Así como debemos aprender a identificar qué intereses se esconden detrás de la publicación de tal o cual nota sobre Alzheimer (especialistas en la elaboración de placebos que permiten lucrar con las expectativas de la gente; integrantes del statu quo académico y/o de la industria farmacéutica que compiten por descubrir la fórmula ganadora; ONGs que buscan financiación; gobiernos interesados en promocionar su gestión), también debemos tener presente que todos ellos desfilan en una misma pasarela…
Alzheimer en los medios. La metáfora de la pasarela
En poco más de una semana, la prensa occidental anunció 1) resultados más o menos esperanzadores de un ensayo del laboratorio Roche con la droga crenezumab; 2) un enésimo test de sangre con alta capacidad de predicción; 3) la aparición en México de una terapia prometedora en base a la “movilización” de células madre. La publicación de éstas y otras noticias que en principio dan cuenta de avances científicos contra la demencia coincide con los ecos de la conferencia internacional que la Alzheimer’s Association de los Estados Unidos realizó en Copenhague entre el 12 y el 17 de julio. A continuación, algunas reflexiones en torno a este nuevo episodio de (¿forzada y contraproducente?) atención mediática.
Apenas un día después del cierre del encuentro danés, la AA anunció en su sitio web detalles del próximo encuentro mundial que tendrá lugar en Washington del 18 al 23 de julio de 2015. Impresiona un poco la organización serial de estos eventos anuales cada vez más parecidos a aquéllos donde los grandes modistos presentan sus colecciones de temporada. Como las de la haute coûture, también consiguen amplia cobertura periodística las pasarelas que algunas entidades sin fines de lucro montan con el aval de la industria farmacéutica.
El artículo que el New York Times publicó el jueves pasado sobre las pruebas de Roche con el crenezumab es uno de los contenidos que derivan directamente de la conferencia en Dinamarca. Aquí impresiona el esfuerzo por disimular la decepción que provocan los resultados de una nueva apuesta a la hipótesis de la placa amiloide. De hecho, el texto de Andrew Pollack podría reducirse al siguiente compendio de “sí(s) pero no(s)”.
De la segunda fase del estudio en cuestión, participaron 431 pacientes con Alzheimer leve o moderado, que recibieron o bien una dosis baja de la droga, o bien una dosis alta, o bien un placebo. Después de 73 semanas, la droga redujo en un 16.8% el deterioro cognitivo de los pacientes que recibieron la dosis alta; la proporción aumentó al 35.4% en los casos de Alzheimer leve. Sin embargo, ni siquiera la dosis alta provocó cambios sustanciales en una escala diferente que mide la autonomía del paciente, por ejemplo, en cuanto a actividades de la vida diaria.
En síntesis… En dosis altas, el medicamento ensayado parece ralentizar el deterioro de la capacidad mental -sobre todo- de los pacientes con Alzheimer leve. Pero en ningún caso la droga detiene la progresión de la enfermedad.
Atentos a este fenómeno, algunos expertos sostienen que los fármacos anti-amiloides podrían funcionar mejor en personas asintomáticas. Entre los estudios que buscan probar esta hipótesis, figura aquél realizado con crenezumab en Colombia, y cuyos resultados estarían listos en 2017.
Para la Dra. Carole Ho (que trabaja para la sede californiana de Roche), el crenezumab es una droga razonablemente segura, por lo tanto podría probarse en dosis más altas. Pero el antecedente de un caso de edema vasogénico (pequeña inflamación en el cerebro) impide aumentar las dosis ya probadas.
Aún con este antecedente en mente, la misma Ho siente que los resultados son muy alentadores. Dicho esto, también reconoce que Roche todavía no decidió si realizará las demás pruebas necesarias para conseguir la aprobación de la droga. Antes, el laboratorio pefiere analizar los datos de lo hecho hasta ahora y consultar con especialistas en regulación.
A este contraste el cronista del NYT le suma otro pero: la opinión del Dr. Samuel Gandy, que no participó del estudio de Roche. Según este experto en Alzheimer, los resultados están lejos de ser lo suficientemente sólidos como para esperar que se apruebe la comercialización del crenezumab.
Por otra parte, el artículo que Clarín publicó el 9 de julio, antes de la conferencia en Copenhague, replica el anuncio de la prensa anglosajona sobre un nuevo análisis de sangre con una presunta puntería predictiva del 87%. Al margen de lo expuesto en este viejo post de MA, cabe recomendar la lectura del texto que John Gever escribió para Medpage Today sobre los falsos positivos que relativizan la valoración exitista de la precisión acordada a este test sanguíneo y a versiones anteriores.
Para explicar la incidencia de los falsos positivos, Gever se detiene en un porcentaje más bajo que la mayoría de los medios no mencionó, y que sin embargo figura en el trabajo de los científicos de la Universidad de Oxford: el nuevo análisis de sangre podría detectar con un 71% de certeza a los pacientes con alteraciones cognitivas incipientes que desarrollarán Alzheimer en un año.
En este punto el periodista científico explica que, en promedio, sólo un diez por ciento de los pacientes con deterioro cognitivo leve desarrolla Alzheimer en un año. En otras palabras, si tenemos cien pacientes con deterioro cognitivo leve, sólo diez tardarán un año en enfermarse: estos diez casos constituyen diez positivos verdaderos en contraposición con las otras noventa personas que en principio constituyen noventa negativos verdaderos.
Ahora bien, con una especificidad del 71%, el test no identificará el 29% (es decir 26) de los noventa casos negativos verdaderos o contemplará la posibilidad de que sean falsos positivos. Mientras tanto, con una tasa promedio de 15% de falsos negativos, sólo se identificará correctamente nueve (8.5 en realidad) de los diez positivos verdaderos. En síntesis, esto deriva en la existencia de 26 falsos positivos contra nueve positivos verdaderos.
Según Gever, esta proporción “es peor que inútil en un entorno clínico” pues los resultados falsos positivos exponen a los pacientes a visitas y tratamientos innecesarios que terminan generándoles ansiedad a ellos y a sus familias.
Para terminar, el artículo que La Jornada de México publicó el martes pasado sobre la terapia basada en la “movilización” de células madres evoca el recuerdo de este otro viejo post de MaldeAlzheimer sobre los espejitos de colores que hace tiempo circulan en las redes sociales, y que ahora amenazan con infiltrarse en las versiones online de diarios tradicionales. Basta leer con atención la nota del periódico azteca para encontrar las hilachas de un texto promocional, es decir, sin datos que permiten comprobar la veracidad de la información difundida, la idoneidad de las fuentes, la rigurosidad de la metodología científica implementada (si es que ésta existe).
Con esta nota de pacotilla, La Jornada falta a las reglas fundamentales del periodismo científico y, sin proponérselo, consigue que parezcan nimios los defectos de las coberturas que analizamos a partir de los artículos del New York Times y de Clarín. Dicho esto, así como debemos aprender a identificar qué intereses se esconden detrás de la publicación de tal o cual nota (especialistas en la elaboración de placebos que permiten lucrar con las expectativas de la gente; integrantes del statu quo académico y/o de la industria farmacéutica que compiten por descubrir la fórmula ganadora; ONGs que buscan financiación; gobiernos interesados en promocionar su gestión), también debemos tener presente que todos ellos desfilan en una misma pasarela… Recordemos entonces la distancia abismal entre los modelos exclusivos de la haute coûture y las prendas de batalla que los simples mortales vestimos a diario.
María Bertoni | MaldeAlzheimer
Psicopedagoga. Especialista en Trastornos de Aprendizaje. Licenciada en Educación.
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