Entrevista a Pablo Barredo en ‘ARA’

Interesante entrevista que el diario «ARA» le hizo al autor de «Diario de un Cuidador», Pablo A. Barredo.

Pablo A. Barredo: “Me daba miedo que mi madre se muriera y yo no estuviera a su lado”

Compromiso

Pablo A. Barredo (Barcelona, 1974) tenía tan solo 33 años cuando tomó la decisión de hacer una pausa en su vida para dedicarse completamente a cuidar de su madre, enferma de Alzheimer. Lo explica en ‘Diario de un cuidador’ (Plataforma Editorial)

Por Lara Bonilla | 13/02/2014

Para no olvidar nunca lo que el Alzheimer ha representado en su vida, lleva la palabra tatuada en su brazo. Barredo llega semanalmente a 14 millones de personas a través de su blog ‘Diario de un cuidador’, que ahora ha convertido en libro. Comparte las experiencias de cinco años como cuidador no profesional de su madre, enferma de Alzheimer.

Pregunta:
Con solo 33 años, lo dejaste todo -tu trabajo, tu piso- para cuidar de tu madre. ¿Eras consciente de lo que esto suponía?

Respuesta:
Sabía que sería duro, pero por una madre o un padre, que te han dado la vida y te lo han dado todo, se debe hacer lo que sea. Y lo mínimo que puedes hacer es estar a su lado y acompañarlos. Soy el pequeño de ocho hermanos y desde siempre he tenido esa conexión con mi madre, así que tuve claro que tenía que ser yo porque era la persona que ella aceptaría que le ayudara. También era el único que podía dedicarme completamente.

Pregunta:
¿Cómo recibiste el diagnóstico?

Respuesta: Es duro pero a su vez te da una cierta sensación de paz momentánea, porque llegas a ponerle una etiqueta a lo que le está pasando a esa persona a la que quieres.

Pregunta:
¿Y el blog como nació?

Respuesta:
Fue un par de meses después del diagnóstico, como una vía de escape y también como un espacio para compartir la información que iba encontrando, porque se tiene poca información sobre el Alzheimer y las demencias en general. Tienes una gran necesidad de saber qué es y como afectará a la persona que lo padecerá y, sobretodo, cómo afectará al cuidador principal. Y de eso no se habla.

Pregunta:
¿Y cómo afecta al cuidador?

Respuesta:
Es un camino largo y agotador, a nivel emocional te rompe. Hay un antes y un después de una experiencia como ésta. También depende de si el cuidador tiene una red de gente que le ayude y tiempo libre para oxigenarse. Pero también es una experiencia muy bonita si puedes extraerle la parte positiva.

Pregunta:
¿Qué necesita un cuidador?

Respuesta:
Información, formación y apoyo emocional por parte del entorno o un psicólogo con el que poder hablar. Y no perder a los amigos porque, a medida que avanza la enfermedad, los cuidadores van distanciándose del entorno. Hay una dependencia tan grande que vas eliminando el tiempo libre que tienes para ti. El cuidador es la segunda víctima directa de la enfermedad. Vives un proceso de duelo constante que no se cierra hasta que la persona muere.

Pregunta:
¿Qué has aprendido de la experiencia?

Respuesta:
He aprendido lo que significa el amor incondicional, el sacrificio, la compasión, el respeto y el hecho de responsabilizarse de la gente mayor. Y en eso no pensamos cuando somos jóvenes. Muchos de nosotros acabaremos sufriendo algún tipo de demencia y dependeremos de alguien que nos ayude cuando lleguemos a ser mayores.

Pregunta:
Supongo que también hubo momentos de tirar la toalla.

Respuesta:
Hay momentos en los que no puedes más y es humano. Nadie te ha preparado. Estás expuesto 24 horas al día y siete días a la semana. No puedes bajar el ritmo y eso te acaba minando. En los últimos meses llegue de rodillas, víctima del cansancio. Estas pendiente de una persona 18 horas al día y cuando se iba a dormir y podías descansar, tenías que levantarte 10 veces en una noche.

Pregunta:
¿Te planteaste llevarla a una residencia?

Respuesta:
Nunca. No tengo nada en contra, pero yo no lo querría para mí y no lo quería para mi madre. Y creo que así conseguí frenar el avance de su enfermedad.

Pregunta:
¿Te sentías solo?

Respuesta:
Te sientes muy solo. Ya no es cuestión de si el entorno te ayuda más o menos. La soledad la llevas encima porque has de renunciar a muchas cosas, por no decir a todo, en pro de la vida de otra persona. También hay sentimientos de rabia e impotencia… Te enfadas, pero no con la persona sino con la enfermedad. Necesitas mucha paciencia porque cada vez te piden más y cada vez has de estar más pendiente. Hay momentos muy duros.

Pregunta:
Explícame alguno.

Respuesta:
Cada mañana mi madre hacía las maletas -se pensaba que tenía que marcharse- y cada noche yo las deshacía. Y a la mañana siguiente, volvíamos a comenzar. Estos momentos te llevan casi al límite. Y no olvidemos que el 10% de los cuidadores no profesionales, cuando acaban su labor y la persona ya no está, se suicidan.

Pregunta:
Acompañaste a tu madre en su muerte y, años antes, a tu padre.

Respuesta:
Es un privilegio poder estar al lado de las personas que quieres al final de su vida, y que se sientan acompañadas y queridas. Puede parecer una tontería, pero los últimos días, cuando estaba ingresada, tenía miedo de que se muriera sin estar yo presente. Para mí, los cinco años anteriores no hubieran significado nada si no hubiera estado hasta el final, como le había prometido.

Pregunta:
¿Qué sensación te queda después de la muerte de tu madre?

Respuesta:
Es contradictorio. Por un lado, un sentimiento de satisfacción y paz porque he hecho todo lo que he podido acompañándola hasta el final. Y por otro, sientes que has recuperado tu libertad pero te preguntas: ¿Y qué hago ahora con mi vida?

Pregunta:
¿Y entonces?

Respuesta:
He encarrilado mi camino hacia el activismo social y estoy creando una fundación dedicada exclusivamente a los cuidadores no profesionales, para ofrecerles apoyo y formación.

¡Gracias al Diari ARA por entrevistarme e interesarse por el papel de los cuidadores no profesionales de Alzheimer!
Diario De Un Cuidador