Dementia Diaries: La enfermedad contada por los propios protagonistas
Hay veces, pocas pero afortunadas, en que se encuentra un proyecto tan bello que el impulso de escribir sobre él y que otros hagan el mismo descubrimiento es casi imposible de contener.
Eso nos ha sucedido con Dementia Diaries, un proyecto británico iniciativa de On Our Radar, una organización sin ánimo de lucro del el área de la comunicación.
Dementia Diaries (o Diarios de la Demencia) pretende reunir las experiencias de decenas de personas viviendo con Alzheimer a través de diarios recopilados en formato de audio.
A cada participante se le entrega un teléfono móvil hecho con impresoras 3D altamente personalizados para lograr la mayor sencillez en su funcionamiento.
Con este móvil la persona graba un diario que automáticamente es enviado vía mensajería de voz a la sede central del proyecto donde se edita y publica.
El resultado es una muestra increíble de las diversas maneras en que una persona con enfermedad de Alzheimer enfrenta su realidad.
De hecho, el objetivo del proyecto es enriquecer el diálogo para mejorar la compresión sobre las variadas formas de vivir con demencia.
“Tenemos que educar a la sociedad en que la demencia afecta a muchas personas en formas muy diferentes. Tenemos que disipar los mitos…La demencia es un asunto de todos” dice Anne MacDonald, una de las participantes en Dementia Diaries.
Gracias al proyecto se han conocido historias maravillosas de personas a las un diagnóstico de Alzheimer les significó un volver empezar, hoy os dejamos con tres de esas historias, próximamente os contaremos más.
Chris Norris
Tiene 61 años y fue músico del ejército. Dice que su secreto para vivir con la demencia es permanecer activo. Dicho y hecho, actividad es lo que menos falta a Norris.
Desde su diagnóstico en diciembre de 2012 ha experimentado con conducir un hovercraft y cuatro vehículos blindados diferentes, voló en un helicóptero sobre Londres.
“Las autoridades de aviación estaban contentas de saber que yo no pilotaba el helicóptero” y aprendió a conducir un quad.
“Fue gracioso ver las caras de los instructores cuando les dije que tenía demencia.
Tengo que decir que vigilaron mis acciones con mucho cuidado” declara Norris en sus diarios. Y para enfrentar la demencia tiene un truco “He adoptado un mantra diario: puedo tener demencia pero la demencia no me va a tener a mi”.
John Williams
Diagnosticado con Alzheimer en enero de 2014 a la edad de 70 años. Gran amante de la pintura vio con sorpresa como su estilo ha ido cambiando.
De pinceladas muy finas a retratos más abstractos y ¡le encanta! La actitud de Williams es envidiable “Supongo que estoy loco pero no tengo malos pensamientos sobre la demencia. Me siento muy positivo sobre eso y ha sido así desde hace mucho tiempo”.
Melvyn Brooks
Tiene 55 años y un diagnóstico de demencia frontotemporal. Todos los días hace al menos dos horas de ciclismo o caminata “Cuando fui diagnosticado fue absolutamente horrendo, caí en depresión.
Una cosa que me dijo mi psicóloga fue que comiera sano y me ejercitara. Me embarqué en un régimen del que un Atleta Olímpico puede estar orgulloso y lo he mantenido”
Definitivamente estas son caras de la demencia que no estamos acostumbrados a ver ¿Necesitamos más dosis de optimismo?
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