Cuidar de una persona con la Enfermedad de Alzheimer no es una tarea fácil.
Es muy importante comprender la enfermedad y sus efectos en la conducta de la persona. El comportamiento de un paciente que tiene demencia, evidentemente, no es el mismo que el de una persona sana, por eso, incluso cuando nos parezca que actúa sin sentido, tenemos que pensar y actuar que para esa persona sí que tiene sentido.
Así, si dobla constantemente cualquier trapo o servilleta, posiblemente fuera una persona muy ordenada y pulida con la ropa, o su profesión tenia que ver con la lencería; si pone los cubiertos y los platos en el lavabo igual quería colocarlo en el fregadero para ayudar.
La EA no solamente afecta al enfermo sino a toda la familia. La familia es una estructura en la que se distinguen tres sistemas; el conyugal, el matrimonio o pareja; el parental formados por los abuelos; y, el filial, integrado por los hijos. Antes, y hoy aun en mucho países, estos tres sistemas formaban la llamada familia extensa, con un gran número de miembros viviendo en una misma casa que se ayudaban unos a otros. Desde hace ya años y en los países más desarrollado económicamente, la familia se ha hecho nuclear, con pocos miembros y en que los sistemas que la componen suelen vivir separados.
Para algunos cuidadores la familia es la mayor fuente de ayuda, para otros es la mayor fuente de angustia. Dentro de lo posible, es importante aceptar ayuda de otros miembros de la familia, y no llevar la carga uno solo. Si se siente angustiado porque su familia no está ayudando y hasta pueden llegar a criticarlo, porque desconocen la enfermedad de Alzheimer, puede ser útil convocar a una reunión familiar para hablar del cuidado de la persona.
La peor carga la lleva el cuidador familiar. El estrés personal y emocional de cuidar a una persona con EA es enorme y hay que plantearse planificar el manejo de la enfermedad en el futuro.El cuidador primario, principal o familiar es un cuidador informal, es decir, no profesional y en principio carece de los conocimientos tantos teóricos como prácticos para cuidar adecuadamente a su familiar. En este sentido, si el cuidador no tiene la preparación que necesita, debe recibir asesoramiento de los profesionales de salud, principalmente de los especialistas que tratan con demencias, enfermedades neurodegenerativas y otras. El cuidador se tendrá que enfrentar a:
- A trastornos cognitivos que llevarán a su familiar enfermo a estar cada vez más “ausente”.
- A cambios progresivos e inesperados en la conducta del paciente.
- A un gran deterioro físico y funcional de su familiar con dependencia total.
- A resolver asuntos, familiares, conyugales, laborales, económicos y legales.
- En definitiva a estar constantemente tomando decisiones.
Aunque el familiar cuidador puede y tiene el derecho de equivocarse e intenta hacer y atender lo mejor posible a su ser querido, no siempre lo consigue. Y aquí si que es importante resaltar que no se debe aprender a bases de “experimentar” con el enfermo o recibir informaciones que puede servir para un paciente pero no para otro. En este sentido, los especialistas, los equipos de enfermería y los cuidares profesionales son de gran ayuda. Los mismos que asociaciones y grupos de profesiones y cuidadores.
A. Emociones que puede sentir el cuidado familiar
Cuando se cuida a una persona con Alzheimer, tendrá muchas emociones y sentimientos encontrados. En un mismo día, puede sentirse contento, enfadado, enojado, soledad, frustrado, culpable, feliz, triste, pena, desesperanzado, cariñoso, avergonzado, temeroso, resentido, esperanzado, desamparado, etc.
Son muchas las emociones negativas que pude sufrir el cuidador familiar:
Negación
A veces el cuidador niega la enfermedad y sobre todo sus consecuencia en la persona que ha sido diagnosticada.
