Las familias necesitan saber el momento en que la demencia se convierte en terminal
Investigadores señalan que con demasiada frecuencia se ordenan intervenciones médicas molestas e inútiles para estos pacientes en etapa final
Muchas personas creen que la demencia en etapa final solo afecta a la mente, pero un estudio reciente muestra que los efectos de la enfermedad son de largo alcance y eventualmente fatales.
La idea errónea de los familiares de que la demencia en etapa final no es una afección terminal puede tener consecuencias negativas para el paciente, advierten los investigadores. Esto se debe a que los seres queridos preocupados con frecuencia ordenan intervenciones agresivas y a veces agobiantes como tubos de alimentación parenteral que no mejorarán los resultados del paciente.
“La demencia es la principal causa de muerte en EE. UU., pero sorprendentemente se sabe poco sobre cómo mueren estos pacientes”, señaló la Dra. Susan Mitchell, autora principal del estudio, profesora asociada de medicina de la Facultad de medicina de la Harvard y científica principal del Instituto para Investigación sobre el Envejecimiento Hebrew Senior Life de Boston.
“Cuando las familias están más preparadas, sus seres queridos reciben intervenciones menos onerosas”, apuntó Mitchell, cuyo equipo publicó sus hallazgos en la edición del 15 de octubre de la New England Journal of Medicine.
En la actualidad, la demencia afecta a unos cinco millones de estadounidenses,y se espera que esa cifra se triplique en los próximos 40 años, según Mitchell.
Estudios anteriores han sugerido que con frecuencia no se considera que los que sufren de demencia avanzada tengan una enfermedad terminal, por lo, tanto tal vez reciban una atención de final de vida inferior a la óptima, según la información de respaldo del estudio.
Para obtener una mejor comprensión de lo que sucede durante el final de la vida de los pacientes de demencia, y con la esperanza de mejorar su atención, los investigadores llevaron a cabo un estudio de 18 meses en 22 hogares de ancianos. En el estudio participó un total de 323 residentes de demencia avanzada.
Los pacientes de demencia en etapa final incluidos en este estudio no podían reconocer a sus familiares, no podían hablar seis palabras, eran incontinentes y totalmente dependientes de los demás para los cuidados básicos, según Mitchell.
Durante el periodo del estudio, el 55 por ciento de los inscriptos murieron. La complicación más común asociada con la muerte fue la neumonía, seguida por la fiebre (no causada por neumonía) y luego los problemas de alimentación.
Muchos de los residentes de hogares de ancianos experimentaban síntomas molestos como falta de aire (46 por ciento) y dolor (39 por ciento).
Durante los tres últimos meses de vida, más del 40 por ciento de los que sufrían de demencia en etapa final se sometieron a al menos una intervención médica mayor, como hospitalización, visita a un departamento de emergencias, nutrición por IV o alimentación con tubos.
Pero, señaló Mitchell, “cuando los familiares comprendían las complicaciones clínicas y el pronóstico, sus seres queridos tenían menos probabilidades de recibir estar onerosas intervenciones”.
Dijo que apenas el 27 por ciento de aquellos cuyos seres queridos comprendían que la demencia en etapa final era terminal y que podrían ocurrir complicaciones como fiebre, neumonía o un problema de alimentación, recibieron intervenciones médicas agobiantes en los últimos tres meses de vida. Esto es en comparación con el 73 por ciento de aquellos cuyas familias no comprendían que su ser querido estaba muriendo o las complicaciones médicas que podrían surgir.
Mitchell cree que la comunicación entre las familias y los proveedores de atención necesita mejorar. También considera que la atención paliativa y de hospicio de alta calidad deben estar disponible para los residentes de hogares de ancianos que sufren de demencia, de la misma manera que están disponibles para otras personas que padecen de enfermedades terminales, tales como el cáncer.
Sin embargo, según un editorial acompañante en la misma edición de la revista, las personas que tienen demencia avanzada tienen en la actualidad muchas menos probabilidades de ser remitidas a un hospicio que alguien que tiene cáncer.
“Los pacientes de hogares de ancianos que sufren de demencia están en riesgo de tratamiento insuficiente para el dolor o de tratamiento con intervenciones engorrosas y posiblemente no beneficiosas, entre ellas la alimentación con tubos”, escribió el Dr. Greg Sachs, autor del editorial. «Los pacientes de demencia avanzada no necesitan tener otra enfermedad grave para calificar para atención de hospicio, ya que la demencia conlleva una alta carga de síntomas que ameritan un abordaje de atención paliativa», señaló.
“Las familias necesitan saber que las personas que padecen demencia avanzada están cercanas a la muerte de la misma manera que los pacientes de cáncer y necesitan pensar en atención paliativa y de hospicio”, dijo Sachs, profesor y director de la división de medicina interna general y geriatría de la Facultad de medicina de la Universidad de Indiana, e investigador del Instituto Regenstrief.
Apuntó que idealmente las familias deben discutir los temas de final de vida a principios del diagnóstico de demencia, de manera que todos puedan participar en la discusión. Y es mejor tomar la decisión por adelantado, de manera que no haya que decidir en una situación crítica que procedimientos hubiera deseado el ser querido.
Fuente: Medlineplus
Via: Portal Alzheimer Online – Fundación Antidemencia Al-Andalus
Es verdad que nadie sabe cuándo vamos a morir, pero en pacientes con demencia; sea Alzheimer u otra de su familia, es más difícil predecirlo, pues al tener tantos síntomas de su enfermedad y juntarse, en la mayoría de los casos, con edad avanzada de sus pacientes, es casi una proeza imposible averiguarlo. Los doctores, generalistas o especialistas ( neurólogos ), sí que podrían informar a los familiares de una observación cautelosa y de dotarles de suficiente información para no caer en errores absurdos que perjudiquen al paciente y de paso, dotarles del suficiente apoyo para encarar lo duro que es la muerte; ya que se establecen lazos tan fuertes entre el cuidador y el enfermo, que es irremediable no sentirse culpables, por no haber visto con más precisión este momento del fatal desenlace.
Por mi larga experiencia como cuidadora, debo denunciar el grado de desconocimiento tanto en fármacos a preescribir a lo largo de los diferentes etapas de la enfermedad; sobre todo en médicos generalistas, Asi como, en pautas y conductas a seguir por los cuidadores. Nos sentimos muy solos y abandonados por la sociedad en general y no digamos por la atención al enfermo que en la Seguridad social es una vez al año. Los cuidadores adoptamos roles para los que no estamos preparados y siempre sabemos que lo estamos haciendo mal, pero es lo que tenemos.¡ Dios nos salve de una demencia!