Desnudando a ‘Diario De Un Cuidador’: 2ª Parte

La semana pasada os ofrecíamos una primera entrevista con Pablo A. Barredo (más conocido como ‘Diario De Un Cuidador‘) en exclusiva para Alzheimer Universal. Queríamos desnudarle lo máximo posible. Deseábamos hacerle preguntas que nos dejaran ver su piel. Ansiábamos ahondar en su universo más privado. Pero no nos pareció suficiente. Nos supo a poco. Así que esta semana le hemos vuelto a llamar para hacerle otra entrevista. En sus palabras: ‘la más difícil para mí hasta el momento’. Esta vez sí que nos parece que hemos logrado desnudarle por completo. Vosotros mismos seréis los jueces. Ahí van nuestras otras 20 preguntas (y alguna más). Aquí tenéis a ‘Diario De Un Cuidador’ como nunca lo habíais visto hasta ahora.

1. ¿Eres feliz?

Estoy muy satisfecho con la labor que he desempeñado como cuidador de mi madre y me siento muy orgulloso de lo que entre todos los que nos movemos por las redes, ayudando a otros, hemos conseguido. Esto que se está produciendo, es el resultado de un esfuerzo conjunto de muchos aunque yo sea la cabeza visible. Sé que he recorrido un largo camino, que he conseguido metas que otros no hubieran sido capaces de alcanzar. Y que tan sólo por eso debería estarle agradecido a la vida…

Alzheimer Universal: Pero…
Pablo: (Pausa) Pregúntamelo de nuevo en unas semanas.

2. ¿Te cuidas?

No. Soy consciente de ello. No hace falta que la gente me lo repita. No me cuido. Sé que eso no es bueno y que se supone que debo ser un ejemplo para otros. Pero no lo hago. Lo haré. Cuando llegue el momento, lo haré.

3. ¿Cuál es el recuerdo que más atesoras como cuidador?

Son dos en realidad.

El primero:

Una noche cuando acostaba a mi madre unas pocas semanas antes de fallecer, me dijo que me quería y que se estaba quedando un poquito más sólo por mí. Y se quedó un poco más sin yo pedírselo. Eso es amor de madre en estado puro.

El segundo:

Que mi nombre fuera lo último que dijo. Dos veces. Eso no tiene precio.

4. ¿Cuál es el recuerdo que más atesoras como hijo?

Cuando mi madre me dejaba en el colegio de pequeño. Separarme de ella era siempre un drama. Me sentía que me abandonaba. Siempre acababa agarrado de su falda llorando y suplicando que no me dejara. La única manera de que me quedara era si ella me daba su pañuelo. Yo pensaba que así me aseguraba el que tuviera que recogerme sí o sí al acabar el día. A por mí igual no vendría pero a por el pañuelo, seguro. Eso pensaba yo. Me pasé años utilizando esa táctica. En algún instante, supongo, que debí darme cuenta de que si volvía era por mí y no por el pañuelo. Jajaja.

(Pausa)

Despegarme de ella en aquellos tiempos se me hacía muy difícil. ¡Quién me iba a decir a mí entonces que algún día sería yo al que ella se aferraría!

5. ¿Te arrepientes de algo como cuidador?

De muchas cosas. No he sido perfecto. Nunca he dicho que yo fuera el cuidador perfecto: el modelo en el que verse reflejado. Sólo soy un cuidador más. Pero, como sé que quieres que profundice, te diré un par de cosas de las que me arrepiento: de haber perdido la paciencia en ciertas instancias y de no haberle dicho ‘te quiero’ lo suficiente.

6. ¿Y como hijo?

De haber rechazado su cariño en muchos momentos de mi existencia. Aunque siempre ha sido la persona a la que más he querido en esta vida, sin duda.

7. ¿Qué es en lo primero que pensaste cuando tuviste el libro ‘Diario De Un Cuidador’ entre tus manos?

En mi madre. En todo lo vivido junto a ella y su enfermedad. En el miedo que me daba abrir sus páginas. En el gran respeto que me generaba. En la gran responsabilidad que el libro me suponía. En que si ayudaba a un sólo cuidador no profesional primerizo a iluminarle el camino me daba por satisfecho. En lo que pensarían mis padres y el orgullo que sentirían por verme realizar un sueño tan importante. Y en cada una de esas personas que me habían ayudado a lo largo de mi senda para llegar hasta el momento presente en el que me encuentro.

8. Y una de esas personas fue Jaume Sanllorente, autor del prólogo de tu libro…

Jaume, después de mi madre, ha sido la personas más importante para mí en este 2013 que ha finalizado. Sin él, sin su interés por mi labor y mi libro, probablemente seguiría recorriendo editoriales en busca de una que se lo leyera y me lo publicara. Jaume fue muy generoso y nunca podré dejar de estarle agradecido por ser un gran maestro, por apoyarme, por escribirme un prólogo tan increíble y por ser la persona que consiguió que Plataforma Editorial se interesara en mí. Amigos como él uno puede tener pocos.

