El siguiente artículo nos lo envía Cecilia Antillón F., (una de las protagonistas de «Quiero que leas esta carta»). Un escrito traducido del idioma original por una amiga, y que afirma le cambió la vida y le ayudó a entender muchas cosas.
Como introducción y para no hacer un resumen del interesante e-mail que acompaña al documento, os lo dejo íntegro y a continuación el artículo. Y espero que os resulte útil.
Hola Tj,
Estaba leyendo la página de Café Alzheimer y vi que hay muchas personas inquietas de cómo reaccionar a las actitudes de sus familiares con Alzheimer. Yo leí un artículo la verdad es que no me acuerdo ni en donde, (he leído acerca del Alzheimer en miles de fuentes), era en inglés y le pedí a una amiga traductora que lo pasara a español. Me cambió la vida leer esto. A partir de ahí le hice la vida mas tranquila a mi papá y yo me la hice mas tranquila a mí. Y lo que hice fue darle por su lado. Si quería irse a Rusia (sí me lo llegó a pedir), le decía que ya había comprado los boletos y que salíamos al otro día. Si quería irse del hospital donde ya no aguantaba a la enfermera (era su casa y era mi mamá), yo le decía que llegaba por el en 20 minutos porque había mucho tráfico. Si quería ir a Chihuahua (México, donde el nació) a cuidar a sus vacas (de chiquito tuvo un rancho), yo le decía que yo ya las había metido al corral y que ya les había dado de comer. Si quería irse a su oficina a arreglar asuntos (no era oficina, era consultorio y nunca hizo papeleo, siempre se lo hacían las secretarias) yo le decía que yo ya había hecho todos los arreglos necesarios. Si no quería salir a comer (porque decía que quien iba a pagar la comida) yo le decía que yo ya la había pagado por adelantado y que no había problema. Si se quería salir a manejar yo le decía que no podía porque sin querer yo me había llevado las llaves de su coche pero al otro día se las iba a regresar. Y así, estuve dos años inventando historias, armando nuevas historias, inventando granizadas, nevadas, lluvias para justificar que no se podía ir de ese lugar tan horrible en el que estaba (su casa, el lugar mas acogedor de este planeta), le pedía yo a mi mamá que se saliera de la casa y regresara con un suéter de color diferente y con eso el ya juraba que su persona favorita ya había regresado. Cuando alucinaba e imaginaba personas yo le decía que ya se habían ido o que al rato regresaban o lo que fuera que el quisiera escuchar. Si el me decía que esa no era su casa yo le decía que efectivamente esa no era su casa y que ya pronto lo iba a llevar a la suya. Cuando me despedía de el, siempre le prometía regresar por el en 10 minutos y eso lo calmaba. La ¨ventaja¨ era que a los 10 minutos ya no se acordaba de nada, y ya la angustia ya no la tenía. A veces tenía que repetir la misma historia 5 o 6 veces al día, pero le quitaba su angustia y eso para mí era suficiente. A mis hijos, que siempre les enseñé que no había que decir mentiras y ser sincero y honestos, les tuve que explicar que esta era una excepción que era la única manera de tener al abuelo tranquilo. Mis hijos se burlaban un poco de mí, y yo acabé por reírme también, cuando me decían que el abuelo se acordaba de sus vacas y caballos pero no se acordaba de su propia hija.
Tal vez ya subieron este artículo alguna vez a alguna de sus páginas pero si no, vale la pena leerlo.
Con cariño.
Darles a los pacientes de Alzheimer por su lado, incluso chocolate.
PHOENIX — Margaret Nance era, por no decirlo peor, un caso difícil. Agitada, combativa, generalmente reacia a comer; golpeaba al personal y a los residentes de las casas de reposo, de donde fue corrida en varias ocasiones. Pero cuando la casa de reposo Beatitudes consintió a la súplica de que fuera aceptada, todo esto cambió.
