33 Cosas que Personas Afectadas con Alzheimer Desean que Otras Entiendan.

33 cosas que personas afectadas con Alzheimer desean que otras entiendan.

Cada 67 segundos alguien en los EE.UU. desarrolla la enfermedad de Alzheimer. Según la Asociación de Alzheimer Americana, es la sexta causa de muerte en el mundo. Debido a que la condición es tan relevante es tiempo de aclarar ciertos malentendidos que la rodean. La organización sin fines de lucro Hilarity for Charity, parte de la Asociación de Alzheimer Americana, preguntó a sus lectores afectados con la Enfermedad de Alzheimer sobre qué desearían que el mundo entendiera sobre dicha enfermedad.

Hoy en Alzheimer Universal os compartimos sus respuestas:

1. No es parte del envejecimiento. Hay una idea equivocada de que cuanto más mayor uno se hace, más olvidadizo se vuelve y el Alzheimer es solo una continuación de ese envejecimiento, pero no lo es. Es una enfermedad terrible, no una parte del envejecer. No es algo inevitable o que solo pasa. Es algo contra lo que estamos tratando de pelear para atraer atención/conocimiento, porque con financiamiento e investigación, puede que haya esperanza. – Stephanie Vasquez

2. «Sé paciente con los que sufren. La repetición y el olvido requieren respuestas compasivas, no respuestas exasperadas. La enfermedad puede ocultar a la persona que está detrás de ella, pero sigue siendo una persona que necesita amor y atención.»- Jamie Calandriello

3. «Yo desearía que el mundo entendiera cuánto miedo debe sentir la persona que está atravesando por esto» – Tbird O’Leary

4. » La enfermedad sigue su curso… aunque existe medicación útil, todavía no hay cura, y tenemos que seguir luchando para encontrarla. » – Sally Noelle

5. «Solo porque que se le vea bien en este momento no quiere decir que será el mismo en cinco minutos, esta noche o mañana.» – Nikki Dodson

6. «Las personas que padecen la enfermedad de alzhéimer no pueden cambiar la forma que los hace actuar tanto como un paciente de cáncer no puede evitar que las células cancerígenas se propaguen» – Brandyn Shoemaker

7. «Me gustaría que el mundo supiera lo doloroso que es estar al lado de la primera mujer que te llamó por tu nombre y darse cuenta de que no sabe quién eres. Quiero que sepan la alegría que da cuando alza su cabeza mientras estás horas dándole masajes a sus manos y pies y de repente te sorprende y te dice: «Te amo, mi niño». Es extremadamente difícil de llorar la pérdida de mi COMPAÑERA DE VIDA, mi madre , mientras todavía está viva.» – Nancy Elizabeth Faram

8. «El pensamiento racional se pierde gradualmente con la enfermedad de Alzheimer, así que no trates de razonar con una persona con este trastorno. Al contrario, hay qye distraerle de una forma lo más suave posible. Si se enoja, se pone agresivo o a la defensiva, escucha hasta que te explique o indique lo que quiere. Y recuerda, cada vez que le interrumpas o argumentes, incrementas la duración de la conversación sin resolver el problema.»- Rex Bierley

9. «No es simplemente olvidar las cosas y personas. Son delirios, alucinaciones, ira, falta de criterio y alteraciones graves de la personalidad. Estas cosas pueden ir y venir y el sufrimiento de la persona y de sus seres queridos están en una continua y desconocida montaña rusa.»- Kimberly Crawford Bowman

10. «No están haciendo esto a propósito.» – Denise Christy Reich

11. «La realidad de esta enfermedad es que no hay remisión, no se puede detener ni frenar,  no hay cura y no se sobrevive a ella.» – Suzanne Tackett

12. «En un instante hay claridad y te miran con AMOR y hasta dicen tu nombre . Y al momento te miran con terror confusión porque parecen reconocerte o le resultas familiar pero en realidad no te reconocen en absoluto.»- Samwise Gamegee

13. «A pesar de que los comportamientos han cambiado…la persona que recuerdas está ahí todavía.» – Roxzan Sukola

14. «Es una epidemia.» – Ljsharp

15. «No es sólo la pérdida de memoria. Roba a la persona lo que son y la capacidad de hacer las tareas más básicas. «- Janice La Bella

16. «La pérdida de algunos recuerdos no hace menos importantes y significativos los momentos presentes.» – Molly Halla

