El alzhéimer, un viaje a la esencia (Libros)

“El alzheimer es un viaje a la esencia, aunque se rompa la estructura del tiempo. Por eso es tan importante jugar a reírnos de todos los relojes del mundo”

Rosa Peñasco (Valdepeñas, 1966) es una escritora a la que le gusta cuando la definen como “heterodoxa”, porque es capaz de saltar de un género a otro con tremenda facilidad y sin perder un ápice de la calidad que destilan sus obras. Esta profesora de Trabajo Social y Doctora en Derecho por la UNED, es autora de ensayos, novelas, relatos, cuentos y novelas y, tras el éxito de La sumisa insumisa -que se reeditó- abre ahora su corazón a los lectores hablando de una enfermedad como el alzheimer, aunque desde una posición que no se había hecho: la positividad y cómo aprovechar el tiempo. Además, con Mi madre-niña, apuesta también por la solidaridad y cualquier AFA podrá beneficiarse de las ventas.

PREGUNTA: Hasta ahora la mayoría de publicaciones existentes en el mercado o son de carácter científico o no ofrecen una visión precisamente una visión positiva de una enfermedad como el alzheimer. ¿Cuándo se gesta este libro?

RESPUESTA: Creo que, sin ser consciente, se gestó con la propia gestación del alzhéimer porque es desde ese momento, cuando empiezo a aprender, a cometer errores y a relacionarme con la enfermedad. Sin embargo, de manera directa, comenzó en agosto del año pasado: acababa de morir mi madre y me ocurrió algo muy curioso: no sabía si lloraba a mi madre o a la niña en la que terminó convirtiéndose tras una década de alzhéimer.

P: Ha sido uno de los libros que he leído que transmiten más sinceridad, ¿por qué se decide a abrir así su corazón?

R: Por puro egoísmo. Hay quien va a un gimnasio, quien pega puñetazos o quien le amarga la vida a los demás y se queda tan ancho. Pero a quienes nos ha tocado “en suerte la cruz” de la creatividad que para colmo, hace buenas migas con la sensibilidad, sólo sintiendo hasta explotar y después escribiendo, pintando, esculpiendo o lo que sea, nos quedamos en paz.

P: ¿Qué mensaje pretende trasladar a quien lo lea?

R: Que el alzhéimer es durísimo, denso, difícil y mucho más en los tiempos que vivimos. Pero que como todas las cosas, también existe la otra cara de la moneda. Y a esa quisiera llegar: a la tremenda empatía y peculiar relación que se da entre el enfermo y el cuidador; al privilegio que supone que el ser que amas, se vaya desnudando ante ti, despojándose de corazas, egos, prejuicios y apariencias porque te está enseñando, ¡nada más y nada menos!, que su esencia, su pureza y su corazón infantil, sin trampa ni cartón. He intentado plasmar todo esto en un video de youtube que se titula “Volver al corazón, desde el corazón del alzhéimer”.

P: ¿Cree que se puede calificar de lo que algunos denominan un ‘libro de autoayuda’?

R: No, por favor. Si ayuda a alguien, me alegraré muchísimo, pero nunca he sido amiga de adoctrinar ni de que me adoctrinen, de dar consejos o recibirlos. Cuento mi experiencia y me gustaría que fuera útil a otros, pero siempre desde el vive y deja vivir.

P: Sin desvelar demasiado del libro, ¿cómo fueron los inicios y el momento en el que descubre su madre tenía alzhéimer?

R: Complicados, como todos, porque cuando en una familia se escucha la palabra maldita, cae como un jarro de agua fría. Además, una cosa es el momento del diagnóstico y otra la cantidad de tiempo antes en la que ya ha habido rarezas, lapsus y reacciones extrañas que nos hacen cometer errores. Se necesita más concienciación.

Se necesita aprender que cualquier persona -enferma, sana, joven o mayor-, tiene un aspecto físico que hay que cuidar, pero también un aspecto emocional, mental y espiritual que casi siempre dejamos atrás. Cultivar los cuatro aspectos, tanto del enfermo como de quien lo cuida, cambiaría la densidad de la enfermedad y el miedo con el que nos enfrentamos a ella.

