Viendo las Luces Apagarse
Descenso a la oscuridad: el blog de un enfermo de alzhéimer
A David Hilfiker le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer en septiembre de 2012. Los primeros síntomas, como en la mayoría de los casos, aparecieron en forma de olvidos y pequeños despistes. Un día se perdió con la bicicleta en el centro de Washington, la ciudad en la que lleva buena parte de sus 68 años viviendo, otro día perdió la riñonera y otro se encontró totalmente perdido ante una tabla de Excel que él mismo había creado con facilidad.
Cuando el médico le dijo que tenía alzhéimer, cuenta en Mashable, buscó en Google el desarrollo de la enfermedad para ver qué le esperaba en los siguientes años. «Es un periodo de unos 10 años y pasas uno o dos años bastante bien», asegura. «Después hay un bajón por un año o dos, y entonces pasas cuatro o cinco años muriéndote».
A los pocos días Hilfiker anunció a todo el mundo, sus amigos y allegados, que tenía la enfermedad y abrió un blog en Blogger bajo el título «Watching the Lights Go Out» (Viendo las luces apagarse).
«Soy un poco exhibicionista«, asegura, «me gusta hablar de muchas cosas que son importantes para mí». Durante su vida, dedicada a la medicina, Hilfiker ha escrito tres libros y ahora pretende mantener este hilo de comunicación para relatar su enfermedad. Cree que existen muchos malentendidos sobre el alzhéimer y pretende mostrar una cara más cercana de su desarrollo, contando sus vivencias diarias y sus experiencias con otros enfermos.
Mecanismos sorprendentes
«Los humanos tenemos mecanismos sorprendentes para negar la realidad, pero ¿por qué son tan poderosos y extendidos cuando se trata de una demencia?», se pregunta en el blog. «Sospecho que es miedo y vergüenza, una vergüenza y un miedo tan fuerte a la soledad que la idea de contárselo a otros nos aterra».
En el blog, Hilfiker va contando los progresos de la enfermedad. ¿Cuánto tiempo pasará hasta que pierda la noción de sí mismo?, se pregunta, ¿tres años? ¿Cuatro años? «Me enfrento a la desaparición de todo lo que tiene significado para mí», escribe en uno de sus primeros posts. «¿Cómo va a suceder en realidad?».
En una de sus entradas explica lo que sucedió la segunda vez que visitó al neurólogo, en septiembre de 2012. Falló tres preguntas del test que no debía fallar y se encontró con que no era capaz de dibujar un cubo en tres dimensiones. «No podía hacerlo», escribe. «No podía conectar todas las líneas.
Yo había hecho pruebas similares a mis pacientes antes y supe inmediatamente lo que significaba. Se me formó un nudo en la garganta y me sentí casi mareado. Me di cuenta de que mi mente se estaba yendo».
Esperanza y realidad
Ahora tiene cada vez más dificultades incluso para escribir en el blog. «Tengo que ser muy cuidadoso a la hora de teclear, porque me dejo a medias palabras enteras y frases», dice. «Cuando repaso las cosas, ahora tengo que leerlas en voz alta».
Su intención última es que la gente afronte la enfermedad y trate de aprovechar cada instante, sin perder la esperanza. «Muchos médicos, cuando ven a alguien en mi estado, tienen reparos a la hora de llamarlo alzhéimer», aseguraba en The Washington Post.
«Es mucho más sencillo saber lo que tienes para que te puedas preparar para ello, especialmente a tu círculo más próximo. Si no se lo dejas saber hasta más tarde, es difícil para ellos relacionarse contigo».A pesar de todo, Hilfiker mantiene siempre un lugar para el optimismo.
Donde debo estar
«Quizá el alzhéimer», escribe en una de sus entradas, «me está permitiendo disfrutar de la vida por primera vez. No porque las cosas sean mejor, sino porque emocionalmente estoy en contacto con la bondad. Me siento enraizado, pegado al suelo. Estoy donde se supone que debo estar».
Visita el Blog de David : Watching the Lights Go Out
Más info: Approaching Darkness: One Man Blogs His Descent Into Alzheimer’s (Mashable) / A D.C. doctor blogs about his decline as Alzheimer’s claims his mind (The Washington Post)
Para saber más sobre el alzhéimer, te recomendamos ver «En busca de la memoria», segunda parte del excelente documental «El Mal del Cerebro» www.lainformacion.com
Ver «El mal del cerebro«
Muy buen artículo, quisiera aprovechar para compartir un nuevo portal sobre información de Psicología titulado «Novedades en Psicología» en cual abarca artículos de opinión, noticias y enlaces interesantes de las distintas temáticas de Psicología, escritas con un lenguaje claro y sencillo de forma que sea accesible a todo el público. Realizado y editado por el Dr. Juan Moisés de la Serna.
En concreto, recientemente acabo de publicar un artículo titulado «Desarrollo de una nueva herramienta para el diagnóstico de la Demencia», que puede verlo en el siguiente enlace:
http://juanmoisesdelaserna.es/psicologia/diagnostico-demencia/
Gracias Juan Moisés, esperamos seguir compartiendo experiencias y conocimientos. Un saludo.