Consejos nacidos de la experiencia de cuidar a una persona con alzhéimer:
Un mensaje a todos los cuidadores: De cuidador a cuidador
Recientemente os contamos parte de la historia de B. Smith, una exmodelo, actriz y empresaria neoyorquina que, a día de hoy, se ha convertido en uno de los rostros más conocidos del activismo para concienciar sobre el impacto de la enfermedad de Alzheimer. B. Smith tiene algo que la hace «especial», es una enferma de alzhéimer.
La realidad es que no es muy común ver a un enfermo involucrado en los movimientos que buscan llamar la atención sobre la dura realidad de los que padecen alzhéimer, y mucho menos un personaje público.
Una razón podemos encontrarla en el diagnóstico tardío que impide que los enfermos tengan las capacidades físicas y mentales necesarias para ser protagonistas de su propia lucha.
Existen otras razones, bastante evidentes o lógicas, pero ahora no entraremos en ello.
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Hoy cambiamos el foco de atención, hoy la protagonista no es B. Smith sino su esposo desde hace 22 años y actual cuidador, Dan Gasby. El pasado mes de octubre compartió su experiencia como cuidador de una persona con alzhéimer a través de una entrada en el blog de la Asociación de Alzheimer de EE.UU.
En el artículo, Gasby da algunas sugerencias para otros cuidadores en igual situación.
Hoy, lo hemos traducido, y queremos haceros llegar fragmentos de sus palabras que seguramente servirá de ayuda a muchos.
Sugerencias de un cuidador de una enferma de Alzheimer.
1- Lee literatura especializada: sé que suena obvio, pero el hecho es que la mayoría de los cuidadores leen muy poco. (Libros Alzheimer)
Por un lado, están ocupados con el cuidado de su familiar. ¡Lo entiendo! Pero, francamente, la mayoría siente que han hecho lo suficiente con sólo escuchar lo que el médico les dice.
Hay mucho que aprender en cuanto a la dieta, las actividades, las formas de afrontamiento…. El conocimiento ayuda. Ayuda a tu familiar y te ayuda a ti con sugerencias específicas sobre qué hacer y qué no hacer.
2- Aprende todo lo que puedas sobre la enfermedad: tal vez esto parece una tarea extra, pero me quedé fascinado aprendiendo de la ciencia lo que el alzhéimer es.
Encontré extrañamente reconfortante saber lo que los médicos han descubierto hasta el momento (…)
3- Ponte en contacto con sedes locales de asociaciones de alzhéimer. Hay muchas organizaciones maravillosas ahí fuera, desde las que promueven la investigación y ensayos con medicamentos, hasta las de ayuda común para los cuidadores (…)
4- En grupos de tres o más, no trates a tu familiar como si ella no existiese y no te refieras a ella en tercera persona. El cuidador más cariñoso y bien intencionado puede encontrarse a sí mismo aislando a su familiar de la conversación, con ella sentada justo a su lado.
Es comprensible, especialmente si la enfermedad ha progresado hasta el punto en que el paciente ha perdido toda la capacidad de seguir el hilo de la conversación.
Pero incluso los pacientes gravemente deteriorados tienden a sentir cuando están siendo excluidos- Pondría eso más en el reino de lo espiritual que científico- y sentirse heridos y humillados como resultado.
5- No trates de terminar las frases de tu familiar: dale tiempo para responder. Si ella no puede recobrar sus ideas después de una larga pausa, amablemente ayúdale con lo que piensas que ella está tratando de decir.
Cuando esto comenzó con B., cometí el error clásico de dejar que mis frustraciones tomaran lo mejor de mí. B. podía dejar una frase desvaneciéndose en el espacio y a mi me gustaba saltar a terminarla por ella. Todavía me impaciento, sólo soy humano, pero he conseguido mejorar mucho dejando a B. tomar el tiempo que necesita.
Trato de ser zen al respecto. Quiero decir, después de todo, ¿cuál es la prisa?.
Photo credit: Heather Weston
6- Evita ser condescendiente o crítico a toda costa: es agotador y simplemente no funciona. Te lo digo por amarga experiencia. Antes de la enfermedad de Alzheimer, B. y yo nunca, jamás, discutíamos.
Francamente, eso no era porque los dos fuésemos muy juiciosos. ¡Era B. la que lo era! Yo era el del temperamento; B. era lo suficientemente amable para mantenerme en calma.
Cuando su Alzheimer llegó, B. aún estaba en calma, pero ya yo no lo estaba. Yo estaba enojado con el destino, y sí, con demasiada frecuencia, enojado con B.
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Poco a poco, superé y llegué a un acuerdo con lo obvio. El alzhéimer no era culpa de B., y yo arremetiendo contra ella, cuando ella se olvidaba de algo que yo le dije diez minutos antes, no era de ninguna ayuda o tenía justificación alguna.
Aquí hay una cosa que me ayudó: comencé, conscientemente, a mantener mi conversación con B. con preguntas que se podrían responder con «sí» o «no”.» En lugar de «¿Qué te gustaría ponerte hoy?» Yo decía: «¿Qué tal estos pantalones negros? «.
En el supermercado, lo mismo, no «¿Qué vamos a tener para la cena de esta noche?», sino «¿Qué tal este salmón? ¿Con un poco de ensalada? «. Eso hacía a B. mucho más feliz.
Ella podía participar en la decisión y no se sentía excluida o, peor aún, herida por una observación brusca mía.
7- Por encima de todo, no perder nunca de vista la dignidad del ser humano que tiene la enfermedad. Esto es tan, tan importante. Tal vez es el punto más importante de todos. Los pacientes con alzhéimer empeoran, esa es la verdad inevitable, sin excepción.
Mientras lo hacen, pierden la movilidad física junto con su funcionamiento mental. Este es un proceso terrible, terrible para ellos y para aquellos que aman y cuidan de ellos.
Pero incluso aquellos con enfermedad de Alzheimer severa, conservan su humanidad y siguen siendo, en algún lugar en su interior, las personas que nosotros conocimos. Tenemos que honrar eso, siempre, hasta el final, tanto por su bien como el nuestro.
Muchas gracias por las Fundaciones, Organismos, páginas,blog ,artículos, informaciones ….otros. y a todas las personas que colaboran. El conocimiento ayuda, tenemos que aprender para entender la EA, así
nuestra vida y la del paciente serán más normal y felices.