El silencio de los médicos en torno al Alzhéimer
‘Un destino peor que la muerte’ murmuró mi colega mientras examinábamos a un hombre mayor que había ingresado al hospital con una demencia severa. Por su historia clínica, supimos que el paciente fue un intelectual y escultor de fuste. Enseñó en escuelas de arte prestigiosas y su obra fue exhibida en los Estados Unidos y Europa.
Resultaba devastador verlo despersonalizado y sometido a injusticias físicas que no le desearíamos ni a nuestro peor enemigo. Nos avergonzaba ser testigos de las profundas indignidades impuestas a ese hombre. Me sentí incómoda por él, por cuán incómodo se habría sentido si hubiera podido verse así. Por otra parte, saberlo incapaz de reconocerse enfermo no me consoló demasiado.
Mi colega y yo abandonamos la habitación en silencio, perdidos en nuestra incomodidad y tratando de disimularla mientras pasábamos al próximo paciente. Los doctores no hablamos demasiado de demencia, y sin embargo tenemos muchos pacientes con esta enfermedad: cada año más.
Nunca hablamos de estos casos, al menos no tanto como cuando intercambiamos opiniones sobre algún paciente renal, oncológico, obeso, con enfisema pulmonar.
¿Por qué el silencio?
No podríamos responder que se trata de una enfermedad infrecuente. De hecho, el Alzheimer -el tipo más común de demencia- ocupa el sexto lugar en el ranking de enfermedades mortales en los Estados Unidos. Incluso algunos estudios sostienen que podría estar ocupando el tercer lugar. Por otra parte, el envejecimiento general de la población lleva la demencia al consultorio de gerontólogos y demás especialistas, salvo pediatras.
Quizás el silencio se deba a la invisibilidad de la enfermedad, especialmente en su etapa inicial. Más bien habituados a las enfermedades clínicas con síntomas obvios -cardiopatías, diabetes, hipertensión—, a los médicos nos cuesta reconocer los indicios sutiles de demencia.
Sospecho, sin embargo, que nuestra resistencia tiene razones más profundas…
Salvo el Alzheimer, las diez enfermedades más asesinas son prevenibles -o al menos tratables- en los Estados Unidos. Nuestra medicina tiene motivos para sentirse orgullosa de los progresos realizados para combatir las mencionadas cardiopatías, la diabetes, los infartos. Contamos con tomógrafos que detectan muchos cánceres y con tratamientos que prolongan la vida. Hasta es posible prevenir suicidios y muertes accidentales.
En cambio no existe nada que realmente podamos hacer frente a la demencia. No existen estudios por imagen capaces de detectar la enfermedad antes de la aparición de los primeros síntomas. Y aún si existieran, estos aparatos convivirían con la ausencia de tratamientos capaces de alguna acción sustancial.
Danielle Ofri
«Me sentía incómoda por el paciente, por cuán incómodo se habría sentido si hubiera podido verse en este estado».
‘El silencio de los médicos en torno al Alzheimer’ se titula la suerte de mea culpa que Danielle Ofri, profesora adjunta de la Facultad de Medicina de la Universidad de Nueva York y del Hospital Bellevue, publicó esta mañana en el blog Well del New York Times. Pocas veces los familiares de enfermos de olvido patológico habremos asistido a una exposición tan honesta, tan humana, tan alejada del pedestal desde donde suele sentenciar la mayoría de los galenos que cruzamos durante nuestro calvario.
Esto es profundamente frustrante para los médicos. Con razón relegamos la demencia a un segundo plano: conscientes del tiempo limitado que dura una consulta médica, nos vemos forzados a concentrarnos en las enfermedades que podemos tratar.
Dicho esto, sigo pensando que algo más se esconde detrás de nuestro silencio… La moneda cognitiva es la única moneda de los médicos. La idea de una mente que se desvanece nos petrifica mucho más que la devastación física que solemos tratar. La pérdida de capacidad intelectual y de autonomía, el fenómeno de despersonalización provocan un miedo existencial que preferimos pasar por alto.