Sin tomar en cuenta las reglas típicas de otras casas de reposo, Beatitudes le permitió a la Sra. Nance -96 años y padeciendo Alzheimer- dormir, bañarse y cenar a la hora que ella quisiera, incluso a las 2 de la mañana. Podía comer cualquier cosa también, sin importar lo poco saludable que fuera, incluyendo chocolate de manera ilimitada.
Y se le dio un muñeco, una táctica tan inusual que incluso un supervisor se opuso, hasta que vio cómo la Sra. Nance se calmaba al mecer, acariciar y alimentar a su “bebé”, aceptando comer después de que su muñeco “comiera“ algunas cucharadas.
En Beatitudes, los pacientes con demencia pueden hacer prácticamente cualquier cosa que les brinde comodidad, incluso un “traguito de alcohol por la noche“, dice Tena Alonzo, directora de investigaciones. “Cualquiera que sea su vicio, nosotros somos sus amigos”, dijo.
Una vez, la Sra. Alonso dijo: “El Estado trató de citarnos por tener chocolate en el carrito de la enfermería. Decían que eso no era una medicina. Sí, lo es. Es mejor que el Xanax.”
Es una postura poco común para una casa de reposo, pero hoy día Beatitudes sigue mucho de la ciencia de vanguardia. Investigaciones sugieren que crear experiencias emocionales positivas en los pacientes de Alzheimer disminuye el estrés y los problemas de comportamiento.
De hecho, la ciencia está considerando muchos aspectos que conciernen el cuidado de los pacientes con demencia, aplicando investigaciones basadas en la evidencia, a lo que antes se consideraba subjetivo y ad hoc.
Puesto que virtualmente aún no existe un tratamiento médico efectivo contra el Alzheimer, la mayoría de la terapia la llevan a cabo las familias y las casas de reposo que cuidan a estos pacientes. Alrededor de 11 millones de personas cuidan en sus casas a parientes que padecen Alzheimer. En las casas de reposo, dos tercios de los residentes padecen algún tipo de demencia.
El cuidado es tan decisivo que varias agencias federales y estatales, incluyendo el Departamento de Asuntos Veteranos, están adoptando programas de investigación para apoyar y capacitar a los proveedores de estos cuidados. Este mes, el Comité especial del Senado para la Vejez llevó a cabo un foro sobre el cuidado de los pacientes con Alzheimer.
“De hecho, ahora hay mayor evidencia y resultados más significativos en las intervenciones de los cuidadores que en cualquier otra que se haya utilizado para tratar la enfermedad”, dijo Lisa P. Gwyther, directora de educación del Centro de Investigaciones Bryan para el tratamiento de Alzheimer de la Universidad Duke.
El Instituto Nacional de Envejecimiento y la Administración sobre el Envejecimiento están financiando estudios para estos cuidados sobre “prácticas que de alguna manera hagan menos penosa la vida del paciente con Alzheimer así como de la persona que lo cuida”, dijo Sidney M. Stahl, jefe del departamento de Procesos de Comportamiento Individual del Instituto de Envejecimiento. “Al menos en un principio, éstas parecen ser buenas técnicas y no son farmacológicas”.
Las técnicas incluyen usar comida, organización, arte, música y ejercicio para generar emociones positivas; haciendo que los pacientes participen en actividades que rescatan fragmentos de sus aptitudes, ayudando a los cuidadores a ser más competentes y tolerantes.
Cambiando el ánimo
Algunos procedimientos consideran dejar de usar drogas contra la ansiedad o antipsicóticos, utilizados para acabar con las alucinaciones o la agresión, pero potencialmente dañinos en los pacientes con demencia, quienes son particularmente sensibles a efectos secundarios. En su lugar, algunos expertos recomiendan, en primer lugar, administrar medicinas contra el dolor o la depresión, avocándose a lo que podría entristecer a los pacientes.
Otros recomiendan llevar a cabo cambios físicos en las habitaciones o los edificios con el fin de producir un efecto en el comportamiento o el estado de ánimo.
