Carta de una nieta a su abuela con Alzheimer.
Laura Byrne y su querida abuela
Laura Byrne es una joven irlandesa que conmovió las redes sociales con una carta que escribió a su abuela con alzhéimer el día que cumplía 80 años. Aunque su abuela no puede leerla, algo muy común entre quienes decidimos expresar por escrito unos sentimientos aunque no puedan entenderlos, sus palabras no han pasado desapercibidas y han encontrado eco en los millones de cuidadores que ven reflejada su experiencia en esta emotiva carta. Hoy os la traemos.
No solo se comparten consejos, las emociones compartidas también pueden ser una forma de ayuda.
Mi Nana cumple 80 años hoy.
Ella no lo sabe porque tiene alzhéimer. No nos ha reconocido desde la edad de 72 años. No ha sido capaz de hablar desde la edad de 76 ni de alimentarse por sí misma desde la edad de 77 años y no ha sido capaz de caminar desde los 78. Todas estas cosas, ahora se olvida de cómo hacerlas.
Nacida en el año 1935, tuvo una vida dura. Crió 6 niños en una zona difícil del interior de la ciudad de Dublín y también levantó su propio negocio. Más allá de todas las dificultades, no había una persona más positiva o edificante.
Ella se encargó de nosotros cuando éramos pequeños, cuando estábamos enfermos, cuando nuestros padres estaban enfermos. Me enseñó a atarme los cordones de los zapatos.
Por desgracia, la enfermedad de Alzheimer no es sólo olvidar el nombre de alguien, confundir los nietos u olvidar la propia edad. Es mucho más que eso como ya hemos experimentado en los últimos 11 años.
Su marido falleció hace 6 años. Debido a su condición, ella ni siquiera pudo asistir al funeral. Le dijimos que se había ido. Ella no entendía. Ya no sabía su nombre o quién fue después de 50 años de matrimonio.
Es desgarrador ver a su hijo abrazarla y no ver nada reflejarse en su rostro. Ella no recuerda cómo devolver un abrazo. No puede decir hola y el hombre sentado a su lado es un extraño, ya no es su hijo para ella.
No puedo entender cómo debe ser no poder expresar tus pensamientos o sentimientos. Cuando estás enfermo, ¿quién lo va a saber? ¿Cuánto tiempo pasará antes de que alguien se de cuenta?
Ya no es vibrante o activa; mi Nana está confinada a una silla de ruedas acolchada y, a veces, a una cama acolchada con barandillas. Ya no tiene el poder para mantener su propia cabeza en posición vertical y se queda mirando al suelo o el techo diariamente.
Laura junto a su abuela (irishmirror.ie)
Los pacientes de Alzheimer a menudo pasan por una etapa agresiva. Mi Nana no fue diferente. En una visita, me saludó con gritos mientras se sacudía en su cama. Me empujó lejos, todo el tiempo maldiciendo. Había sido rechazada. Yo tenía 16 años. Me fui de la sala con los ojos llorosos y la cara roja. Yo soy su nieta pero ella no lo sabía. Pasé unos momentos fuera de su habitación para recuperar el aliento y serenarme. Luego volví a su lado, le di un beso en la mejilla, le acaricié el pelo y sostuve su mano. Esta vez, fui recibida con una pequeña sonrisa lejana. Era como si yo fuera una persona completamente diferente a la de unos pocos minutos antes. Porque para ella, lo era.
Ahora, en estos últimos años, se ha vuelto más relajada y dulce. Pero una vez más, con el tiempo, llega un rápido deterioro. En las visitas, tenemos la suerte de recibir cualquier contacto visual, no ya una sonrisa.
Hay días buenos; cuando conseguimos unos pocos segundos de contacto con los ojos de vez en cuando. Puede sonreír y podemos incluso conseguir una de sonrisa de ella. Esos son los grandes días y los días que hacen que valga la pena y equilibran el resto. Luego están los días no tan buenos, cuando durante toda una hora no hará ningún contacto visual o reacción. Es como si te hubieras vuelto invisible y no estuvieras allí.
Me gusta cantar y me gusta pensar que es por mi Nana. Desde que tengo memoria siempre cantaba; en coros de la iglesia, en la casa y tenía una hermosa voz. Tengo buenos recuerdos de haber sido acunada por ella así que a veces, cuando me siento a su lado, yo canto. No es demasiado fuerte para no asustarla sino de forma ligera. Por alguna razón, esto a veces crea el contacto visual. Ella puede mirar hacia arriba y mirar alrededor buscando la fuente y cuando me encuentra entrecierra los ojos.
Otras veces canto y no pasa nada. Canto a lo que se siente como una habitación vacía y mi voz resuena en las paredes de vuelta a mi, un eco horrible. Pero vale la pena por las veces que me escucha. Ella no nos reconoce, y luchamos para obtener alguna reacción en cada visita pero no es su culpa. No sabe lo que está haciendo o lo que está pasando a su alrededor.