17. «Me gustaría que la gente no preguntar cómo mi madre está haciendo o si se pondrá mejor . Me gustaría que la gente entiende que el Alzheimer es actualmente una enfermedad terminal y que los cuidadores tienen que ver a sus seres queridos se desgastan delante de sus ojos . A menudo es una cosa dolorosa para discutir [ porque] cada vez que le preguntan, la persona es peor que antes . «- Michelle Raza

18. «Es devastador cuando la persona que te ayudó a crecer olvida por completo quién eres.» – Odalys De León

19. «El cuidador Alzheimer, como ocurre con cualquier discapacidad, lleva una carga enorme. Necesitan nuestro apoyo y amor.» – Walking With Drake

20. «No es tu culpa.» – Rain Mom

21. «Es lo peor. La gente no puede manejar la situación para que se mantenga alejada. Es el aislamiento y la soledad. «- Lisa Begley

22. «A pesar de que su ser querido no pueda recordarte o pueda hacer cosas que te frustren, este es el momento en que él o ella te necesita más. Tu ser querido necesita que lo cuides, necesita tu amor, toda tu paciencia. No le des la espalda a ellos.»- Angie Núñez Merryman

23. «Desearía que todos los médicos se diesen cuenta de que la persona con Alzheimer tiene pensamientos y sentimientos acerca de su cuidado y su enfermedad. Que mirasen al paciente a los ojos en lugar de hablar con un miembro de la familia y haciéndoles preguntas como si la persona que tiene la enfermedad de Alzheimer no estuviese allí.» – Cynthia Adams McGrath

[ Nuestro comentario: Esta es una opinión personal de Cynthia Adams. Sabemos que esto no es así, o al menos que no siempre es así, que los hay con muy poco tacto, y aunque son profesionales lo que es indudable es que también son personas y todos cometemos errores. Ademas,  cada uno cuenta su experiencia y nosotros respetamos la libertad de expresión y las vivencias reales de los cuidadores. ]

24. «No se puede explicar lo que se siente al llorar a alguien que todavía está viva, a menos que haya experimentado de primera mano. Es sin duda un largo adiós.»- Jessica Seay-Soto

25. «Es importante recordar a aquellos que están padeciendo alzhéimer cómo eran antes de la enfermedad y mantener a esa persona en el presente mientras se está aprendiendo a aceptar la enfermedad. – Alib13

26. «La persona que tiene la enfermedad de Alzheimer sabe que algunas piezas del rompecabezas se han perdido, y ellos están aterrorizados.» – Sheilamcphierasak

27. «Perder un ser querido es siempre triste, pero la pérdida de un ser querido, poco a poco es mucho más dolorosa y triste. Es horrible ver a alguien que amas luchando por encontrar las palabras y tratando de recordar cosas que ellos deberían saber. Uno se siente tan impotente viendo a alguien tan perdido y hay que tratar de quitarles ese miedo. – Jeanette Maxwell

28. «Desearía que las personas entendieran la experiencia única de lamento y perdida que viene con el alzhéimer. Mi padre tenía 64 cuando le diagnosticaron, y llevamos viviendo su pérdida desde hace 4 años, aunque él siga con nosotros. Todavía puedo sostener la mano de mi padre, pero le echo de menos todos los días.»- Anna Copley

29. Los afectados de alzhéimer son personas, no pacientes. Son esposos, esposas, hermanos, hermanas, jefes, empleados, hijos e hijas, todos fueron robados de su tiempo y habilidad de continuar persiguiendo sus sueños y de vivir su vida libremente.»- Nicole Adeline

30. «Hacer referencia a ‘Diario de Noah’ no significa nada para mí. Que mi madre ahora no me reconozca es la menor de mis preocupaciones porque ya no sabe cómo tragar» – Fancyy77

31. «Le puede pasar a cualquiera, jóvenes y mayores…mi padre tenía 49 años cuando se le diagnostica.» – Karli Anne

32. «Desearía que la gente entendiera que una persona con alzhéimer no es un niño o un bebé, como he escuchado a gente decirme. Sí, tiene cualidades de un niño, pero la gente debe entender que esa persona sigue siendo un adulto y que no los puedes tratar como si fueran niños. Mi mama se da cuenta cuando no la tratamos con el respeto que se merece» – A11ofthelights1832

33. «Puede ser que no recuerden quién eres, pero nos siguen sintiendo igual.» – Amanda Dillon