Soledad
Muchos cuidadores terminan apartándose de la sociedad produciéndose un verdadero aislamiento social, limitándose a estar con la persona enferma en casa. Ser un cuidador puede resultarle solitario, puede haber perdido la relación con la persona y haber perdido otros contactos sociales debido a las exigencias de su tarea. La soledad dificulta el sobre llevar los problemas. Es importante mantener las amistades y contactos sociales.
Pena
Esta es una respuesta natural para alguien que haya experimentado una pérdida. Por causa de la EA puede sentir que ha perdido un compañero, un amigo, o uno de los padres y muy a menudo lamentarse por lo que fue esa persona. Justo cuando usted se adapta, la persona vuelve a cambiar de nuevo. Puede ser devastador cuando la persona no lo reconoce más. Muchos cuidadores han encontrado que la integración en grupos de autoayuda de Alzheimer es la mejor manera de poder continuar.
Culpa
Es muy común sentirse culpable por sentirse incómodo por el comportamiento de la persona, por enojarse con ella, o por sentir que ya no puede continuar y está pensando en un internamiento. Puede ser útil hablar con otros cuidadores y amigos sobre estos sentimientos.
Vergüenza
Usted puede sentir vergüenza cuando la persona tiene un comportamiento inapropiado en público. Su incomodidad puede desaparecer cuando comparta sus sentimientos con otros cuidadores que están pasando por las mismas situaciones. También ayuda el dar explicaciones sobre la enfermedad a amigos y vecinos para que puedan comprender mejor los comportamientos de la persona.
Tristeza
La tristeza es un emoción básica del ser humano. Es la expresión del dolor afectivo mediante el llanto, el rostro abatido, la falta de apetito, etc. A menudo nos sentimos tristes cuando nuestras expectativas no se ven cumplidas o cuando las circunstancias de la vida son dolorosas.
B. Trastornos y problemas de salud en el cuidador
Los cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer pueden presentar trastornos físicos,psicológicos y conductuales, según varios estudios con muy alta incidencia en algunos de ellos.
1. Trastornos físicos
- Dolores articulares y musculares.
- Patologías cardiovasculares
- Trastornos gastrointestinales
- Trastornos del sistema inmunológico
- Trastornos respiratorios
La conducta del cuidador suele ser que acude poco al médico y en general presta poca atención a su propia salud, con un estilo de vida poco saludable: duerme poco, se automedica, etc.
2. Trastornos psicológicos y conductuales
La enfermedad de Alzheimer y otras demencias tienen un enorme impacto en lasalud mental del cuidador principal familiar, con una incidencia alta, así lo demuestras números estudios:
1.Problemas emocionales y afectivos:
1.Problemas emocionales y afectivos:
- Ansiedad: nerviosismo, angustia, estrés.
- Depresión: pesimismo, tristeza, apatía. Que disminuye su capacidad para enfrentar los problemas.
- Ideas obsesivas, paranoides y hasta suicidas.
2. Trastornos psicosomáticos y cognitivos
- Dolores de cabeza y otros, anorexia, temblor, sudoraciones, alergias, etc.
- Insomnio: causado por una lista interminable de preocupaciones.
- Fatiga y cansancio. Que hace prácticamente imposible completar las tareas diarias.
- Problema de memoria, atención y concentración.
3. Conductas y hábitos negativos
- Abandono o falta de atención a otros familiares, relación conyugal, hijos.
- Abandono o menor atención personal: alimentación, peluquería, vestimenta, ejercicio.
- Abandono o falta de interés de actividades laborales y económicas.
- Aumento café, tabaco, alcohol.
- Aumento de fármacos: analgésicos, ansiolíticos, inductores del sueño.
4. Alteraciones en la personalidad
- Sentimientos de sentirse desbordados: por estar todo el díacentrado en el enfermo, excesiva implicación, etc.
- Hostilidad: irritabilidad con sentimientos hacia el enfermo u otras personas.
- Actos rutinarios y repetitivos: dedicación a la limpieza, a la ropa, etc.