Cada día trato de recordarla como era. No quiero que la enfermedad de Alzheimer la defina. Ella es una persona separada de la enfermedad, aunque no veamos esa persona nunca más. El Alzheimer es una enfermedad terrible Me gustaría que hubiera una cura y nunca voy a dejar de esperar que se encuentre.
La abuela de Laura Byrne de jóven
Lo siento profundamente por cada familia que está pasando por esto. Es devastador mirar a alguien que se preocupaba por mí cuando yo era joven y vulnerable, y ver lo vulnerable en que se ha convertido.
No hay forma de parar esta enfermedad. No hay ni siquiera una forma de frenarla. Está demasiado avanzada y tiene demasiado control.
Cuando alguien muere lo enfrentamos con el duelo. Es una pérdida. ¿Qué haces cuando has perdido a alguien, no físicamente, pero que ya no está realmente allí? Hoy es su cumpleaños, pero ella no lo sabe. Yo soy su nieta, pero ella no lo sabe.
Traducido por Alzheimer Universal (Puedes leer la carta original aquí)
Imágenes: Laura Byrne | irishmirror.ie
Una carta tan bonita, triste y real,
Tan llena de verdad sobre esta enfermedad.
Gracias por compartir Alzheimer Universal Melilla
Yo puedo entender perfecto lo que esta chica siente, ya que yo pase lo mismo con mi padre. Lamentablemente murió hace un año 7 meses. Tuve la gran bendición de cuidarlo, de darle un poquito de lo mucho que el me dio. Fue un excelente padre, amigo, era mi todo. Esta maldita enfermedad me lo arrebato de poco a poco. Y es muy triste ver como se van deteriorando día a día. Y no saber de que humor estarán hoy o mañana. Mi papa a veces se tornaba muy violento. Su enfermedad avanzo rápidamente. Y para mi era muy triste verlo como un niño asustado algunos días, no saber en donde estaba, o apretaba mi mano como sintiendo mi protección. Para mi era un regalo una sonrisa de el, o cuando me acariciaba la cara. Tres semanas antes de su partida, dejo de comer y solo veía al piso sentado en su silla de ruedas, solo de recordarlo me da mucha tristeza. Y un día antes, recuerdo que me arrodille frente a el y le pedí que abriera sus ojitos hermosos azules y me regalara una sonrisa. Alzo la cabeza me sonrió y me guiño un ojo, como solía hacerlo, y me dijo «TE QUIERO MUCHO HIJA». Y al día siguiente se me fue. El maldito Alzheimer gano la batalla. Es una enfermedad difícil y mas enfrentarla en un ser tan querido.
Entiendo perfectamente, lamentablemente es una enfermedad dificil de enfrentar para la persona pero mas aun para quienes convivimos con ellos. Mi abuela sufrió de Alzheimer, falleció a los 84 años, se olvidó hasta de como hablar; te sientes tan impotente de no poder hacer nada para que la enfermedad no siga pero no existe prueba de amor mas grande que comprender y estar al lado de ellos hasta en su último momento.
Mi mami sufre de Alzheime desde hace unos 12 anos. Habiamos tenido la Gracia de un Avance muy lento hasta el año pasado. Ya casi no se acuerda que yo existo. Los hijos intentamos ser fuertes para nuestros Padres porque ahora nos neceaitan asi. Pero la verdad es qun como dijo otra chica aqui y parte de la Carta mi mami esta muriendo todos los dias un poquito, porque la persona quien era mi mama ya no esta en su cuerpo… El deterioro de su cerebro se llevo a mi mama. Y es como ir a su funeral cada vez que te Mira o te habla y no sabe que eres su pequenita, quse eres la persona qup ella le enaeno a vivir. Como devolverle a una Madre todo lo q hizo x ti para que fueras y lograras todo lo que eres, si ella ya no esta alli….
Te amo mama donde quiera q haya quedado tu mente….
Muy bellas palabras, todas, porque se percibe en ellas mucho amor. Sólo el gran amor que uno tiene por ese ser que se va perdiendo día a día, que no sabés bien hasta cuándo te va a reconocer, te da fuerzas, te sostiene, te da imaginación para crear estrategias que la saquen de su encierro cuando su mente la llevó a un mundo de tristeza y llanto. Todo lo que leí, menos la agresividad, por suerte, ya lo he vivido con mi madre de 87 años, cuyo Alzheimer viene avanzando lento e inexorable desde hace más de 10. Sus alucinaciones muchas veces le regalan nuevos bellos momentos con su príncipe azul, mi papá, así como otros donde ese príncipe ya es su marido anciano y fastidioso y vuelvo a escucharla rezongar con él. Vuelvo a oir la voz joven de mi mami contando a alguna amiga anécdotas que le escuché tantas veces y otras que seguramente habían quedado en un recoveco de su memoria y salen hoy a sorprenderme. La cruel enfermedad a veces te regala esos momentos así como también los piadosos olvidos de los aspectos más negativos de mi papá, su gran amor. Tanto lo amó que aunque vivió hasta los 92 para ella siempre fue tan lindo como cuando lo conoció con 29 él y ella,18.
