Cuidadores de Personas por Amelia Palancar (Descárgalo)

Todos, más o menos, tenemos cierta experiencia en el cuidado de otro, con los hijos u otros familiares, operaciones, enfermedades pasajeras…, que pueden ser incluso graves. En situaciones críticas hacemos el esfuerzo que haga falta, se moviliza toda la familia, se aúnan los esfuerzos, etc… a la espera de que se vaya resolviendo. Entonces la idea de mejoría, de recuperación o resolución es nuestra guía, lo que nos mantiene en un estado de, podríamos decir, expectación positiva. Pero hoy vamos a hablar de situaciones que se alargan en el tiempo, en las que la expectativa ya no está abierta a la esperanza, ese ya no es el horizonte.

Situaciones en las que ES LO QUE ES y no tiene vuelta de hoja, es lo que no queríamos que fuera, cuando se atiende a alguien con una discapacidad o una enfermedad crónica o irreversible en cualquier etapa de la vida, o una merma de salud o capacidades agravadas por la vejez, o secuelas por un accidente, o cualquier otra circunstancia, y esto se transforma en lo habitual… de forma que se van complicando las cosas.

Nos enfrentamos entonces a SITUACIONES VITALES que pueden ser muy DURAS Y DOLOROSAS, DIFÍCILES DE ASUMIR y que implican la necesidad de movilizar o utilizar todos los recursos disponibles que tengamos para llevarla a cabo incluyendo :

– Recursos personales

– Familiares

– Sociales,

– Técnicos, profesionales, etc.

Cuidar entonces supone:

– un esfuerzo especialmente intenso de dedicación y entrega así como de equilibrio personal.

– Que implica a todo el sistema familiar y entorno más cercano.

– Que requiere apoyo para enfrentar las dificultades que pueden surgir y para poder compaginar esta tarea con una vida lo más amplia y rica posible.

Aspectos en torno al cuidador:

– Edad, sexo, estado de salud, estado civil, ocupación, etc.

– características personales, cómo encaja la situación,

– historia personal y familiar,

– motivos por los que cuida,

– sentimientos respecto al que cuida,

– lo que siente que se espera de él (diferente como madre o como esposa o como hijo…)

– tiempo que lleva cuidando,

– su modelo de cuidado, etc.

Aspectos relacionados con la persona cuidada:

– Edad, sexo, enfermedad, discapacidad y/o nivel de dependencia,etc.

– personalidad, mecanismos frente a la enfermedad o la vejez,

– cómo vive su deterioro

– historia personal

– nivel de exigencia con respecto a los que le cuidan, etc.

-cuestiones que están entre medias de ambos, como:

– la relación de parentesco que les une,

– el vínculo que establecen, el peso de los vínculos históricos, etc.,

– las necesidades del cuidado, etc.

-además de los aspectos que les rodean, como el entorno familiar más cercano con las múltiples variaciones que puede tener y, más ampliamente, el entorno socio-cultural y los recursos disponibles, profesionales de referencia,etc., que determinan también muchos aspectos del cuidado, aunque no profundicemos ahora en ellos.

El cuidado incluye además, un abanico amplio de posibilidades, desde un cuidado que requiere unas atenciones básicas o puntuales, como una supervisión, un control de la medicación, acompañamiento en ciertas actividades, apoyo en ciertas tareas del hogar, etc., hasta tener que realizar una gran parte o todas las actividades básicas que el otro no puede hacer (movilización, alimentación, higiene, acompañamiento permanente, etc.), teniendo en cuenta que LA CARGA DEL CUIDADO está determinada no tanto por las diferentes tareas que uno tiene que hacer por el otro, sino por la confluencia de los múltiples elementos que hemos señalado, o su combinación particular en cada caso.

Cada grupo de cuidadores tiene sus características particulares y ciertas necesidades específicas, pero independientemente de toda esa variabilidad o además de ella, hay una serie de CONSECUENCIAS que repercuten en el cuidador, que son el denominador común cuando la situación de cuidado o dependencia se alarga en el tiempo.

Características y consecuencias

Algunas de las CARACTERÍSTICAS o CONSECUENCIAS, que se detectan en este grupo de población y que ponen de manifiesto y justifican la importancia de atender sus necesidades son, entre otras las siguientes:

– Al enfrentarse en primer lugar a una situación de cuidado tendemos a tener una “idea de cuidado unívoca”. Una forma de hacer que consideramos que es “la forma de cuidar”, sin pensar que hay

DISTINTAS FORMAS DE CUIDAR y que algunas implican una mayor CALIDAD.

– Siempre hay una dificultad para aceptar la nueva situación, para asumir lo inevitable, lo que es.

En primer lugar se produce un impacto emocional importante, (en nosotros y en el otro… que puede ser brusco, lento, …) y que requiere un proceso de adaptación. Asumir, aceptar la nueva situación creo que es una de las tareas que más tiempo requiere en el trabajo con cuidadores.

Es como una compuerta o tope que impide avanzar en múltiples aspectos y que cuando se abre (y se va aceptando progresivamente) permite cambiar muchas cosas. Implica además, ELABORAR EL DUELO por la pérdida del que era el otro, que no se ha muerto pero ya no es como era, o del que queríamos que fuera y superar incluso el rechazo que puede surgir por lo que es ahora.