C. Estrategias para afrontar el estrés emocional y los trastornos de salud del cuidador.
Para que un cuidador familiar pueda cuidar lo mejor posible a su familiar enfermo y haciéndolo de manera que el impacto sobre su salud sea el mínimo tiene que recibir información, cuidarse en todas sus dimensiones y planificar su futuro.
Pero puede ocurrir que el cuidador entre en lo que se conoce como síndrome del cuidador quemado(burn-out) que se puede definir como un enorme agotamiento físico y emocional que sufre quien cuida de manera intensiva a enfermos como los que padecen demencias.
Pero se puede establecer estrategias para afrontar las consecuencias del proceso del cuidar.
Estrategias de información y asesoramiento
1. Sea realista
Es importante que, a pesar de lo difícil que puede ser, sea realista sobre la enfermedad y sus efectos. Antes que nada tiene que admitir que la persona con Alzheimer no va a mejorar, todo lo contrario, aunque parezca que está el estado del paciente es estacionario, la enfermedad sigue su curso.
2. Comprender la Enfermedad
Busque asesoramiento. Tiene que comprender qué es la Enfermedad de Alzheimer y saber explicar cuáles son sus consecuencias al resto de su familia y amigos. Explíquele todo lo que haya aprendido sobre la enfermedad. Con estos conocimiento, adquirido se sentirá más cómodo y dominará mejor la situación como familiar y cuidador.
3. La atención primaria (AP) base de la información y atención
En los países que hay un buen sistema de salud, la AP es básica en el inicio del diagnóstico, seguimiento de la enfermedad e información y asesoramiento al cuidador familiar. Su médico, enfermera, asistente social, auxiliares y otros profesionales pueden aconsejarle que hacer conforme la enfermedad va progresando y van pareciendo los cambios cognitivos y de conductas en el enfermo de Alzheimer.
4. Asociaciones y fundaciones
Estas entidades principalmente las de familiares de personas con enfermedad de Alzheimer son una fuente extraordinaria de recursos y de información, y lo más importantes proporcionan conocimientos en base a los avances de la ciencia y de esta enfermedad en particular. Así que todo cuidador familiar debe tener también como referencia a estas instituciones, su labor divulgativa, de asesoramiento y asistencial muchas de ellas es muy importante. Me recomendación es que, si tiene un familiar con alzheimer y eres el cuidador principal, no dude en hacer socio.
5. El grupo de autoayuda
Los grupos de apoyo mutuo son una buena fuente de información y ayuda. Además de ser una buena terapia grupal gestionando mejor las emociones y donde los cuidadores comparten sus problemas y soluciones.
Estrategias de afrontamiento emocional
1. Acepte sus sentimientos
Ya hemos dicho que cuando se cuida a una persona con Alzheimer, aparecen muchos sentimientos encontrados. Todas estas emociones tiene que ser aceptadas y aprender a gestión, los grupos de autoayuda son un buen recurso. Cuando la tristeza, la desesperanza y el desamparo se han instalado hay que buscar ayuda médica y/o psicológica de inmediato pues estamos ante un estado de ánimo depresivo.
2. Comparta sus sentimientos
Es bueno compartir las emociones y sentimientos con familiares, amigos o con miembros de grupos de apoyo mutuo.
3. Comparta sus problemas
Es necesario que comparta con familiares, amigos, otros cuidadores y profesionales sus emociones y experiencias como cuidador. Esto le ayudará a su estabilidad emocional y a cuidar de manera más eficaz.
4. No se culpe
La situación que vive como cuidador familiar es producto de la EA que padece su familiar, así que no se culpe ni culpe a su familia. No se culpe ni haga lo mismo con la persona con la EA por los problemas que atraviesa.
