La periodista Isabel Gemio ha presentado este miércoles la campaña de Novartis ‘Alzheimer, mejor saberlo’, una iniciativa que busca concienciar sobre la problemática social y personal de esta enfermedad, que afecta de a 500.000 pacientes en España y también, aunque de manera más indirecta, a los 2, 5 millones de personas, familiares del afectado en su mayoría, que actúan como sus cuidadores.
Ha contado con el apoyo de importantes sociedades médicas nacionales: la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP), la Sociedad Española de Psicogeriatría (SEPG) la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y Alzheimer Internacional 2011.
En el lanzamiento de esta campaña han participado también el director general de Novartis Farmacéutica, Francisco Ballester; el presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Jerónimo Sancho, y el Dr Enrique Arriola, responsable de la Unidad de Memoria y Alzheimer de la Fundación Matía. Además, ha aportado su testimonio Francesc López, cuidador e hijo de un paciente con Alzheimer.
«Las sinergias con síntomas propios y asociados al envejecimiento continúan retrasando el diagnóstico de la enfermedad, que aún sigue siendo tardío, tanto en España como en el resto del mundo» comenta el Dr. Enrique Arriola, responsable de la Unidad de Memoria y Alzheimer de la Fundación Matia (San Sebastián). A su juicio, «desde la sociedad y la atención primaria se debe aumentar el grado de sensibilidad de la detección precoz de estos pacientes, y derivarlos a consultas especializadas para hacer un estudio de su situación neuropsicológica y recomendarles el tratamiento más adecuado».
En palabras del Dr. Arriola, «es fundamental mejorar la detección precoz de la enfermedad, ya que los tratamientos que tenemos son más eficaces en los primeros estadios, retrasan la progresión de la enfermedad y nos orientan en la definición del perfil de paciente. Cuanto más rápido detectemos la enfermedad mejor podremos articular los apoyos necesarios para que las personas permanezcan en su domicilio con un mayor grado de autonomía, durante el mayor tiempo posible».
«Es importante conocer la enfermedad, no sólo para anticiparse a su evolución, sino también para intentar frenar su incidencia», argumenta el Dr. Arriola, que insiste en que «si retrasásemos cinco años el inicio de la enfermedad de Alzheimer reduciríamos la prevalencia casi a la mitad». Los expertos han coincidido en señalar que campañas como ‘Alzheimer, mejor saberlo’, son fundamentales para acabar con el estigma que tienen las enfermedades neurológicas. «Es de los problemas de salud más serios y hay que darle la atención que se merece», opina el doctor Arriola.
La iniciativa consta del video-documental ‘El cerebro: un nuevo reto’, un testimonio que recoge un día en la vida de Francesc, un paciente de Alzheimer, y su familia; un díptico y un video con consejos para los cuidadores y dos libros sobre las vivencias del Alzheimer que buscan emocionar al lector y fomentar la empatía. Todo el material está disponible en la web ‘www.alzheimermejorsaberlo.com’.
Según recuerda el doctor Sancho, en España viven unas 650.000 personas que sufren algún tipo de demencia y el Alzheimer es «la más frecuente de las demencias», con más de tres millones de afectados, entre cuidadores y pacientes. En los próximos 15 ó 20 años, dice, podría duplicar y hasta triplicar su incidencia.
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa de la que se desconocen las causas. Sin embargo, se sabe que su incidencia se duplica cada cinco años después de los 60; que es 1, 5 veces más frecuente en mujeres y que presentan factores de riesgo como la diabetes, los antecedentes familiares de demencia, el tabaquismo, los accidentes cerebrovasculares, los traumatismos cerebrales o la hipercolesterolemia.
DETECCIÓN PRECOZ PARA RALENTIZAR LOS SÍNTOMAS
No existe cura para el Alzheimer ni tampoco tratamiento preventivo. No obstante, según destaca este experto, su detección precoz a través de la observación de los primeros síntomas hace posible tratar antes al afectado y ralentizar la progresión de la enfermedad, mejorando así su calidad de vida y la de su familia.
