Supervivientes del olvido

El 21 de septiembre se celebra el Día Internacional del Alzheimer, una fecha para recordar a los que pierden la memoria y sus historias de amor y esperanza.

Hasta hace unos años, cuando Agripina salía de casa solo tenía que preocuparse de coger el bolso. Julio, su marido, se ocupaba de todo lo demás: ir al banco, cuadrar la economía doméstica, hacer recados, arreglar un enchufe…

Y también, que sus familiares luchen contra viento y marea para hacer de su nueva existencia un período relativamente feliz (al menos, en la primera etapa de la enfermedad). Cuando se pregunta a los especialistas qué es lo peor de la enfermedad, la mayoría contesta con otra pregunta: “¿Para quién? ¿Para el diagnosticado o para su familia?”. Todos coinciden en que quien la padece no es solo el paciente sino también, y en muchos casos sobre todo, sus cuidadores. La mayoría, parejas o hijos del enfermo que tienen que aprender a convivir con un extraño.

Las otras víctimas “Desaparece el compañero y muchas veces aparece casi un enemigo porque cuesta aceptar la enfermedad y la reacción es caer en una depresión o negar lo que pasa echando la culpa al más cercano”, cuenta Flor de Juan, gerente del Centro de Atención Integral Alzhéimer León, uno de los pioneros en ofrecer ayuda no solo a los enfermos, sino también a sus familias. Sus dos décadas de experiencia al frente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la capital leonesa la han convencido de que el trato al enfermo es tan importante como el tratamiento farmacológico.

Y también, de que la concienciación acerca de esta enfermedad ha cambiado el panorama en nuestro país. “Hace 20 años, cuando a alguien le tocaba la papeleta tenía que vivirla en soledad. No se conocía nada acerca de ella, y lo habitual era que no se comentara, que el familiar lo viviera solo. Poco a poco, por pura necesidad, empezaron los grupos de autoayuda porque hablarlo era una forma de respiro”, cuenta.

Felicidad es una de las familiares de enfermos a quien le pareció que le había tocado la lotería cuando se pusieron en marcha esos grupos de autoayuda. Vivía para los miércoles, el día en que se reunía con otros cuidadores en su misma situación simplemente para charlar un rato y desahogarse. Con el tiempo, empezó a quedar con la compañera de otro enfermo para cuidar a sus maridos juntas. Y así nació la idea de los centros de día. “Fue el primer paso en un momento en que esta enfermedad era una total desconocida.

Con el tiempo, gracias a la concienciación de la sociedad, se avanzó para dar al menos más calidad de vida a enfermos y cuidadores, y por fin surgieron los centros de atención integral que se ocupan de ofrecer recursos a las familias dando apoyo para que puedan atender al enfermo sin que se paralicen sus vidas”, explica la trabajadora social Flor de Juan, quien recuerda que fundaciones como la Reina Sofía han servido para dar un espaldarazo importante a mejorar el día a día de pacientes y cuidadores.

Aurelio, de 66 años, está haciendo ejercicios de vocabulario en la unidad de la memoria, donde acude dos horas diarias para hacer frente a su principio de Alzheimer. Igual que Julia, de 82, quien reconoce que, aunque al principio no le gustaba la idea de acudir a un centro de estas características, ahora está encantada de que sus hijas la animaran a venir.

“Le ha cambiado la vida –explica su hija Julia– y a nosotras, también. Hace bastantes años tuvimos un caso de Alzheimer profundo en la familia y entonces no supimos cómo tratarlo. Lo pasamos “a pelo”, en una total desorientación, porque entonces se sabía muy poco de esta enfermedad. Pensábamos que su comportamiento se debía a caprichos, manías… Nadie nos dijo: “No es ella, es la enfermedad”.

Lo pasamos muy mal. Por eso, cuando notamos los primeros síntomas en mi madre, acudimos enseguida al centro”, cuenta. Hoy, Julia sigue valiéndose por sí misma y ha dejado atrás su depresión. Pero no ha sido la única beneficiada: sus hijas también han encontrado un importante alivio en el centro de atención integral. Es uno de los objetivos de estas instituciones: cuidar del cuidador para que pueda atender al enfermo en las mejores condiciones.

“Algunos familiares piensan que si acuden a estos centros significa que se están desentendiendo del problema y se sienten culpables sin razón -explica la psicóloga Lucía de la Pisa-. Hay que hacerles ver que no es así, sino al contrario: si no tienen un respiro, además de ayuda psicológica y orientación para saber cómo tratar al enfermo, llega un momento en que explotan. Se trata de darles apoyo para que puedan tener las pilas cargadas cuando lleguen a casa para ocuparse de él”.

Coincide plenamente con ella Mercedes García, presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de León, quien vivió de primera mano la enfermedad cuando a su marido se la diagnosticaron con 56 años. “De repente, se te rompen todos los esquemas. Empiezas a convivir con una persona que no solo se olvida de las cosas, sino que también puede tener cambios de carácter. Y se necesita ayuda para aprender a sobrellevarlo y saber cómo tratarlo”, dice.

Vidas felices

Ese saber tratar al paciente es, además, una de las claves que ayudan a que la enfermedad se desarrolle más lentamente, según señalan los especialistas. Y consiste no solo en ofrecerle cariño, sino también en fomentar su autonomía hasta que sea posible. Tareas sencillas y aparentemente tan poco importantes como pedirle que escoja una camisa en lugar de hacerlo por él o permitirle que se la abotone en vez de abotonársela marcan la línea entre proteger y anular inconscientemente al enfermo.

De ahí que se fomenten actividades para retrasar todo lo posible el avance de este mal, pidiéndoles que repitan solos rutinas como las de la higiene –lavarse los dientes, ir al servicio…– y animándoles a participar en ejercicios de estimulación cognitiva. Como el que realizó Julia hace unas semanas, cuando “viajó a Rusia”. Aprendió algunas palabras eslavas, hizo cuentas con los rublos, conoció su gastronomía… No iba sola en esta aventura. La escoltaban sus compañeros de la Unidad de la Memoria, que hicieron el mismo ejercicio para estimular su actividad cognitiva.

Por eso se desplazaron al país de Chéjov sin moverse de su silla, únicamente con el pensamiento; ese aliado que, para los 25 millones de afectados en todo el mundo, a veces se convierte en enemigo. Aunque esta vez se portó perfectamente. “Qué bien lo pasamos, me acuerdo como si fuera ayer. Siempre había querido conocer Rusia, ¡y quién me iba a decir a mí que lo haría con 82 años!”, dice entre risas. Acto seguido, lanza una amenaza a sus problemas de memoria sin dejar de sonreír: “Los espantaré. Hasta que pueda”.

17 sep 2011 MUJERHOY.COM – BEATRIZ GONZÁLEZ
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