Un estudio aparecido en la revista de la Asociación Americana de Medicina encontró que una fuerte iluminación en los lugares donde se encuentran los pacientes con demencia hace disminuir la depresión, la deterioración cognitiva y la pérdida de habilidades funcionales. El aumento de luz refuerza el ritmo circadiano y ayuda a los pacientes a ver mejor para ser más activos, dijo Elizabeth C. Brawley –una experta en cuidado de demencia que no está involucrada en el estudio- añadiendo que “si yo pudiera cambiar algo en estos lugares, sería la iluminación”.
Muchas casas de reposo tienen paradas de autobús falsas afuera, con el fin de evitar que los pacientes deambulen; esperan autobuses que no existen hasta que se olvidan del lugar a dónde querían ir o acceden a regresar al interior.
Beatitudes instaló un rectángulo de alfombra negra frente a los elevadores de la unidad de demencia en el cuarto piso porque los pacientes parecían interpretarlo como un abismo o un hoyo, y no se atrevían a subir a los elevadores y salir del recinto.
“Caminan sobre el borde, pero no pisan la zona negra”, dijo la Sra. Alonzo, quien piensa que este método es menos desestabilizante que los métodos que utilizan en otros lugares, como los brazaletes que hacen sonar alarmas cuando los residentes salen. “La gente con demencia tiene problemas espacio-visuales. Hemos tenido gente tan cuidadosa en este sentido que cuando tenemos que meterlos al elevador para llevarlos a algún lado, ponemos una toalla blanca o lo cubrimos con algo”.
Cuando se abren las puertas del elevador, el personal de Beatitudes se para enfrente, de manera casual, distrayendo a los pacientes con holas “por encima de sus cabezas”, dijo : “Parecemos los gatos de Alicia en el país de las Maravillas”, pero “¿quién va a querer subirse a un elevador cuando aquí hay una persona encantadora que te sonríe? Eso llega a la parte emocional del cerebro”.
Nuevos estudios sugieren que la emoción persiste incluso después de que el sistema cognitivo se deteriora. En un estudio de la Universidad de Iowa, la gente con daño cerebral que padecía amnesia tipo Alzheimer miró cortos de películas que evocaban lágrimas y tristeza (“La decisión de Sofía”,“Magnolias de acero“), o Risa y Felicidad (Bill Cosby, “Los videos más chistosos de América”). Seis minutos despues, los participantes tenían problemas para recordar los cortos. Pero 30 minutos después, la evaluación de sus emociones mostraba que seguían sintiéndose tristes o felices; muchas veces más que otros participantes con memoria normal. Los pacientes con más discapacidad de la memoria retenían emociones más fuertes.
Justin Feinstein, un estudiante de doctorado en neuropsicología avanzada, dijo que los resultados de los estudios de pacientes con Alzheimer en Iowa y Harvard sugieren que los problemas de comportamiento pueden ser resultado de la tristeza o ansiedad que los pacientes son incapaces de explicar.
“Puesto que no se tiene memoria, existe este estado general de ansiedad y no puede uno saber la razón”, dijo Feinstein. Del mismo modo, las emociones de felicidad “pueden perdurar más allá de la memoria que las ha causado.”
Un programa para los familiares que cuidan en sus casas a los pacientes con demencia propone actividades específicas relacionadas con algo que alguna vez gozaron : arreglar flores, hacer albúmes de fotografías, pelar verdura.
“Un hombre que amaba pescar todavía podía armar su equipo de pesca, así que le dieron un equipo de plástico” para que lo amara todos los días, dijo la programadora Laura N. Gitlin, socióloga de la Universidad de Jefferson en Filadelfia y recién nombrada directora del Centro de Envejecimiento y Salud de la Universidad Johns Hopkins.
Al cabo de cuatro meses los pacientes parecían estar más contentos y ser más activos, y mostraban menos problemas de comportamiento; en particular, el cuestionamiento repetitivo y el hecho de seguir por todos lados a sus cuidadores. Esto dio un respiro a los cuidadores, punto importante puesto que los estudios sugieren que “lo que es bueno para el cuidador, es bueno para el paciente”, dijo la Pfra. Gwyther.