El doctor Sancho explica que los primeros síntomas que delatan la posible presencia de esta enfermedad son «los pequeños olvidos». «El paciente puede recordar dónde hizo la mili, pero olvida, por ejemplo, lo que ha desayunado», dice.
Con el tiempo, aparecen otros síntomas, como la desorientación en el espacio y el tiempo, las dificultades para expresarse o la imposiblidad de realizar tareas cotidianas, como vestirse o cambiar el canal de televisión, añade.
El diagnóstico precoz puede dar al paciente la posibilidad de saber que tiene esta enfermedad y tomar decisiones que después no podrá tomar con la mente clara. Además, permitirá a los familiares comenzar a tomar medidas para aprender a reaccionar frente al problema y que el paciente tenga la mejor calidad de vida.
Precisamente, la campaña ‘Alzheimer, mejor saberlo‘ quiere concienciar sobre esta realidad y una vez detectado el problema, ayudar a los cuidadores. En palabras del director general de Novartis Farmacéutica, los objetivos de esta propuesta son dos: concienciar e informar para que los familiares «aprendan a manejar» esta situación y «dar esperanza» a los cuidadores de estos pacientes.
LA MEMORIA EMOCIONAL, «LO ÚLTIMO QUE SE PIERDE»
Con este fin, la iniciativa de Novartis reúne en un video y un díptico consejos para los cuidadores de un paciente con Alzheimer. Según explica el responsable de la Unidad de Memoria y Alzheimer de la Fundación Matía, entre estas recomendaciones figura fomentar la autonomía del paciente en las primeras fases de la enfermedad, mantener el orden y «evitar sorpresas» que puedan alterar su rutina.
En las últimas fases, lo mejor es dirigirse al afectado «con frases sencillas y cortas», para optimizar la comunicación, y «cuidar las expresiones de la cara» para que el paciente no perciba que su situación es motivo de preocupación o enfado para su entorno. «Hay que hablar con expresión tranquila, con humildad, empatía y sobre todo, con educación», asevera.
Como ejemplo y testimonio del impacto social y familiar del Alzheimer, el Sr. D. Francesc López Solé, cuidador e hijo de un paciente con Alzheimer ha querido ofrecer su testimonio en primera persona para compartir su experiencia y resaltar la importancia de aceptar cuanto antes la situación y actuar en consecuencia.
«Al principio el Alzheimer se cuela en tu vida diaria como un proceso lento, pasando desapercibido, pero llega un momento en el que no queda más remedio que afrontarlo, y eso hace cambiar tu vida». La enfermedad se presentó en la vida de su padre mermando su capacidad de orientación y su memoria, mientras éste se esforzaba por ocultarlo y negar su deterioro cognitivo. Sin embargo, un diagnóstico y un tratamiento a tiempo han hecho ralentizar la evolución. «Es fundamental que el entorno del paciente lo acepte, ya que el retraso de meses supone una pérdida de años y de calidad de vida. Debe ser un trabajo en equipo con los médicos, el paciente y los familiares». Para Francesc López, algo importante también es que el paciente siga practicando sus ‘hobbies’, en la medida de lo posible, por que «mantener los ‘hobbies’ es mantener la mente». Asimismo, destaca la importancia del diagnóstico precoz frente a una enfermedad que, advierte, «aprovecha la parte más oscura de la capacidad de adaptación humana» imposibilita así una rápida reacción del entorno.
Por su parte, Isabel Gemio, que ha participado en la elaboración de la campaña, ha pedido «comenzar a hablar sin tabús» sobre el Alzheimer, un problema que «no es una enfermedad de viejos» a la que no hay que prestarle mayor atención, sino que es «un problema social» que conlleva un coste anual de unos 16.000 euros por paciente del que, en la mayoría de los casos, se hace cargo sólo la familia del afectado.
Asimismo, ha destacado «la importancia del cariño» a la hora de tratar con estas personas. En este sentido ha incidido también el doctor Sancho, quien ha recordado que la memoria a corto plazo es la primera que se pierde, que después se pierde la memoria a largo plazo, pero «que la última que se pierde es la memoria emocional».
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