Libro: ‘Reflexiones desde los cuidados a enfermos de Alzheimer’ (descárgalo!)
‘Reflexiones desde los cuidados a enfermos de Alzheimer’, un libro para pacientes y personas cuidadoras
Cuando a mi madre le diagnosticaron Alzheimer me encontré en la más absoluta soledad. Nadie conocía la enfermedad, no existían recursos, y yo no sabía nada, ni de cómo se iba a desarrollar la enfermedad en mi madre y las repercusiones que iba a tener en mi vida.
Buscando información encontré una Asociación recién fundada. Allí recibí una gran acogida por parte de las familias que formaban parte de la Asociación de familiares de personas con Alzheimer, donde a pesar de no poder ofrecer grandes servicios encontré un gran apoyo moral que me sirvió para afrontar mejor la enfermedad de mi madre.
Más tarde solicitaron mi colaboración como miembro de la Junta Directiva de la Asociación y en el año 1998 me nombraron presidenta de la Asociación AFA Bizkaia y más tarde en el año 2002 hasta el año 2004 fui presidenta de la Confederación Nacional de Alzheimer (CEAFA).
Movimiento asociativo
Queríamos un movimiento asociativo fuerte, unido y sano, creo que lo hemos conseguido. Además, también hemos destacado por hacer cosas diferentes, si tenemos que reivindicar, lo hacemos, si tenemos que actuar, actuamos. Nos hemos querido convertir en un modelo de participación solidaria de la sociedad en la resolución de una problemática sociosanitaria, seguro que este nivel alcanzado no hubiera sido posible sin trabajar al lado de la Diputación Foral de Bizkaia y de la Obra Social de BBK.
En Bizkaia se estableció un vínculo de responsabilidad, una nueva forma de hacer las cosas, basado en la participación de la Asociación que es un punto de encuentro entre los familiares y vehículo de comunicación entre éstos y las instituciones, juntos de la mano iremos mejorando la calidad de la atención que tanto las personas afectadas como las personas cuidadoras actuales y por venir, se merecen.
Mª Angeles Díaz Domínguez
Presidenta de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Bizkaia (AFA Bizkaia)
El Dr. Jacinto Bátiz, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios (Santurce-Vizcaya), ha escrito un libro muy recomendable para entender tanto a enfermos de Alzheimer como a sus familiares cuidadores. “Reflexiones desde los cuidados a enfermos de Alzheimer” aborda la difícil tarea del cuidado, pero también los derechos del enfermo a recibir un trato adecuado y a morir con dignidad.
Para animaros a que lo leáis, os adelantamos algunos fragmentos:
“La primera pregunta que me hago es ¿quién es la persona con Alzheimer? Ellos mismos me han dado la respuesta más certera al cuidarles: es alguien que ha perdido la consciencia de sí mismo pero que mantiene la capacidad de recibir emociones mediante la comunicación no verbal. Estos enfermos necesitan ser cuidados y sin duda alguna los héroes del Alzheimer no somos los médicos, los investigadores, etc. son sus familiares, sus cuidadores. Cuidadores que en muchas ocasiones están desbordados y dicen “¡No puedo con todo!”. Ellos también necesitan de nuestros cuidados”.
Descargar:
https://app.box.com/shared/static/0r15jgvyrtp58no86oio.pdf
“Cuando tenemos en cuenta el pensamiento de “Haz a los demás lo que quieres que te hagan a ti” y lo ponemos en práctica cuando cuidamos a estas personas frágiles, comprobamos la satisfacción de hacerlo siguiendo la máxima tan repetida de hacer (o no hacer) lo que a uno le gustaría que le hicieran si estuviera en esa misma situación de vulnerabilidad. Si además, le cuidamos con caricias comprobamos que el lenguaje del cariño nos mantiene cercanos a quien cuidamos”.
“La enfermedad de Alzheimer tiene un final y como todo enfermo en fase terminal tiene derecho a morir en paz y con dignidad. Su familia podrá enfrentarse mejor a su pérdida si ha muerto de una manera serena y sin sufrimiento a la que una persona tiene derecho. A quien padece esta enfermedad memoria se va para siempre, pero su familia nunca olvidará el cariño que se transmitieron”.
Libro PDF ‘Reflexiones desde los cuidados a enfermos de Alzheimer’, un libro para pacientes y personas cuidadoras.
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