Ayudando al Cuidador
De hecho, reducir el estrés del cuidador es considerado tan importante en el cuidado de la demencia que las agencias de salud federales y estatales están adoptando programas para capacitar y dar apoyo emocional a los cuidadores.
Uno de ellos, coordinado por Mary S. Mittelman, una experta en demencia de la Universidad de Nueva York, dijo que cuando la gente que cuida a sus cónyuges que padecen demencia tomaron seis sesiones de asesoramiento psicológico y cuando contaron con algún consejero con quien hablar durante una crisis, eso les ayudó a dar mejores cuidados y retrasó hasta 18 meses la entrada de los pacientes a una casa de reposo.
“No habían disminuido los síntomas del paciente, “ dijo el Dr. Mittelman. “Fue la reacción del cuidador la que cambió”.
El Departamento de Asuntos Veteranos está adoptando otro programa, “Recursos para Mejorar la Salud del Cuidador de Alzheimer”, dando 12 sesiones de asesoramiento psicológico y 5 numéros telefónicos de apoyo. Estudios han mostrado que estas medidas reducen las visitas al hospital y ayudan a los parientes que cuidan de sus pacientes a manejar los comportamientos de demencia.
“Invertir en apoyo y servicios para los cuidadores vale la pena”, es un ahorro de dinero y permite que los pacientes permanezcan en casa, dijo Deborah Amdur, jefe consultor para el cuidado y trabajo social del Departamento de Asuntos Veteranos.
Beatitudes introdujo este programa hace 12 años, avocándose al cuidado individualizado. “Antes”, dijo la Sra Alonzo, “sabíamos más de una persona por su obituario que cuando estaban vivos”.
Al piso de demencia se llamó “Acantilado Vermillón”, por las formaciones rocosas coloridas que se hicieron durante siglos de erosión, implicando con esto que “aún erosionados, aún probados por la demencia, la gente es bella” y “tiene ciertas fortalezas”, dijo Peggy Mullan, presidente de Beatitudes
Los locales tienen una apariencia institucional, poco elegante y “extremdamente anticuada“, dijo la Sra. Mullan. “Es feo”, dijo Jan Dougherty, director del servicio a familias y comunidades del Instituto Banner de Alzheimer en Phoenix. Pero “quizá es lo que hace la mejor parte del trabajo” y “virtualmente no tiene agitaciones nocturnas”, dijo, refiriéndose al comportamiento agitado e ilusorio común del Alzheimer, particularmente durante la tarde y la noche.
Beatitudes eliminó todo lo que potencialmente pudiera considerase restrictivo, desde sillas de ruedas con el asiento bajo, que impiden pararse ayudándose de las barras de la cama (algunas camas son bajas y están protegidas con colchonetas). Esto redujo drásticamente los antipsicóticos y las medicinas consideradas como “convenientes para el personal”, enfocadas a aliviar el dolor, dijo la Sra. Alonzo.
También promovió que los residentes, de ser posible, dejaran de usar pañales, llevándolos al baño para preservar su sentimiento de independencia. Algunos miembros del personal se resistieron, dijo la Alonzo, pero ahora “les gusta porque les ahorra tiempo” y cambios difíciles de los pañales.
Algunos miembros de la familia, como Nancy Mendelsohn, cuya madre, Rosa Taran, fue rechazada de varios centros por gritar y llamar a urgencias, lo aprecia. “El último centro solamente le puso pañales, y ni siquiera era incontinente”, dijo la Sra. Mendelsohn.
La Sra. Alonzo se rehusó a pagar más a los trabajadores para que adoptaran estas prácticas o que trabajaran de noche, diciendo: “queremos que la gente trabaje aquí porque es lo que les toca hacer”.
