No se trata el Alzheimer, se trata al Enfermo

Sin curación a la vista, el futuro de la dolencia pasa por el diagnóstico precoz – Paliar los síntomas siempre es posible

El escenario puede ser muy sombrío, pero siempre hay una luz al final del túnel: «Aunque la enfermedad no tenga tratamiento, los pacientes siempre lo tienen». La frase de Ventura Anciones, jefe del departamento de Neurología del Hospital La Zarzuela de Madrid, puede ser el resumen de la actitud con la que expertos como él o Pablo Martínez, director científico de la Unidad de Alzhéimer de la Fundación del Centro de Investigación en Enfermedades Neurológicas (CIEN) del Instituto de Salud Carlos III, afrontan una enfermedad para la que no hay cura a la vista. Por eso Blanca Clavijo, presidenta de la Asociación Nacional del Alzhéimer Afal Contigo, afirma que «cursa con el dolor del alma». Sobre esta enfermedad debatieron los expertos participantes en un encuentro celebrado el pasado jueves en la sede de EL PAÍS patrocinado por la Fundación Mutua Madrileña.

«Hay muchas cosas que se pueden hacer. Cuando el paciente se agita o aparecen trastornos psiquiátricos o comportamientos como estar todo el día gritando o agitados, hay fármacos con los que aliviar estos síntomas», destaca Anciones. Clavijo, cuya madre tiene la enfermedad desde hace 18 años, está de acuerdo. «Eso es lo más satisfactorio para los cuidadores», afirma sin dudarlo.

Puede parecer un pequeño consuelo dentro de una enfermedad devastadora, que «va destruyendo a la persona de fuera adentro», como dice Anciones. Pero para quienes están encargados de proveer cuidado, alimento y compañía a los afectados, no es algo menor. Para ellos, que ahora están inmersos en lo que supone la enfermedad, las líneas de investigación actual van a llegar tarde. Pero no por eso dejan de apoyarlas. Albert Solé Bruset, hijo del político e intelectual Jordi Solé Tura, que falleció de esta enfermedad en 2009 -cuyo caso recreó su hijo en el documental Bucarest, la memoria perdida-, critica que si acaso hay actualmente «un reino de Taifas, con grupitos inconexos».

Anciones y Martínez, sin embargo, opinan que cada vez hay mayor coordinación. «En España está el Ciberned (Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Neurodegenerativas), y en Europa se ha creado un programa internacional auspiciado por Sarkozy». «Esperanza siempre hay en la investigación», apunta Clavijo.

Lamentablemente, Martínez admite que «desde hace 15 años no hay novedades farmacológicas». Entonces, explica Anciones, siguiendo el modelo del parkinson, se aprobaron tratamientos para dos neurotransmisores (la acetilcolina y el glutamato), que son los que se dan actualmente para intentar paliar el avance de la enfermedad. Pero el propio Anciones admite que su efecto es limitado. «Nos equivocamos de planteamiento. Se quiso tratar el Alzhéimer como el déficit de dopamina que genera el párkinson, pero la enfermedad es mucho más compleja. Con estas sustancias se intenta compensar la pérdida de memoria, pero el alzhéimer va mucho más allá. Afecta a todas las capacidades del individuo, y se las va despojando de una en una».

Ello quiere decir que actualmente los investigadores, sin abandonar la búsqueda de un tratamiento -«que haría que el laboratorio que lo consiguiese se forrase», dice Anciones- estén centrando cada vez más su atención en la detección precoz de la enfermedad, con la idea de, lo antes posible, buscar sistemas para retrasar su evolución.

En el caso de esta enfermedad, ganar unos años puede suponer una gran mejora en la calidad de vida. Porque, como dijo en 2010 Emilio Marmanéu, expresidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Alzhéimer (Ceafa) en la presentación del Año Internacional del Alzhéimer que se celebra ahora -y cuyos días clave serán los próximos 22 y 23 de septiembre, con la celebración de la Global Alzheimer’s Research Summit, en Madrid- al tratarse de una enfermedad asociada a la edad, si se retrasan los peores síntomas 10 años se conseguirá que la muerte llegue por otras causas. Y, lo más importante, antes de que el deterioro neurológico esté en su fase más devastadora.

En este campo hay más esperanzas. Ya hay algunos diagnósticos, como la medición de las proteínas beta-amiloides -una de las que se acumulan en el cerebro y llevan a su destrucción- en el líquido cefalorraquídeo, que permiten ir adelantando el pronóstico, admite Martínez. Aunque «todavía son experimentales». «No son para un uso generalizado», recalca. También hay factores que ya se sabe que predisponen, como algunos genéticos. En este sentido, tener antecedentes familiares es un factor claro de riesgo. El problema es que, actualmente, este diagnóstico, si se da, no va acompañado de una posibilidad de tratamiento. Y eso plantea muchas dudas. Porque, ¿de qué sirve decirle a alguien que tiene una elevada probabilidad de desarrollar la enfermedad si no se le puede ofrecer una solución?

«Que nadie me diga que dentro de 10 años voy a tener la enfermedad y que, de momento, solo puedo hacer ejercicios de memoria», afirma tajante Albert Solé, quien pone el ejemplo del caso de su padre, a quien no se le dijo lo que padecía. «No estaba preparado». «Si se informa a una persona de que sus probabilidades son del 88% -que es a lo más que se puede llegar ahora- y luego está en el otro 12%, le habremos dado una mala noticia porque sí», completa Martínez.

Pero en el encuentro se expresan opiniones para todos los gustos. «Saberlo sirve para planificar desde el principio», indica Clavijo. De hecho, ante la realidad de que el diagnóstico precoz va avanzando -un 10% de los casos son menores de 60 años-, la presidenta de Afal señala que ya hay afectados que se apuntan ellos mismos a la asociación, cuando hasta hace poco lo normal es que lo hicieran los familiares porque el enfermo ya no tenía capacidad ni siquiera para ello. El Alzhéimer es una enfermedad tan presente en la sociedad -aunque Solé crea que está «estigmatizado» y que el mérito de su documental o del que se hizo sobre el expresidente de la Generalitat Pascual Maragall sea «sacar la enfermedad del armario»- que hasta el director de comunicación de la Fundación Mutua Madrileña, Lorenzo Cooklin, cuya madre murió después de cinco años con la enfermedad, opinó: «Está bien saber lo que te espera, hay que prepararse anímicamente, pero también la infraestructura, los papeles…». «Depende de la filosofía de vida de cada uno», opina Anciones. «Es que no hay una enfermedad, hay enfermos», recalca Clavijo.

Y el entorno de los enfermos de Alzhéimer es uno de los aspectos que más hay que cuidar. El lema es claro: «Hay que cuidar al cuidador». Y, en este sentido, los expertos coinciden en que el primer paso es formarle. «Tiene que saber a qué se va a enfrentar, y que lo que hace está bien», indica Clavijo. Ella cree que a través de asociaciones como la suya, cada vez hay más acceso a recursos para los familiares, y también para los asistentes de estos, sean de pago o voluntarios. Eso sí, ella cree que, basándose en su propia experiencia, «hay que formarse en la medida que se vaya necesitando». «Si me hubieran dicho al principio a todo lo que me iba a tener que enfrentar, me habría angustiado», insiste. Porque en el recorrido de pérdidas que jalona la evolución de esta enfermedad hay muchas fases, y cada una requiere un tipo de atención.