Llevo casi seis años por aquí (y también por aquí) y siento que algunas cosas no han cambiado mucho o nada. El cuidador sigue cuidando al familiar (un enfermo terminal), dolido por ese vínculo y ese final, velando por su vida, poniéndole alma, corazón y vida y convertidos en padres o madres sin saber como. Improvisando y dejando su vida aparcada en muchos casos y haciéndose cargo de muchas cosas, demasiadas.
Hemos visto irse a muchos enfermos, y hemos visto sufrir a tantos cuidadores porque seguimos comprobando que algo está fallando. Se nos mueren y queda todo un poco en el olvido, algunos retoman sus vidas y deciden olvidar, pero muchos de nosotros sí que nos seguimos acordando de esas personas y no solo debido a nuestra empatía o porque lo estamos viviendo a diario en primera persona.
Ellos, víctimas de la enfermedad y la propia sociedad, se han convertido casi en familia por todas esas cosas que nos han contado, que nos han unido y que tenemos o hemos tenido en común.
El cuidador se siente solo, sigue solo. El cuidador sigue estando desprotegido y no ya solo él sino que el cuidador actual se siente impotente ante un sistema que no termina de funcionar ni que le permite –al menos– sentirse bien y acompañado por esos soldados que faltan para enfrentar esta guerra y acabarla en pie. Sin grandes secuelas.
Y se siente solo y abandonado y no lo necesita para mejorar sus vidas en si, sino para poder cuidar mejor al familiar. Eso le hace sentir bien al cuidador.
Necesitamos sentir que se nos tiene en cuenta, porque esta enfermedad está enfermando de desesperación, dolor y pena a personas que cuidan de enfermos terminales, a los que además amamos más que a nuestra propia vida. Porque ellos son quienes nos dieron la vida; ellos son nuestra vida.
La muerte y el dolor son inevitables, pero el cuidador quiere sentirse acompañado y cuidado.
A quien corresponda:
Por favor, hagan algo.
A esos cuidadores que están enterrados en vida y que se sienten desprotegidos.
www.alzheimeruniversal.eu
es cierto todo lo que acabo de leer, acabo de perder a mi padre hace 15 dias despues de haberlo cuidado casi dos años……………..en esos dos años, pasaron muchas cosas desagradables, porque ni mi madre ni yo, sabiamos como cuidarlo, y decidimos internarlo en un lugar especial para enfermos de alzheimer………………………….y fue algo muy doloroso ya que lo trataron mal y sufrio negligencia por parte de este horrible lugar……………..nunca nos dimos cuenta de ello, hasta que decidimos sacarlo de ahi por que mi madre empezo a deprimirse, tanto que bajo 6 kilos en una semana…………..viajamos a mi casa en baja california sur y despues de miles de kilometros y un inmenso mar que nos separaban de Mty y de ese lugar, fue cuando nos dimos cuenta de la gran lesion que traia mi papa en su espalda baja, tenia una ulcera sacra horrible………….el caso es que mi madre y yo nos convertimos en sus cuidadoras………….facil? claro que no lo fue, pero nos dejo muchas experiencias tanto malas como buenas…………te das cuenta que ya no tienes vida ya que todo tu tiempo se lo dedicas a tu enfermo………….y ahora que no lo tenemos lo extrañamos tanto, lo cuidabamos con todo el amor del mundo, y ahora ya no lo tenemos a nuestro lado, y aqui es donde caes en cuenta que estas sola, los amigos, tu trabajo, todo se perdio, y es muy dificil enfrentar todo esto……..pero lo que mas nos duele es no tenerlo………dejo tantos bellos recuerdos que jamas olvidaremos, gracias papito por ser el mejor, te amaremos por siempre
En mi país, es común recibir una frase como esta: «Cualquier cosa, ya sabes dónde estoy». Pero qué significa «cualquier cosa» para quien lo dice? No se necesita ser muy inteligente para darse cuenta de que un enfermo necesita muchas cosas y que con mucha frecuencia, el dinero no alcanza. En mi caso al menos, ese problema era una constaste.
De los familiares, se espera que ofrezcan al menos un par de horas de cuido al mes, para que el cuidador pueda salir un rato a despejarse, o para que pueda tener control médico y/o alguna pequeña suma que pudiera hacer ligeramente más liviana la carga económica. De amigos y allegados, podríamos esperar tal vez un paquete de pañales, de vez en cuando, o una que otra llamada. Considero que sería lo mínimo que un cuidador sensato podría esperar de otros, porque sería iluso, esperar que alguien quisiera llegar a conversar para darnos ánimos, o hacer una llamada de cuando en cuando, para hacernos sentir que existimos y que le importamos a alguien.
Pude corroborar, que las escasísimas personas que quieren ayudarte, no necesariamente son personas pudientes, dan lo que pueden, aunque sea poco, pero lo dan de corazón y eso nos llega al alma. Ellas lo hacen en silencio, sin ofrecer nada, pero aparecen como ángeles, cuando más las necesitas.
Todas esas pequeñas grandes cosas, otorgadas por unos y otros, harían más liviana la sagrada misión que asume un cuidador, sin embargo, nada de eso se recibe, a veces más bien con lo único que podemos contar, es con el enojo de familiares y la indiferencia de los demás. Entonces empiezas a comprender el verdadero significado de esa frase tan trillada en mi pueblo: «Si sabes contar, no cuentes conmigo», y tienes que asumirlo y desechar cualquier esperanza, porque de lo contrario, te llenas de amargura y de resentimiento, que te complican aún más la existencia.
Durante seis años lo viví día tras día con mucho dolor, sin poder disponer de un solo día para mí. Hace tres meses mi madre voló al cielo y con el profundo dolor que ello significa, de repente me encontré con que el rastro de mi vida había desaparecido por completo, entonces entré en pánico, me desesperé y me sumí en la tristeza y mi amiga la soledad. Tuve que recoger y acomodar muchas cosas que aprendí en el proceso. Aprendí que estás sola y que aún con todo el dolor y el sufrimiento que nos embarga en momentos como este, nadie va a extender la mano para ayudarte a encontrar de nuevo tu camino. No hay una luz, todo está oscuro, todos desaparecieron disgustados contigo y satisfechos de haberse «quitado una carga» de encima. Ahora sí que dejaste de existir para todos, porque asumen que al no tener que cuidar al enfermo, ahora ya estás lista para retomar de inmediato tu vida (como si estuviera ahí esperándote), así que no necesitas nada, ni a nadie. La sociedad ya también te descartó, de ahí que encontrar trabajo se convierte en una proeza, porque estás «discontinuada» y ya no calzas en el nuevo sistema, solo la satisfacción de haber hecho lo correcto, es lo que nos hace tratar de encontrar esa luz que nos guíe, sobre qué hacer, dónde y cómo, para iniciar intentos locos aquí y allá, esperando que la fortuna se apiade de tí en algún momento. Y si tenemos fe, algún día lograremos encontrar las piedrecitas que habíamos dejado como señas y que nos indicarán cómo volver a casa.
Un fuerte abrazo, Grace.