Encontrar cosas favoritas
Para el manejo del comportamiento, Beatitude sondea las biografías de los residentes. Así porejemplo, tranquilizó a una mujer, Ruth Ann Clapper, al ponerle perfume “White Shoulders”, puesto que su biografía indicaba que éste era el perfume que ella usaba antes de enfermarse. La comida estaba disponible todo el tiempo, una táctica astuta, dijo Dougherty, puesto que la gente con demencia puede estar muy “distraída” para alimentarse durante las comidas de grupo, y después “armar un escándalo, cuando lo que realmente necesitan es comida”.
Al darse cuenta de que la comida baja en sales y calorías, recomendada por los médicos, puede desanimar a la gente para que coma, Alonzo comenzó a llevar chocolates en su bolsa. “Por favor”, dijo Mullan, “si les gusta el tocino, aquí pueden comer tocino.”
La comida reconfortante mejora el comportamiento y el estado de ánimo puesto que “envía mensajes que ellos todavía pueden entender; “me siento bien, por eso debo quedarme en un lugar en donde me aman””, dijo Dougherty.
Así, cuando Maribeth Gallagher, directora del programa de demencia en el Hospicio del Valle que colabora con el programa de Beatitude, sabe cuál es la comida favorita, dice “voy a ponerte eso en tu lengua, y vas a decir qué rico”.“ ¿No es eso mejor que una inyección?
Beatitudes también cambió el programa de actividades. En lugar de agruparlos en eventos como la lotería, en los cuales sólo pocos residentes podían participar, el personal, incluyendo los guardias, llevaban a cabo actividades individuales: construcción con bloques, coloreado o simplemente conversar. Las regulaciones estatales objetaron al principio, diciendo “dónde está el grupo, lo que hacen no está bien y no sigue los reglamentos”, dijo Alonzo.
“No creo que nosotros hayamos sido citados, pero fue una gran lucha para asegurarnos que no sucediera”, dijo Mullan.
Actualmente, en Arizona, cientos de médicos, estudiantes de medicina y miembros del personal de otras casas de reposo han recibido entrenamiento en Beatitudes, y varias casas en Illinois lo están adoptando. El programa -que recibió un premio de parte de una asociación industrial, la Asociación Americana de Casas de Reposo y Servicios para la Tercera Edad- también ha dado como resultado ahorros económicos.
La familia de Arlene Washington la internó en Beatitudes recientemente, sacándola de otra casa de reposo debido a que la consideraban poco atentos y que daban “un cuidado incorrecto”, dijo su marido, William. La Sra. Washington, de 86 años, estaba fuertemente medicada, la nutrían con sonda y era incapaz de comunicarse, “como si no estuviera viva”, dijo Sharon Hibbert, una amiga.
En Beatitudes, el Dr. Gillian Hamilton, Director Médico Administrativo, dijo que había encontrado a la Sra. Washington “muy sedada”; le quitó los antipsicóticos y, gradualmente, dejó de nutrirla con sonda. Ahora, la Sra. Washington come tan bien que no necesita la insulina que recibía. Durante una visita reciente, se encontraba alerta e incluso estaba cantando un himno.
Aquella tarde, la Sra. Nance, en su silla de ruedas, tomaba alegremente en sus brazos a su muñeco, al que llamó Benjamín, y comentaba sobre la manera en la que había educado a sus hijos años atrás.
La Sra. Alonzo había considerado al principio que el muñeco era una suerte de cobija de seguridad degradante y “poco digna”. Pero la Sra. Gallagher explicó que “para muchas personas que han sido padres o madres de familia, cuidar niños les causa alegría.”
“Fui capaz”, dijo la Sra. Gallagher, “de encontrar la fortaleza de Margaret”.
La Sra. Gallagher dijo que aprendió, al acercarse a la Sra. Nance, a “mirar a su muñeco, y una vez que había conectado con él, podía mirarla a ella.”
Se agachó, hizo un halago a los zapatos de Benjamín, y dijo “usted es la mejor mamá que conozco.”
La Sra. Nance asintió con seriedad.
“Es bueno saber“, dijo la Sra. Nance, “que alguien sabe que uno se interesa”.
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