Cuesta mucho poder cuidarla y mimarla todo lo que merece y necesita sin caer en angustia y depresión, cuesta seguir siendo madre, novia, amiga, compañera de trabajo, madrina, prima, sobrina, abuela… cuando ser hija es tan demandante. Difícil pero se puede, sobre todo cuando se tiene el amor, la comprensión y el apoyo incondicional de los hijos y la pareja. Sé que soy muy afortunada por eso y por los amigos que conservo pese a mi descuido por ellos. Mis tres hijos además de querer ayudarme aman a esa abuelita amorosa que tanto les dio y hoy la cuidan tanto como ella hizo. Ella los disfruta mucho aún y ha conocido el placer de ser bisabuela de dos pequeños terremotos que la besan, la llaman y reclaman que se levante cuando remolonea. Puedo animarla a veces, cuando la invade la tristeza, con lo poco que falta para que nazca su bisnieta. Agradezco a la dra. Cornejo que tan bien la ha medicado desde su precoz diagnóstico y lo mucho que nos ha enseñado sobre cómo acompañarla para que el avance sea menor. El estímulo de sus capacidades ayudó a que no pierda tantas, la comprensión de las que inevitablemente fue perdiendo nos lo hizo menos cruel, a ella y a nosotros a su lado. Esta cruel enfermedad nos robó mucho de su risa tan chispeante, de su infinita energía para estar pendiente de todos, de su optimismo, de su habilidad para hacer de todo en casa pero nos permite día a día devolverle un poco de todo lo que ellá nos brindó. Disfrutamos todo lo que aún está sabiendo que esto va a empeorar, lento como hasta ahora o de pronto mucho más. El secreto de poder con esto es, como siempre, el amor.
Una carta preciosa y una nieta encantadora y con mucha sensibilidad ojalá hubiera muchas más así.Yo la entiendo perfectamente porque lo estoy viviendo y hay que vivirlo para entenderlo .Es durísimo y causa mucho dolor ,dolor que aveces amortiguas cuando el enfermo te regala una sonrisa eso es lo que calma un poco ese daño que causa ver a la persona que amas en ese estado ,siendo un niño(a) desprotegido que depende totalmente de uno y lo más difícil saber si está bien,le duele algo o si sentirá o no sentirá .Eso es muy complicado pero yo soy de las que piensan que hay momentos de lucidez en ellos y que hay momentos que sienten ,pero no lo pueden expresar.Y lo creo así porque sí hay una emoción es porque hay un sentimiento,sin sentimiento no hay emociones,y en mi caso mi papa se emociona mucho sobre todo cuando me ve a mí y que decir de ello por un lado pienso que él se alegra de que sea yo la que esté ahí,ya no como hija porque no me reconoce como tal pero si como ls persona que lo cuida lo mima y lo ama con locura y por otro lado me duele en lo más profundo de mi ser no poder escucharle diciéndome lo mucho que me quiere porque yo sé que ex así pero no puede demostrarlo de ninguna manera bueno si:cuando le levanto y me regala una enorme sonrisa sé que me está diciendo te quiero y gracias por estar aquí y cuidarme como me cuidas .Es el regalo más hermoso que he recibido en toda mi vida y se lo agradezco de corazón porque es lo que me ayuda a continuar.Ha sido es y será el hombre más importante de mi vida.Asi que s todos vosotros cuidadores familiares deciros que ellos son muy agradecidos y que es muy duro pero una labor maravillosa que reconforta el alma .Cuidarlos y mimarlos con mucho cariño porque sienten y necesitan de personas como nosotros y nosotros de ellos.Son nuestros niños y necesitan de nosotros.Creez que os lo agradecerán eso lo tenéis que detectar ,buscarlo y encontraréis momentos que son muy agradecidos.Y otra cosa disfrutar de ellos,que todo esto que hacemos nos lo llevamos nosotros nadie más que nosotros.En el fondo somos afortunados yo así lo creo.
Sin duda un ejemplo de nieta me identifico mucho porque cuido a mi mamá de 76 años. Y veo a mi hija de 14 años cada día dar un abrazo,un beso,cantarle acariciar su hermoso cabello y sentir que se nos va poco a poco. Y no podemos hacer nada para evitarlo. Pero también existen esas sonrisas a carcajadas que guardamos en nuestro pensamiento y en nuestro corazón, porque no sebemos cuándo será la última y disfrutamos todos y cada uno de los momentos de alegría que nos regalan siendo un tesoro para quienes convivimos con el Alzheimer. Lo más importante es que aprendemos a ser mejores personas, a pesar del sufrimiento y el duelo que vivimos diariamente al ver el familiar que padece la enfermedad y el dolor que causa en el cuidador y en mi caso me angustia ver a mi hija llorar por la abuelita que cuidó de ella, que le enseñó a hacer mucho de lo que hoy sabe y aún en esa cama le sigue enseñando que el AMOR todo lo puede cuando se ama de verdad. Un fuerte abrazo amiga.