9. Pablo A. Barredo y Jaume Sanllorente, dos grandes del activismo social, dos luchadores natos que han centrado sus vidas en el servir, en darse a los más necesitados desde el amor y esos valores de los que la sociedad carece tanto hoy en día. Aunque tocando distintos temas, ambos tenéis mucho en común. Vuestras vidas han seguido un cierto paralelismo. A los dos, en un punto de ellas, una experiencia de sacrificio absoluto os las cambió radicalmente. ¿Existe algún plan de colaboración común en un futuro cercano? ¿Para cuándo un libro juntos?

Uno de los proyectos que siempre he tenido en mente desde que nos conocimos ha sido el llegar a escribir un libro conjunto. Para mí, sería un honor unir fuerzas con él. Creo que de las experiencias de ambos, podríamos crear algo muy bonito. Tenemos mucho en común es cierto. Pero de momento, a corto plazo, y si todo va bien y nuestras agendas cuadran, Jaume será posiblemente la persona encargada de formar al equipo que trabaje conmigo para sacar adelante la ‘Fundación Diario De Un Cuidador’.

10. Hace cinco años tu padre fallece, dejas tu vida, te dedicas a cuidar de tu madre y le diagnostican Alzheimer al año de enviudar para perder la batalla este Mayo pasado. Hoy cuentas con la mayor plataforma mundial en español para cuidadores, mueves unas cifras de vértigo, te has ganado el respeto de muchas personas, te estás asentando como la voz y el nuevo referente dentro del campo del cuidado no profesional de Alzheimer, y estás en proceso de constituir la ‘Fundación Diario De Un Cuidador’. ¿Está siendo este proceso y crecimiento fácil de digerir?

Honestamente, todavía sigo sumido en un universo de emociones completamente encontradas y opuestas.

11. ¿Qué tipo de emociones?

Hay muchos días en los que saldría corriendo sin mirar atrás. ‘Ya he hecho más de lo que han hecho muchos por aportar ese granito de arena para hacer de este mundo un lugar mejor y dejado un buen legado a la humanidad’, pienso. Pero ahí sigo. La necesidad de dar es más grande que todo lo demás que pueda experimentar dentro de mí, supongo. Aunque pudiera ser que, un día y de la noche a la mañana, dijera un: ‘Hasta aquí llego familia de Diario De Un Cuidador.’ Me gustaría pensar que la gente lo entendería.

12. Algunos con cariño te llaman ‘San Pablo de los cuidadores’, dicen que eres su ángel…

Ya volvemos otra vez con esas connotaciones “religiosas”. A ver si se me va a enfadar algún seguidor. ¿Santo de qué, exactamente? A eso te contestaría con un: ‘Todo santo tiene un pasado y todo pecador un futuro’. No soy perfecto. No soy un ángel. Tampoco soy un demonio. He cometido muchos errores en mi vida. No me considero excepcional en absoluto. Si estoy aquí es por esa voluntad que me empuja desde el alma a seguir ayudando a los demás. Todos deberíamos tratar de ser buenas personas y de contribuir de una manera positiva a la vida de otros individuos, ¿no crees? Y todos también deberíamos tener el derecho de cometer errores: es parte del crecimiento y evolución interior.

13. En la entrevista anterior hablabas de estar enamorado. Hasta el momento, jamás habíamos conocido a un Pablo enamorado.

No me enamoro con facilidad. Hacía diez años que no conocía a alguien que despertara en mí esos sentimientos. Pero esta persona por la que lo estoy dando todo y más, lo merece. Es muy especial para mí.

14. «Como un tren de alta velocidad que avanza sin frenos…», decías en la entrevista anterior. ¿Añadirías algo a ese comentario?

Como un tren de alta velocidad que avanza sin frenos…y que se siente a punto de descarrilar en múltiples ocasiones. Ya lo he dicho antes, no soy perfecto. Recorro las vías de la vida de la mejor manera que sé. De momento, continúo avanzando sobre éstas. Eso ya es mucho.

15. ¿Qué te hace sentir grande y qué te hace sentir pequeño?

Grande, esa ilusión que me infunde el tener a alguien en mi vida a quién querer.

Alzheimer Universal: ¿Y pequeño?

Esta entrevista, por ejemplo.

16. ¿Te consideras una víctima del Alzheimer?

Todo cuidador es víctima directa de esa enfermedad. Pero hay una gran diferencia entre ser víctima y hacerse la víctima. No quiero verme como una víctima del Alzheimer aunque lo sea.