– Con frecuencia se asume una parte como el todo, en el sentido de que la relación se establece con una parte del otro, con la parte enferma o menos capacitada, y no con la persona total. Si tiene, por ejemplo un trastorno mental o es viejo solo se ve eso y no se escucha o atiende la parte sana o capaz.

– Como son situaciones tan duras y complicadas, a veces lo ocupan todo. Es una tarea que atrapa con mucha facilidad y, en ocasiones, casi sin uno darse cuenta, toda la vida gira en torno al cuidado y lo que el otro necesita, y es difícil, dentro de ese todo, empezar a DISCRIMINAR.

– DISCRIMINAR qué es lo que puedo hacer y lo que no por el otro, lo que no está en nuestras manos y es inevitable, y lo que si que podemos hacer.

– DISCRIMINARSE del otro. Como el otro no puede, yo tampoco, como él no tiene futuro o proyectos yo tampoco.

Diferenciar qué necesidades son del otro y cuáles son las nuestras. Que las decisiones del otro no son las únicas y que el que cuida puede tener las suyas, incluso pueden no coincidir. SER DOS personas y no una.

– Estas situaciones suponen un cambio en las relaciones familiares (a veces cae como una bomba, a cada uno le afecta de manera diferente y se recoloca también de forma diferente).

Con frecuencia toda la responsabilidad es asumida por uno de los miembros de la familia, que suele ser del género femenino. Esto de ser cuidador es un papel en parte porque lo agarras, en parte porque te lo otorgan, en parte porque te lo exigen…

Pueden surgir dificultades con el resto de integrantes de la familia,pareja, hijos, hermanos, etc., por tener distintos criterios de cuidado,disparidad de decisiones, dificultad para coordinarse, por falta de ayuda, por exceso de cuidado, etc.

El cuidado de los padres especialmente, da pie a la reactualización de conflictos.

– El cuidador principal se enfrenta y sufre, en ocasiones, situaciones de falta de apoyo familiar que generan soledad y angustia. Con facilidad surgen actitudes teñidas de resignación que incapacitan para buscar alternativas y soluciones. Actitudes paternalistas y sobreprotectoras que generan y favorecen mayor dependencia en la relación, entorpeciendo la autonomía del otro.

– Restricción del tiempo libre

– Pérdida de interés por otras actividades

– Poca participación en actividades sociales o cuando se participa no poder disfrutar porque sigue presente el otro en nuestra cabeza… o porque nos haría sentir mal disfrutar mientras el otro no puede, (tener algo es como que le quitas. Pensar en uno mismo es ser malo…)

– Aislamiento.

– Dependencia mutua. Tras la gran necesidad del otro, que a veces no para de demandar, aparece la propia necesidad del cuidador de no despegarse, pudiendo servir la situación para acallar, ocultar o pasar a segundo plano aspectos personales importantes (trabajo, pareja, etc.).

– Estado emocional muy frágil, depresión, niveles importantes de ansiedad, etc., que pueden requerir medicación en algunos casos.

– Aparición de sentimientos que producen mucho malestar, a veces desconocidos, contradictorios, ambivalentes, como la CULPA, rabia, ira, irritabilidad, miedos, temor a la pérdida, a enfermar, a producir dolor en el que recibe el cuidado, a no poder más y explotar, así como muchas dudas respecto de lo acertado o no de su actuación…, dificultades para ocuparse de uno mismo porque todo lo invade la necesidad del otro, dificultades para buscar apoyos o dejarse ayudar. Reconocer y asumir la ambivalencia es una de las cuestiones más difíciles y a la vez que más alivian, cuando se pueden expresar. Permitirse ciertas fantasías, deseos, sentimientos y no fustigarse por ello.

– Cansancio y agotamiento físico y psíquico

– Deterioro de la salud

– Sentirse víctima de la situación, sin capacidad para decidir, para enfrentar situaciones críticas y tomar decisiones.

– Mantener una imagen idealizada de nosotros mismos como cuidadores (podemos con todo, como nosotros nadie lo cuida, no necesito ayuda o la que me dan no es buena… en definitiva, soy imprescindible en todo momento y para todo). FALTA DE LÍMITES.

– Cargas económicas

– Dificultades en la vida laboral

– Etc.

Por todo ello es importante apoyar al cuidador para que pueda mantenerse fuerte y capaz en esa tarea, CUANDO PUEDE O DECIDE REALIZARLA, y en ese caso, que pueda compaginar ésta con una vida lo más rica e independiente posible.

Algunos aspectos que inciden en el bienestar del cuidador

La situación de cuidado influye de forma distinta en cada persona, dependiendo de todos los factores que hemos ido señalando, así como de su capacidad personal y resistencia.

Algunos aspectos que incidirán en su bienestar serán:

– Su estado de salud previo y cómo cuida su salud.

– La ayuda y comprensión que recibe de otros familiares, ya sean cercanos o desde la distancia.

– La ayuda que recibe de las instituciones.

– La capacidad de dejarse ayudar.

– La información que se tiene sobre la enfermedad o las necesidades del otro, (cómo cuidar y resolver ciertos problemas).

– Capacidad para enfrentarse a la situación y superar situaciones difíciles.

– No gastar energía en tratar de modificar o cambiar lo inmodificable.

Amelia Palancar Sánchez