P: ¿Qué le cambió el ‘chip’ y le hizo darse cuenta de que había que vivir el proceso de otra forma?

R: En el alzhéimer y en la vida en general: la necesidad de aprender, de ver más allá de lo que se ve, de fluir con lo denso, difícil y traumático, pero también con lo luminoso, hermoso y constructivo, que es tan real como los anteriores aspectos.

Además, siempre necesito observar el interior de las cosas y de las personas y el alzhéimer, además de denso, difícil y etc., es una enfermedad muy curiosa.

Lo que ocurre es que normalmente, un cuidador está tan ocupado y absorbido en el día a día, que no da tiempo a reparar en cosas tan peculiares como, por ejemplo, el hecho de que la persona no recuerde tu nombre, pero sí te ubique por tu manera de ser o que apenas pueda hablar y sin embargo sí pueda cantar o que no recuerde qué comió hoy, y te cuente con meticulosidad una escena de treinta años atrás.

Creo que el alzhéimer es un viaje a la esencia, aunque para conseguirlo, el enfermo rompe la estructura del tiempo, las pesadas estructuras de pasados y presentes. Y ahí, los que supuestamente estamos sanos –aunque en mi opinión estamos muy enfermos en algunos aspectos como el emocional-, es cuando nos volvemos locos porque no sabemos adaptarnos a semejante anacronismo. Por eso, es importante jugar a reírnos de todos los relojes del mundo…

P: Seguro que muchos de nuestros lectores están pasando por una situación similar en estos momentos o puede que tengan que hacerlo en el futuro. ¿Qué consejo les daría?

R: Que entiendan ese viaje al revés que hace el enfermo y que si no protestamos con los pañales, papillas, noches en blanco, rabietas o cochecitos de un niño porque son incordios lógicos en un niño, intentemos sentir que hay otro niño tras las canas y las arrugas de un enfermo de alzhéimer. Y ese niño, necesita cuidados básicos pero como todos los niños, también cariño.

¿Sabes? Se ha demostrado científicamente, que podemos tener un corazón biológico gastado y enfermo, pero un corazón emocional radiante y joven. Pues bien: sólo el cariño, el tacto y los abrazos, alimentan a ese corazón emocional. Entre el enfermo y el cuidador se da una relación muy fuerte: podemos utilizarla para quemarnos, quejarnos y destruir o para construir a través de dar y recibir amor.

P: ¿A partir de cuándo y dónde se puede adquirir el libro?

R: A través de la editorial Círculo Rojo (www.circulorojo.com). Pero de una forma más directa, cuando se presente en Valdepeñas el 21 de junio. No hay ebook porque el libro es solidario y mientras se dé la piratería…

P: Como dice, este libro además de llenar de energía y positividad a quien lo lee, también tiene ese otro fin solidario, loable en los tiempos que corren. ¿Qué es y cómo funciona el proyecto Alzheimer solidario?

R: Consiste en que cualquier Asociación de Familiares de Alzhéimer del país, a través del blog alzheimersolidario.blogspot.com, podrá solicitar ejemplares de Mi madre-niña, para venderlos entre sus socios y obtener fondos a favor del alzhéimer.

Creo que la idea surgió porque, después de haber convivido con el alzhéimer durante más de diez años y conocer las necesidades que destapa la enfermedad, me resultó terrible saber que están a punto de cerrar infinidad de Centros de Día y Asociaciones de Familiares de Alzhéimer, por culpa de los recortes de lo no recortable y de las acciones de mercados y mercaderes que parecen fijar su atención en el tipo de interés, a costa de desatender a unos “tipos” realmente interesantes…

P: ¿Para cuándo y dónde está previsto el kilómetro cero de esta iniciativa solidaria?

R: En Valdepeñas, el mágico día del solsticio de verano, es decir el 21 de junio, a las 20.00 horas y en el Centro Cultural “Círculo la Confianza”. Todo el mundo está invitado. Además: los manchegos tenemos el honor de ser los pioneros en esta iniciativa que ¡ojalá y pueda recorrer todo el país!

