Relato Alzheimer de una Cuidadora
Autora: Jayasridd
No sé realmente cuando llegó a nuestras vidas… Hará como tres o cuatro años. Silenciosamente. Muy sigiloso, sin apenas notar su presencia. Para más tarde…querer echarlo a patadas.
Todo empezó con lo que parecía dejadez, tal vez depresión. Mi madre siempre fue algo despistadilla, pero de ahí a llegar a no saber como se llama la televisión, confundir las llaves con un mando para móvil… y un sin fin de incoherencias.
Hace dos años, tome la decisión, tras observar todo lo anterior dicho, de acudir a un especialista. Había que ver, averiguar qué estaba pasando con mi madre, mi mami.
De entrada, el médico de cabecera no me hizo mucho caso, mi madre es joven. Tiene 67 años, 65 cuando acudí al médico en busca de respuestas. Coincidió todo el comienzo de esta “encrucijada” con una etapa de cambios en la familia: mi hermano tras catorce años de matrimonio se divorciaba, mi madre se quedó sin trabajo. Ella trabajaba limpiando sacándose un sueldecillo. Y yo, la más afortunada, era madre por segunda vez, de su único nieto varón.
Resumiendo, fue una época de cambios. Por lo que achacábamos ciertas cosas, a ello (engañándonos a nosotros mismos). Mi madre es viuda desde hace ya 20 años, es la mayor de cinco hermanos. Su madre, mi queridísima abuela, mi iaia, como decimos aquí en Valencia, padeció de esta terrible enfermedad.
Mi Madre…Cuidadora
De hecho, mi madre fue la cuidadora, aún recuerdo con que cariño la cuidaba, como la acariciaba…. Y la mirada de mi abuela, que sin hablar, hablaba. Volviendo al tema: mi madre, la persona que me dio la vida, que luchó por sacarnos adelante, que me lo ha dado todo incondicionalmente, ahora es la que necesita de mí. El rol ha cambiado, yo, su hija, debo cuidarla, sin antes asumir que esta enfermedad, cruel, escalofriante, nos dará momentos horribles. Pero… como decía una amiga mía: Después de la tormenta llega la calma. Hay un largo camino por recorrer, nada fácil.
Ahora ella, dentro de sus “pajas mentales”, y perdón por la expresión, nos conoce, habla. Aún no es evidente lo que conllevará, aún está en una fase temprana. Muchos son los momentos que he llorado y delante de ella, he fingido estar resfriada. Este verano, le dio por tocar el cable de la antena, porque no recordaba cambiar los canales con el mando a distancia. Guardar comida en armarios de ropa… Qué voy a contar que no sepan, todos los que por ello pasaron o están pasando. La ciencia lucha hace ya años por una cura…. Lo veo tan complicado, tan lejano, el cerebro es muy complicado. Millones de personas en el mundo padecen esta enfermedad.
Recuerdo que cuando me dijeron el diagnóstico, pensé, –Y por qué no un cáncer? Podría defenderse ante él.
A uno se le viene el mundo encima, parece paralizarse todo. No ve más futuro que dolor y sufrimiento. Luego, tras ello, llega la aceptación, es lo que hay, y hay que actuar. Es un rompecabezas, un sin vivir, porque en cualquier momento puede cambiar todo. Luego, está la parte de la familia. Sin comentarios, no malgastaré tiempo en ellos. Pero es triste, ver como personas que son tu propia sangre son incapaces de aceptar o mínimamente respetar la enfermedad. Porque no es un capricho. Y aun así, se asustan, y huyen, mejor no ver, ojos que no ven….. No les culpo, yo también huiría, créanme. A veces le digo a mi marido: –Y si yo caigo, quién me va a levantar? Yo soy joven, tengo 39 años, y dos críos pequeños, de 8 y 5 años. Hay días que estoy agotada. Y eso que mi madre aún está “bien”.