5. Busque cosas positivas
Busque el lado positivo de la situación y en los momentos felices vividos y los que aún pueden vivir juntos. El paciente se irá deteriorando y empeorando en su estado general, mental y funcionalmente pero siempre hay momentos para el humor. Ver un programa de televisión juntos, ver fotos de acontecimientos importantes, etc. No olvide que hasta siempre existe, hasta en la fase más avanzada de la enfermedad, la comunicación afectiva. En este sentido, acariciarle la mano al enfermo pude producir una sonrisa, etc.
Estrategias de autocuidados y atención
1. Cuide de sí mismo
Tiene que cuidar su propia salud, con una alimentación adecuada en calidad y cualidad, visite al médico con regularidad. Una buena salud le ayudará a afrontar el estrés y seguir cuidando a su familiar.
2. Dedíquese tiempo
Hay que seguir haciendo las cosas que eran importantes para el cuidador y sobre todo tiene que tener tiempo recreativo, cultural, de ocio, etc. Naturalmente para esto se necesita tiempo, lo que se llama un Respiro.
Los programas de respiro pueden ser:
- Informales, prestados por otros familiares o amigos, en este caso tendrá el cuidador principal que formar e informar a su sustituto de todas las actividades que requieren el enfermo.
- Formales, prestados por un cuidador profesional (atención domiciliaria) o trasladando al paciente a un centro de día.
3. Aceptar ayuda
Acepte ayuda de sus familiares y amigos. A veces no saben como pueden ayudar. Lo primero es pedirlo y lo segundo es darle confianza e informarlo adecuadamente.
D. Algunos derechos de los cuidadores
- 1. Tiene derecho a recibir información para buscar soluciones para el familiar enfermo y sus necesidades.
- 2. Tiene derecho a tener un tiempo libre real. Dedicando tiempo a actividades propias, sin sentimientos de culpa.
- 3. Tiene derecho a cometer errores, y ser disculpados por ello.
- 4. Tiene derecho a mantener contacto social con familiares y amigos.
- 5. Tiene derecho a cansarse de cuidar y desear no seguir haciéndolo.
- 6. Tiene derecho a expresar sus sentimientos y buscar a alguien que le apoye.
- 7. Tiene derecho a ser tratado con respeto por aquellos a los solicita ayuda.
- 8. Tiene derecho a enfadarse y sentir emociones negativas.
- 9. Tiene derecho a ser considerados como miembros valiosos por la familia y sociedad.
- 10. Tiene derecho a decir no ante demanda excesiva, inadecuada o poco realista.
- 11. Tiene derecho a planificar su futuro y seguir su propia vida.
- 12. Tiene derecho a ser atendido en la pérdida del familiar y en el proceso de duelo.
Fernández, L.: Geros. Temas de gerontología, 2012
Publicado por Luis Fernández
Somos información
El cuidador de un enfermo de alzhéimer tiene un terrible desgaste físico, psicológico y social. Es muy importante que conozca bien estos consejos, que busque ayuda, que dedique algún tiempo a sí mismo y, sobretodo, que no se sienta culpable.
Buen artículo, un saludo.
Tengo dos años de cuidar una enferma de Alzheimer, me han tomado como un miembro más de la familia, (claro,, eso conviene a las hijas de mi paciente) me pagan, pero considero que no lo justo, comparto entre semana con mi paciente 18 hrs, diarias de lunes a viernes, y todo el fin de semana, (desde el viernes a las 15 hrs pm hasta el lunes a las 9 de la mañana) no me canso porque me gusta lo que hago, a la larga me podrá afectar esto que estoy haciendo? Me tomo un descanso de dos semanas cada tres meses. Tengo mucho tiempo para navegar por internet y las redes sociales, leo libros y aprovecho y también el tiempo pintando, haciendo ropa para mi (vestidos y blusas), también hago joyería de bisutería. Pero solo me alejo de mi paciente algunas horas por la mañana, (cuando viene otra señora de 9 de la mañana a 3 de la tarde, de lunes a viernes). Todavía no siento hartazgo.