P: Rosa, usted que ha pasado por esta situación en primera persona, ¿cómo ve los recortes en materia de dependencia?

R: Busca todos los adjetivos abominables aprobados por la Real Academia, aplícalos a tu pregunta y te quedas corta… Se habla de recortar a nuestros mayores: que son los mismos que se han matado a trabajar para sostener un sistema inhumano que se derrumba.

Se trata de recortar el final de la vida por el que, de manera natural y de una u otra forma, pasaremos todos. Se trata de recortar a una generación que ya fue recortada bastante con la guerra que le tocó vivir. ¿Recortar? ¿Con qué legitimidad?

P: Si tuviera la posibilidad, ¿qué le diría a los gobernantes?

R: Soy humanista y no política, pero por ejemplo, les diría que odio al FMI por atreverse a calificar a la dependencia de un vulgar riesgo financiero y a nuestros mayores como una parte vulgar del PIB. ¡Son nuestros orígenes y nuestros genes de lo que hablan esos individuos deshumanizados!

Por eso, a cualquier que tenga poder y de un partido u otro, me gustaría decirle que podrán entrar en nuestras nóminas, pero no en nuestras almas porque, pase lo que pase, nadie podrá recortarnos el ingenio, la creatividad y la solidaridad que, irónicamente y como siempre ha ocurrido en tiempos de crisis, crecen y crecen a medida que crecen las circunstancias que nos oprimen.

¡Nadie puede recortarnos la inteligencia emocional para sobrellevar, aprender y hasta disfrutar de la enfermedad!

P: Envíe un mensaje a nuestros lectores para que se conviertan en sus lectores, en los lectores de Mi madre-niña…

R: Que fluyan con la enfermedad, que aprendan de ella y de la persona que se vuelve niño, sin rubor, para enseñarles su corazón. Es un lujo, así que ¡no lo desperdicien!

Es mejor convivir con el olvido que aguantar después los remordimientos de la memoria.

P: Por otra parte, ¿cómo ve una valdepeñera residente en Madrid el mundo editorial?

R: Vivo en Madrid por mi trabajo en la Universidad, pero no dejo de venir a mi tierra varios fines de semana al mes porque me regenera esta mezcla de Sanchos y Quijotes y de fuerza telúrica y etérea. El mercado editorial está fatal y salvo que te hagan un marketing como a un producto de supermercado, no creo que se pueda vivir de escribir, igual que yo no puedo vivir sin hacerlo.

P: Ha demostrado su versatilidad pasando de cuentos a ensayos de repercusión nacional e internacional, como La copla sabe de leyes y Mobbing en la universidad, además de que su nombre como novelista comienza a escucharse más con La sumisa insumisa. ¿Cómo pasa de un género a otro con esa facilidad?

R: El mejor piropo que pueden decirme es “heterodoxa” porque considero horrible hacer toda una vida lo mismo, sin probar e investigar en el fascinante laboratorio que es la vida.

Además, la curiosidad y la creatividad no tienen límites. Los límites los pone el miedo que para controlar todo, esquematiza, analiza, cataloga, secciona y clasifica. Pero la creatividad es salvaje e incontrolable, así que cuando algo mueve por dentro, ya no hay marcha atrás: da igual que sea una novela, un ensayo, un cuento, una poesía, un ensayo.

P: Aunque aún ni ha presentado oficialmente Mi madre-niña, ¿hay ya algún trabajo que ronde su activa mente?

R: Además de mi investigación en la Universidad sobre “terapias alternativas y el aspecto emocional y espiritual de la enfermedad”, a nivel literario me gustaría tener tiempo de retomar una novela que casi tenía acabada cuando ocurrió lo que ocurrió hace un año, y no tuve más remedio que aparcarla para escribir Mi madre-niña. Ya se verá: la vida está tan viva que sorprende siempre.

Fuente: www.lanzadigital.com