Me repite mil veces lo mismo. Ahora resulta que la vicepresidenta de un partido ha sido compañera de ella… Lo esconde todo, y ella no ha sido….y un sin fin…. En esta lucha que es esto, uno aprende a armarse de una paciencia y una fortaleza que jamás habría pensado que tendría. Claro está que hay días en los que…
El cuidador es una parte muy importante en todo esto. Y muchas veces, se nos olvida que detrás de un enfermo hay un cuidador, es decir, dos víctimas con una carta de presentación: Hola. Sí. Sí. Tú. Soy el puto Alzheimer y he venido a joderos la vida. Pido mil perdones por mi vocabulario, pero es lo que siento, es lo que hay.
Entre tantas cosas que se me pasan por la cabeza, están los sentimientos, las emociones, ira, enfados, miedos, rabia, soledad. Uno siente cosas que le superan, y saca fuerza de donde cree que no las hay.
Algo de mí
Fíjense como es la vida, yo soy (era) auxiliar de geriatría, trabajé cuidando personas, en su mayoría ancianas, con demencias, discapacidades, y Alzheimer. Me encantaba mi trabajo, les daba mucho cariño. Y eso que en las residencias que trabajé teníamos tiempo sólo para correr. Horrible! Cómo se puede hacer un negocio de esto. Hablo de centros privados, no quiero decir con ello que todos sean malos. Me llenaba de orgullo cuidarlos, bromearles, y a veces reírnos, sin maldad de alguna de sus “locuras”.
Recuerdo la vez que en la mesa de comedor, un señor, Manuel, estaba comiendo, mordisqueando algo y yo le pregunté. Cuál fue mi sorpresa al ver que el pobre hombre intentaba comer su propia dentadura postiza…. me dio la risa, no lo pude evitar. Y le dije: -Pero Manuel, ¿Qué haces con tu dentadura? Pobrecito mío, se echo a reír.
Volviendo al tema: Cómo cambia todo, cuando es a ti a mí, al que un día llega a tu puerta esta dichosa enfermedad. Una asesina de recuerdos, arrasa con todo y con todos. Llevo dos días llorando, creo que el cansancio hace mella, o tal vez el otoño, que tanto le gusta a mi madre y a mí, nos pone nostálgicas. La vida es muy compleja, llena de momentos, y de muchos baches.
Quiero también dar un GRACIAS enorme a todos mis amigos cibernautas que sin ellos no hubiera descubierto que dentro de esta pesadilla, el AMOR lo puede todo. Y gracias a todos ellos, puedo desahogarme, entender mejor esta enfermedad, si es que hay forma de entenderla…
De camino a la escuela de mis hijos, paso por lo que era el barrio que me vio crecer. Y me crucé con un señor al que de pequeña yo le compraba «chuches» en su kiosco. Lo noté como ido, desaliñado, parecía un indigente, muy delgado. Lo saludé, él me devolvió el saludo, pero no me conoció. Pregunté a vecinos por él, y mi sorpresa fue tal al escuchar que padecía Alzheimer. Su hijo ha intentado internarlo en algún centro, pero el hombre se pone muy agresivo. Resumiendo, aquí hay otra vez dos víctimas. Todos los días veo a este señor y me estremezco, pobrecito. A pesar de que esta mierda me esté matando y sacando lo mejor y lo peor de mí, sigo con ganas de luchar y proporcionar a mi madre lo mejor:
Calidad de vida.
Ya no le discuto si algo no es como ella dice, para qué, ella lo olvidará y yo quedaré enfadada. Trato de vivir el día a día, le pido a DIOS fuerzas, (me refugio en él, cada uno se refugia en lo que puede o quiere).
Saben lo curioso también de todo esto: uno tiene amigos con los que no puede desahogarse. Todos tenemos problemas, eso es comprensible, pero algunos me han dejado helada, defraudada. No les culpo, cada uno tiene sus miserias, ni pretendo que las mías sean más importantes que las de otros. Pero me han faltado tantos: – ¿Cómo estás? Y tantos: – ¿Cómo te va? Y falta de comprensión.
