«El cuidador principal es manos y pies de la persona con Alzheimer»

Por eso, la figura del cuidador principal, «manos y pies» del enfermo de Alzheimer, es clave tal y como declara la presidenta de Asociaciòn de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Zaragoza (Afedaz), Marìa Pilar Lahera. La asociaciòn ya ha asesorado a màs de 8.000 familias y està a falta de cerrar la financiaciòn para construir el Centro Integral de Atenciòn a las Demencias Afedaz (Ciadema).

Pregunta.- En Aragòn hay unas 30.000 personas que sufren Alzehimer, aunque alertan de que hay casos que no estàn diagnosticados. Los expertos inciden en que se duplicarà en 2020 y se triplicarà en 2050. ¿Estamos hablando de una epidemia?

Respuesta.- La previsiòn es que en 2025 se multiplicarà la cantidad de enfermos sino se saca nada que pueda pararlo y todos los investigadores y mèdicos especializados lo consideran la epidemia del siglo XXI. Aùn hay gente sin valorar puesto que, aunque no es una enfermedad tabù, no nos gusta airearla por la calle, pero no es como hace tres años cuando al no existir la Ley de Dependencia, no se les diagnosticaba la enfermedad y se les dejaba en casa, sobre todo en las zonas rurales, y habìa un tanto por ciento muy elevado sin diagnosticar. Con la llegada de la ley, al tener ayudas econòmicas en las fases màs avanzadas, la gente se preocupò de que les valoraran y asì es como ha salido tanta gente con Alzheimer u otras demencias.

P.- Còmo sucede en el resto de enfermedades… ¿Es vital el diagnòstico precoz?

R.- Es importantìsimo, pero en èsta, pasan cuatro o cinco años hasta que algùn familiar o algùn allegado al enfermo se da cuenta, porque èstos engañan con los que les pasa. Ellos se van dando cuenta de que algo raro les està pasando, pero lo intentan ocultar, primero, porque hay veces que no se acuerdan y, segundo, porque es un poco desagradable el contar los que les pasa, lo que se les olvida o lo que les està pasando en el dìa a dìa.

P.- ¿Y còmo es ese dìa a dìa?

R.- Supone no acordarte. Durante el dìa el enfermo tiene lapsus, al principio, de cinco minutos, media hora… y no saben lo que han hecho ni dònde han estado y precisamente porque esos tramos del dìa no han existido para ellos, salvo que haya un familiar que estè a su lado, no lo dicen. Por eso, siempre decimos que cuando veas a tu ser querido hacer cosas que anteriormente no hacìa, es cuando tienes que preocuparte y llevarle al mèdico, no que vaya èl porque no le va contar realmente lo que le pasa porque no lo recuerda, ya que esas horas no han existido para èl.

P.- ¿Què papel juega el cuidador familiar en la calidad de vida de un enfermo?

R.- El cuidador principal, como le llamamos nosotros, es manos y pies de la persona con Alzheimer las 24 horas del dìa. Tiene que estar pendiente de èl porque en momentos determinados no sabes nunca lo que puede hacer. Se puede dejar el fuego encendido, puede tirar la basura por el balcòn o la ventana, en el caso de que coja el coche puede tener un accidente o si son deportistas tienen que ir acompañados. Por ejemplo, en la asociaciòn tenemos enfermos que aùn siguen esquiando, pero necesitan tener una persona a su lado. Siempre tiene que haber una persona con ellos, controlando. El cuidador està muy machacado psicològicamente porque estos enfermos son dependientes.

P.- ¿Què servicios prestan desde Afedaz?

R.- Asesoramos a las familias y les informamos sobre lo que tienen que hacer, ademàs de darles apoyo psicològico y asesoramiento jurìdico porque a los enfermos de Alzheimer hay que incapacitarlos y ponerles un tutor por si pasa alguna cosa. Les informamos sobre todos los pasos que hay que dar, damos cursos de formaciòn a familiares y cuidadores y realizamos terapias cognitivas y fìsicas para los pacientes.

P.- ¿Cuàles son las principales preocupaciones de los familiares?

R.- Una vez que acuden a la asociaciòn ya no hay dudas, pero el problema es que a las familias nos cuesta mucho acercarnos a ella. Lo que quiero transmitir es que vayan porque les aconsejaremos y asesoraremos. Despuès lo que hagan estarà bien hecho, pero cuando a su familiar le diagnostiquen la enfermedad o demencia, les daremos pautas a seguir para lo que va viniendo.

P.- Muchas familias señalan que es muy difícil mantener la misma relación que ha tenido siempre con la persona que està enferma. ¿Cómo puede reconstruirse esa relaciòn?

R.- Para reconstruir esa relaciòn el cuidador tiene que adaptarse a las necesidades del enfermo. Éste nunca se va a adaptar a ti y el deterioro va a ser progresivo y va a ser una persona diferente a la que ha sido porque es la enfermedad la que le ha hecho cambiar y es algo traumàtico.

P.- Por el momento no tiene cura, ¿pero còmo se puede mejorar la vida del paciente?

R.- Ahora ya hay estudios donde se ha demostrado que los enfermos que realizan terapias cognitivas y toman medicaciòn paralela se encuentran mejor en el transcurso de los años que otros que sòlo toman medicaciòn. Se ha demostrado que la terapia cognitiva es muy eficaz en estos enfermos.

P.- ¿Cuàles son las principales reivindicaciones que hacen como asociaciòn a las Administraciones Pùblicas?

R.- En los ambulatorios, lo mismo que existen pediatras o un mèdico de familia, deberìa haber geriatras, puesto que la mayorìa de la poblaciòn aragonesa es mayor de 65 años. Tenemos un problema muy grande porque cuando vas al mèdico de familia, el enfermo dice “es que se me ha olvidado”, pero lo que les pasa es que se les olvida para que sirve un vaso o lo que hay dentro. Asì que vas al mèdico de familia y te dice vuelve en dos meses y la enfermedad va avanzando. Otro problema muy importante es que Aragòn es la ùnica Comunidad donde no se les da la medicaciòn combinada que necesitan algunos enfermos y esto deberìa de diagnosticarlo el neuròlogo y no el Departamento de Salud. Tampoco hay banco de cerebros y, si queremos llevarlo a Madrid o Barcelona, tiene que ser la familia la que se encargue del transporte y el coste.

P.- ¿Còmo va el proyecto del Centro Integral de Atenciòn a las Demencias Afedaz (Ciadema)?

R.- Tenemos el proyecto que son once millones de euros, pero nos falta cerrar el acuerdo de financiaciòn. Las obras no han empezado y no sabemos cuàndo estarà abierto porque con esta crisis… El solar es del Ayuntamiento, el 33% es a fondo perdido del Gobierno de Aragòn y para el resto tenemos que hacer una hipoteca con cajas. Habrà centro de investigaciòn y de formaciòn, orientaciòn familiar, centro de dìa, residencia y centro de psicoestimulaciòn.

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