Pensé en esto mientras leía una publicación reciente de Health Affairs dedicada al Alzheimer, unas doscientas páginas que exploran exhaustivamente el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, la experiencia de pacientes y cuidadores, la carga de mamut asumida por cónyuges e hijos adultos. La multiplicidad de comentarios y recomendaciones basados en investigaciones contrasta de manera vergonzosa con el silencio que emana del frente clínico.
Ésta no es la primera enfermedad que arrastra a clínicos, investigadores, familias, activistas. La historia reciente del sida es otro ejemplo que nos incomodó a los médicos porque reveló nuestro desconocimiento.
En ambos casos, la (in)acción médica es en parte atribuible a las dificultades prácticas de diagnóstico y tratamiento. Preferimos ignorar y mantener alejada de nuestra consciencia la mezcla de aspectos existenciales y emocionales que atentan contra nuestra psiquis.
Danielle Ofri, autora de reflexiones infrecuentes en los médicos.
Rara vez escuchamos palabras como las de Danielle Ofri en boca de los médicos que conocimos a partir del Alzheimer de un ser querido.
La mayoría de los doctores necesitamos renovar nuestra licencia cada diez años. Pasamos una batería de evaluaciones y cursos de entrenamiento para actualizarnos y reparar fallas profesionales. En cambio, nunca nos sometemos a exámenes periódicos para descubrir déficits en nuestro núcleo emocional que puedan afectar la atención a nuestros pacientes.
Los médicos no podemos huir de una enfermedad porque nos cueste diagnosticarla y porque nos frustre el alcance limitado de los tratamientos hasta ahora vigentes. Al contrario, debemos enfrentar nuestra propia incomodidad y demás reacciones personales que nos desconciertan. Sólo de esta manera podremos ofrecer una verdadera contención a pacientes, familiares y, sin dudas, también a nosotros mismos.
Fuente Mal de Alzheimer
Danielle Ofri web oficial – Twitter
Tremendas frases que sólo podemos entender en su total magnitud quienes por largos años damos el mayor amor del mundo a seres que de padres pasan a ser hijos…:
-Un destino peor que la muerte
-Resultaba devastador verlo despersonalizado y sometido a injusticias físicas que no le desearíamos ni a nuestro peor enemigo
-saberlo incapaz de reconocerse enfermo
-no existe nada que realmente podamos hacer frente a la demencia
-La pérdida de capacidad intelectual y de autonomía, el fenómeno de despersonalización provocan un miedo existencial
-la carga de mamut asumida por cónyuges e hijos adultos
Y estas también pues tienen que ver con la frustración de los médicos conscientes pues por lo general sumidos en su propia ignorancia y aplicando métodos genéricos, con sus palabras dejan a los cuidadores en peor estado del que estaban:
-Preferimos ignorar y mantener alejada de nuestra consciencia la mezcla de aspectos existenciales y emocionales que atentan contra nuestra psiquis.
-Los médicos no podemos huir de una enfermedad porque nos cueste diagnosticarla y porque nos frustre el alcance limitado de los tratamientos hasta ahora vigentes. Al contrario, debemos enfrentar nuestra propia incomodidad y demás reacciones personales que nos desconciertan. Sólo de esta manera podremos ofrecer una verdadera contención a pacientes, familiares y, sin dudas, también a nosotros mismos.
Expreso mi solidaridad y reconocimiento a todos aquellos que dejaron su propia vida de lado para dedicarla a darle lo mejor a un ser desprotegido totalmente por si mismo y a quien muchos suelen relegar al aparente cuidado de terceros que no les entregan ni cariño ni el poder sacar de su mente el último de sus recuerdos antes de partir…
Es difícil de explicar pero quizás las medicinas son el Amor,La Paciencia,La Dedicación y La Esperanza. Como revertir algo ya destruido? Resulta inimaginable pero con el tiempo se logrará,estoy convencido. El ser humano no se rinde ante ninguna adversidad y ojalá vea con mis ojos escuche en mis oídos algún día «»Alzheimer tiene modo de prevención y cura».. Suerte y ánimo a todos.