Hay un anuncio en la tele que justo dice: Empatía: «Ponerse en el lugar del otro.» Pues a mí me ha faltado eso con algunos de mis amigos.
Dicen que a las personas fuertes les pasan cosas fuertes porque pueden con ellas, pero esto, créanme, es un maratón sin meta. Al principio me enfadaba mucho la poca empatía de personas amigas mías. Ahora ya no me afecta, cultivo o intento cultivar amor y desear bien a los demás, para así no caer en tristeza y enojo, pero el sentimiento de sentirme defraudada sigue…
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Son…Risas, Rosas y alguna lagrima
Mientras escribía, ahora mismo, mi madre me llamaba al móvil, «que si tenía para dejarle tabaco», (risas). Ella vive al lado de mi casa, yo desayuno con ella, la ayudo a asearse, paseamos, comemos juntas, cenamos juntas, aún tiene su independencia. Dependiente a la vez que independiente. Ya no se acuerda de hacer café….Pero yo le preparo el mejor café del mundo, según ella!…
Mientras escribo algunas lágrimas caen sobre mis mejillas, siempre tiene muestras de agradecimiento. Y me dice: -Si no fuera por ti cariño, que sería de mí…. Eso aún me duele más, porque a veces la siento como una carga, y me hace sentir tan mala hija! La quiero, es mi madre, con sus virtudes, defectos, como todos, y hemos emprendido un camino juntas que será difícil.
Tengo a mi marido que me ayuda mucho, mientras yo me ocupo de mi mami él cuida de los niños. No me quejo por lo que nos ha tocado, sólo pido fuerzas, porque psicológicamente es duro, es día a día. Pero con los consejos de tan buenas personas cuidadoras, y ex cuidadoras, podré. No estoy sola. Estoy rodeada de valientes. Héroes a los que nadie dará una medalla, ni reconocerá su mérito. Pero el mejor premio será haber cumplido con su misión, estar ahí para su madre, padre, abuelo, tío, el cual tal vez no te recuerde, pero tú sí a él.
Gracias a todos los que formáis parte de esta familia que ha nacido de algo terrible, pero que nos une a todos de una punta a otra de este mundo. Ojalá algún día pueda escribir: Gracias, por encontrar la cura. Ahora doy gracias a todos los cuidadores y a todos los que lo fueron.
Y ánimo! No estamos solos. Va por ustedes. Este relato lo dedico a todos los cuidadores en general, sin distinción. Porque hay miles de familias cuidando en su casa. Día tras día, noche tras noche.
Un abrazo a todos.
Jayasridd
José Ramón Sánchez Aragón dice
Realista y muy enternecedor relato!
Por supuesto, se me han saltado las lágrimas …
Mayte dice
Gracias José Ramón. Un abrazo
Eugenia Ramírez Arroyo dice
estamos pasando por lo mismo,ya mi mamá está en silla de ruedas ,llamando a la mamá ,tiene 92 añitos se le ve en la mirada tan triste que se me estruja el corazón. y me dice usted tiene mamá, es muy triste hay que vivirla y sentirla es muy doloroso ,cariños a todos los que pasamos por esta situación
Mayte dice
Gracias Eugenia por tus palabras. Un abrazo muy fuerte
claudia dice
Es una misión de amor, a quienes nos toca entregar todo el apoyo a nuestros seres queridos. Mi madre, una mujer muy valiente y activa toda su vida, hoy hace diez años padece la enfermedad y cada día se va agravando más, pero en ese mundo irreal pero para ella real, la veo contenta. Me empeño cada día, para que ella se sienta bien y que nada la ponga triste. Fuerza amiga, sigue en esa valentía. Saludos desde Chile.
Mayte dice
Gracias Claudia, Un abrazo desde España