17. Un libro (no el tuyo) que te gustaría recomendar…

Dos: ‘Sonrisas de Bombay’ y ‘El poder de las sonrisas’ de Jaume Sanllorente. Son libros que te ayudan a crecer, que te inspiran. ‘Sonrisas’ es precioso.

18. Si la vida estuviera dispuesta a concederte un deseo, ¿cuál pedirías?

Esos dos sueños de los que hablaba en la primera entrevista que me faltan por cumplir para sentirme el hombre más afortunado y feliz del mundo.

19. ¿Qué opinas de tu propio libro?

Que no es un producto. No me gusta hablar de él aunque tenga que hacerlo. No soy de vender nada. He creado una herramienta que puede serle de utilidad a mucha gente. Así es como lo veo: como herramienta y no como producto.

20. Una palabra que para ti resuma la esencia de la vida…

Amor. El amor lo es todo.

Alzheimer Universal: ¿Nos regalas otras 5 respuestas?
Pablo: Las que quieras.

21. ¿Qué canción te hace llorar?

‘Make you feel my love’ de Adele.

22. ¿Si pudieras cambiar algo en el mundo?

Eliminaría todo tipo de sufrimiento de nuestra existencia. Nadie debería tener que estar expuesto a cualquier tipo de sufrimiento.

23. Si pudieras volver atrás, ¿a dónde irías?

Volvería a querer pasar unas horas con mis padres, darles un abrazo, besarles, pedirles perdón por no haberlo sabido hacer mejor y decirles lo mucho que les sigo queriendo.

24. Si te diagnosticaran con Alzheimer, ¿qué harías, qué se te pasaría por la cabeza?

Tras lo que he vivido, sentido y visto, no querría pasar por ello como enfermo y no querría hacerle pasar por ello como cuidadora a la persona que tuviera que encargarse de mí.

¿Te sorprendería ser diagnosticado con Alzheimer algún día?

En la vida, ya nada me sorprende. Es muy difícil sorprenderme, en realidad. Siempre intento ir un paso por delante. Pero no, no me sorprendería. Soy muy de círculos. Mi vida se ha compuesto de círculos, de experiencias que se inician en un punto y vuelven a ese mismo lugar para ser cerradas tras delinear un círculo perfecto o casi perfecto. ‘De Diario De Un Cuidador’ a ‘Diario De Un Alzheimer’… puedo verlo. Y eso, sí que me infunde respeto y terror.

Alzheimer Universal: Aprovecho antes de que cuelgues para robarte dos más…

26. ¿Habrá segunda parte de tu libro?

Desde que comencé a redactar ‘Diario de un cuidador’, quise concebirlo como el primero de una trilogía. El primero de tres libros que, a la vez, funcionaran por sí mismos como piezas independientes y en conjunto, conformando un círculo perfecto sobre el mundo del cuidador no profesional de un enfermo de Alzheimer. También quise crear ‘Diario de un cuidador’ como ese libro que deseaba que existiera, de acabar publicando tan sólo uno sobre el tema en toda mi vida. ‘Diario de un cuidador’, para mí lo es todo. Pero, la idea es que sean tres. No escribiría más de tres libros sobre el Alzheimer y mi experiencia con éste. Me preguntas si habrá una segunda parte. Pues, no lo sé. Del segundo sólo conozco el título, y cuántos capítulos habrán y sus nombres. Tengo escritos el primer y último capítulos únicamente. Nada más. Está guardado en una carpeta de mi escritorio que no toco desde hace semanas. Todavía es muy pronto. En el cine dicen que las segundas partes siempre son malas, menos con ‘El Padrino’. Suena raro haber comenzado por el principio y el final saltándome lo que habrá entre estos, pero, de ser capaz de sentarme a redactarlo y publicarlo en un futuro, entenderéis el motivo por el cual tuve que hacerlo así. El segundo narrará mi último año como cuidador y se centrará en ese tramo final del camino de cuidar a una persona con Alzheimer. De tener la fuerza emocional para escribirlo, creo que será más oscuro. Sin duda será un libro plagado de sombras. Pero lleno de magia y esperanza a su vez. Veremos.

27. Me ruboriza un poco preguntarte esto, ya que nos lo has expresado en muchas ocasiones ya por privado y a través de las redes, pero tú me has pedido que incluyera esta pregunta (lo cual te agradecemos):

¿Qué representa Alzheimer Universal para ti?

‘Alzheimer Universal’ y ‘Diario De Un Cuidador’ nos conocimos en nuestros inicios. Ambos estábamos creando plataformas paralelas que se complementaban muy bien. Alzheimer Universal es el padre de muchos de los que tenemos una cierta relevancia dentro y fuera de las redes en este mundo del Alzheimer. Sin ‘Alzheimer Universal’ y el equipo de personas tan fabuloso que se esconde detrás de esa plataforma, ‘Diario De Un Cuidador’ no sería quién es hoy. Somos familia, ¿no?