Jose Manuel Cortés, tu lo dices amor, paciencia…..cariño…..son las mejores medicinas para estos enfermos. La esperanza nunca la perdemos y existen muchos investigadores en todas las partes del mundo buscando un tratamiento para esta terrible enfermedad del olvido, que es la segunda causa de muerte despues de cáncer y la epidemis del siglo XXI, debido a la inversion de la piramide poblacional.
La detección precoz, es lo que mas nos ayuda a trabajar sobre esas capacidades residuales, potencialrlas al máximo y darle la maxima calidad de vida al paciente, retrasando su dependencia. Ayudar y apoyar, educar a los cuidadores a cuidarse para poder cuidar con calidad es otro de los grandes retos.
Gracias por tu comentario y como bien dices, nunca perderemos la esperanza¡¡ un abrazo de todo el equipo de alzheimer Universal.
Muchas gracias. Sus palabras tienen mucho valor para mí. Y en efecto, sacrifica el famililiar mucho pero la recompensa en satisfacción rebasa con mucho.p
Tus palabras denotan tu capacidad de amar Martha, cuidala con todo ese amor que reflejan tus palabras, efectivamente compensa con creces, un fuerte abrazo y un beso a tu mama¡¡
Bonita reflexion Alberto…..pero tanto los médicos como los que nos dedicamos a este sector, no es que nos guste hablar, yp np me incluyo ya que muchas veces somos los psicologos los que tenemos que dar el primer toque de esta enfermedad. La impotencia ante ningun tratamiento hasta la fecha efectivo no debe justificar este silencio. Las terapias no farmacológicas nos ayudan a mantenerles activos y trabajar al maximo sus capacidades residuales, mantener al maximo su independencia y porsupuesto apoyar a los cuidadores, ya que esta enfermedad no solo le toca al enfreno sino también al cuidador; digo cuidador ya que es raro que se la familia entera la que se implique.
El personal de residencias a veces no es todo lo que deberiamos esperar…..pero no siempre, las personas que trabajamos en este sector somos totalmente vocacionales, si no seria muy difícil de sobrellevar las situaciones que se nos plantean. Quizas muchas veces el personas auxiliar no se vocacional, en los tiempos que corren, y sea mas económico el tema.
No obstante te agradecemos tu comentario y la confianza depositada en el equipo de Alzheimer Universal, un fuerte abrazo.
Bonita reflexion Alberto…..pero tanto los médicos como los que nos dedicamos a este sector, no es que nos guste hablar, yp np me incluyo ya que muchas veces somos los psicologos los que tenemos que dar el primer toque de esta enfermedad. La impotencia ante ningun tratamiento hasta la fecha efectivo no debe justificar este silencio. Las terapias no farmacológicas nos ayudan a mantenerles activos y trabajar al maximo sus capacidades residuales, mantener al maximo su independencia y porsupuesto apoyar a los cuidadores, ya que esta enfermedad no solo le toca al enfreno sino también al cuidador; digo cuidador ya que es raro que se la familia entera la que se implique.
El personal de residencias a veces no es todo lo que deberiamos esperar…..pero no siempre, las personas que trabajamos en este sector somos totalmente vocacionales, si no seria muy difícil de sobrellevar las situaciones que se nos plantean. Quizas muchas veces el personas auxiliar no se vocacional, en los tiempos que corren, y sea mas económico el tema.
No obstante te agradecemos tu comentario y la confianza depositada en el equipo de Alzheimer Universal, un fuerte abrazo.
Nunca relegó el médico su respinsabilidad. Persona honesta pues no guardó silencio al respecto. Además…..aunque es dificil es un proceso natural de la vejez. Se tiene que aceptar como tal. Es un proceso que algunas personas tienen que vivir con sus ventajas y desventajas. Las desventajas ya las mencionaron y de mas las ventajas para ellos es que ya no sufren las vivencias difíciles de su historia de vida. Mi mamá quedó viuda joven con siete hijos. Murieron dos con diferencias de 23 días por contar li más duro. Ella tiene la dicha de no recoradar esos eventos.
