del «status» personal de los cuidadores, traída desde el Blog de Obra Social de Caja Madrid y que dice así ..
«Continúo con otro de los apartados de los ‘Cuadernos prácticos sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias ‘, que editan AFAL y Obra Social Caja Madrid . En el post de hoy hablamos sobre cómo se suelen sentir los familiares y cuidadores de los enfermos de Alzheimer…
La historia empieza siempre de la misma manera. Un buen día el médico anuncia: “Su familiar tiene la enfermedad de Alzheimer”. A partir de ese momento se producen cambios de todo tipo: preocupación, tristeza, impotencia, inseguridad, no aceptación de la enfermedad inicialmente…
Este impacto se agudiza cuando el enfermo vive en casa de forma habitual, es decir, con su núcleo familiar, ya que los miembros de la familia, sobre todo los más pequeños, van a notar cambios significativos en los hábitos familiares.
Por ejemplo, los niños pueden empezar a recibir menos atención por parte de sus padres e incluso se puede dar el caso de que los padres puedan delegar en ellos alguna responsabilidad ocasionalmente en el cuidado, por ejemplo, de su abuelo.
En síntesis, estos cambios se darán en dos vertientes:
1.º Afectación de las relaciones que se establecen entre los miembros de la familia, así como en sus relaciones sociales.
2.º Cambio de roles o papeles en la familia.
En este sentido, los expertos resaltan la importancia de dar una explicación a los niños para que entiendan lo que está pasando y que esto no desencadene, a su vez, otros problemas como, por ejemplo, que el menor pueda interpretar desamor por parte de los padres.
La familia, en general, tendrá que enfrentarse a una serie de nuevos sentimientos y emociones generados por la situación de tener un enfermo de Alzheimer en casa. Si tiene alguno de estos síntomas, sepa que es totalmente normal:
– Tristeza: porque se evidencian importantes cambios de comportamiento, de humor y de personalidad por parte del enfermo. Los familiares ven que se van alejando de la persona que, hasta entonces, había compartido su vida en plenas facultades.
– Impotencia y compasión: por notar que el enfermo es cada vez más dependiente e indefenso frente a las actividades normales de su vida diaria.
– Preocupación: Por parte de los hijos, por pensar que ellos pueden padecer esta misma enfermedad algún día.
– Frustración: por las dificultades que tienen para entenderle y por no saber ellos mismos cómo hacerse entender.
– Vergüenza: Por el comportamiento del familiar enfermo en la calle o ante amigos.
Al respecto, los expertos recomiendan a los familiares tres cosas importantes:
– Que pidan la ayuda de un voluntario. Éste, si está formado, les enseñará pequeños trucos y ayudas para la convivencia con el enfermo y podrá además ‘descargarles’ un poco del constante cuidado.
– Que se pongan en contacto y formen parte de la asociación que en su localidad más confianza le proporcione sobre estos temas. Allí les informarán, les comprenderán y conocerán a personas que están pasando por su misma situación.
– Pida ayuda psicológica si la necesita: no es ninguna vergüenza. El cuidador acumula una cantidad tan grande de estrés, tristeza y ansiedad que en muchos casos necesitará ayuda externa para recuperar fuerzas y pensar también en su persona. Esto es muy importante: no se olvide de sí mismo.
En el próximo capítulo, expondremos qué ocurre y cuál es la situación del cuidador principal en esta situación. ¡Ánimo y sigan luchando!
Por último, un consejo. Hay muchas personas que llevan mucho tiempo tratando de hacer lo que nosotros nos hemos propuesto con éste blog. Debes conocerles. Uno de ellos es el Blog de Obra Social de Caja Madrid. Sigue a Obra Social Aunque ahora se llaman Fundación Monte Madrid AQUÍ.
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Todo lo que se comenta en este articulo es muy cierto, nosotras lo pasamos. Todos los puntos son significativos en toda la familia. Nosotras decidimos internar a mi papa, porque se torno agresivo y yo como hija temia por mi madre ya que vivian solos. Mi mama lo pensó mas de mil veces para internarlo, pero al final lo hicimos y doiio mucho dejarlo en ese lugar donde supuestamente lo cuidarían. A la semana de dejarlo, mi mama se adelgazo seis kilos y se le veía muy desmejorada. Fue entonces que me dije quiero a mi mama viva y feliz, aunque sabia a lo que nos enfrentaríamos teniendo a mi papa en casa. Solo duro en ese lugar 3 meses, el llego caminando, platicando a veces lucido otras no, era independiente. Y cuando me lo entregaron ya no caminaba apenas hablaba, era otra persona totalmente diferente al que dejamos. Cuatro de la mañana, 1ero de abril fuimos por el ya que viajábamos a B.C.S. lugar donde vivimos ahora. Al llegar a La Paz mi mama llevo a mi papa al baño y no se percato de nada. Salimos del aeropuerto para dirigirnos a nuestro destino Guerrero Negro b.c.s, un viaje bastante largo. Paramos cien kilómetros adelante para que mi papa estirara un poco sus piernas y pedia ir al baño………Cual fue la sorpresa que el destino nos tenia preparada???…………Aun recuerdo el grito de horror de mi madre, entre corriendo al baño y ella lloraba y me decía que mi papa tenia un hoyo en la espalda baja, tan profundo que se le veía el hueso y cabia el puño de su mano. Yo jamas me atrevi a verlo. Fue algo espantoso y una impotencia, aun faltaban otros cien kms para llegar al próximo pueblo donde había un IMSS. Al llegar lo vio inmediatamente un doctor y nos dijo que era una ulcera sacra y que este tipo de heridas no eran de un dia a otro sino que venia de meses atrás, osea a mi padre lo mantenían sedado la mayor parte del tiempo en una sola posición. Gente sin corazón, sin ética, inhumana. Me dolio tanto y me culpo tanto por ello que no puedo superarlo. En la madrugada que llegamos a nuestro destino, lo primero que hice fue llevarlo al IMSS, y GAD se encontraba de guardia una infecciologa y nos dijo que dentro de lo malo, mi padre no tenia infección, pero si iba a requerir de muchos cuidados. Eso fue un alivio, lo atendimos, lo cuidamos mucho, y se recupero muy pronto. Y también es verdad que hacia cosas que aveces me daba pena con la gente, y no por mi sino por que aquí la gente es muy cerrada y hablan de mas, en fin asi pasaron los meses y mi papa iba dejando se ser MI PADRE!……….como me dolia verlo asi, empeze a buscar ayuda via internet y me encontré con este blog. Aquí aprendi mucho a comprenderlo a entender su maldita enfermedad, que al final me gano la batalla, el 26 de febrero 2014……..Yo lo único que puedo decirles es que no los dejen en ningún lugar por muy lujoso que este sea, nadie lo cuidara como su familia, aunque es muy difícil, pero no sufren maltratos ni nada que se le parezca…………..Sigo viendo este blog para ayudar a gente que pase por este transe tan horrible como lo es esta enfermedad. MI papito aun sigue en mi corazón y jamas saldrá de el. Y en su nombre trato de ayudar a la gente con cualquier tipo de enfermedad en adultos mayores. PARA TI PAPITO HERMOSO.