Martha el diagnostico exacto de la enfermedad de alzheimer hasta la fecha no se sabe con precisión hasta que se realiza una biopsia cerebral postmorten. Existen muchos tipos de demencia que convergen con síntomas muy parecidos, de aparición insidiosa. Tu madre or lo que comentas tiene pinta de ser el Demencia con componente vascular o lo que llamamos una demencia vascular. Existen medicaciones para fases iniciales que ralentizan un poco su evolución y luego lo que nos queda es trabajar desde el primer momento con sus capacidades residuades al máximo. Tu madre dices que asi no recuerda las desgracias a las que la vida le expuso. También sabemos que todos esos desenlaces fatales pueden ser factores de riesgo para desarrollar demencia tipo alzheimer. Lo mejor ahora es que le des todo el amor, cariño, caricias que puedas. Ponle música que le gustase cantar a ella, reza sus oraciones…..disfrutala al máximo y procura, no se en que fase esta, que se mantenga independiente, no le des de cmer, indicale como debe hacerlo….lo la vistas….que ella, aunque tarde, lo haga sola…..manten su independencia. Un fuete abrazo de todo el equipo de Alzheimer Universal.
Es verdad que hasta que un familiar de médicos no llega a tocarle el corazón, el silencio se hace muy patente y muy doloroso para el acompañante, que vive en esa incertidumbre y que ya sabe que tiene que jugar con el alzheimer, mientras los médicos callan porque no sabemos si saben y cuando el alzheimer llega a la vida de un médico, (padre, madre, abuela) directamente, quizá las palabras a otros enfermos que ellos trabajan sean diferentes, hasta en el trato personal del cada dia. Creo que los médicos aún no saben que sus palabras producen sanación al enfermo, pero ninguno dice más allá de dudas y esperas, que el enfermo, en este caso el cuidador, se hunde en sus reflexiones, acertadas por cierto, ojala que ningun medico tengas que vivir la experiencia del alzheimer para comprender, pero si en ello radica la efectividad del tratamiento para enfermo y cuidador, sea.
Hablo desde la experiencia, 7 años jugando con el alzheimer mi madre y yo y al final el venció la batalla, a ella no le faltó de nada, pero a ambas nos faltaron el apoyo médico para seguir adelante, espero que con todas las madres padres abuelos, abuelas, sepan los médicos dar un poco de luz a tanta oscuridad.
Buenas tardes Juani, la humanización del trato a estos pacientes y sus familias es cierto que muchos veces deja mucho que desear. En esto seguimos en la lucha¡¡ Desde aquí animo a todos los profesionales que tratan con estos perfiles de personas el ponerse en su piel…..el saber como y en que momento la palabra es la que necesitan o simplemente un apretón de manos…. Gracias por tu comentario y por la confianza depositada en Alzheimer Universal.
Mi esposo todos los meses acudía solo a la consulta con su cardiólogo ,siempre le faltaban medicamentos iba y la secretaria le hacia la receta ,empecé a dudar revise su placar y tenía acopio de medicamentos puse en alerta a su médico y lo mando a un neurólogo le hizo hacer un electroencefalograma y me dijo que tenía principio de demencia , me mando a una colega especialista como yo no sabia nada sobre demencia pensé que se curaba no detenía era Alzheimer .Y fuimos pasando los distintos estadios de la enfermedad ,el médico me dijo no salteó ninguna hoja del libro desde que me di cuenta fueron 12 años hasta su fallecimiento.
Teresa, ya que pasaste por este duro camino, explica, apoya y ayuda a las personas que tengas cerca y que se encuentren en lo mismo para evitar esa incertidumbre que tuviste. Es cierto que muchos profesionales, y mal hecho, no dan la suficiente información ante estos diagnósticos, para que la familia pueda acudir y asesorarse en todo. Cada enfermo es único y no podemos establecer unos patrones exactos para todos del desarrollo de la enfermedad. El apoyo y la información es fundamental. Un saludo y gracias por compartir tu experiencia con todos los seguidores de Alzheimer Universal.