Trece Años

¿Hace trece años?

Carta al autor de Alzheimer Universal – Cuando conviertes el dolor en amor

Se dice tan fácil y es tan corta la pregunta, que me tomo un momento para ordenar mis recuerdos. Cuántas vivencias encerradas en 13 años.

¿Cuánto hace que conozco a Jesús (Tj)?. ¿Trece años?… no hay fecha exacta para ello, y me asaltan otras tantas imágenes, a mamá Pilar en su diario ajetreo, siempre ocupada buscando soluciones, anotando cada idea para ser recordada y ejecutada, escribiendo sus poemas en las hojas de sus cuadernos y algunas veces su mirada se perdía, se ausentaba lejana frente una manzanilla o leche manchada.

Los cambios se dieron, fueron apareciendo como pequeños visitantes que iban y venían, mas un día llegaron para quedarse.

Y te tocó a ti solo empezar un camino tan incierto y complejo, tras un proceso lleno de lágrimas, dolor hasta la frustración, mientras, -literálmente-, perdías a toda tu familia, y en esos años entre todo lo que vivías… nacía Alzheimer Universal.

Sé que te refugiaste en ello, transformabas tu día a día, ese dolor contínuo, pero con toda certeza sé que fuiste el refugio de muchas familias, lo hiciste, y que ahora como un goteo interminable, como un reloj de arena inextinguible de ese desierto que tanto amas, te agradecen casi a diario lo que casi inconscientemente hiciste por ellos, por nosotros. Gracias Tj.

En este sendero se fueron uniendo otras personas y juntos creamos una red de apoyo día a día, buscando información para resolver tantas dudas sobre la Enfermedad del Alzheimer.

Foto: Yayo Tortosa

Alzheimer Universal, fue y es un faro en medio de la tormenta, aquellos que tuvimos la dura batalla de luchar contra la enfermedad casi invisible ante la comunidad. Una enfermedad que sumerge tanto al enfermo como a su familia en una niebla que aprisiona y ahoga, y encontrarnos en A.U esa luz, sentir a cada paso que no estaba sola, era un verdadero consuelo, porque alrededor del mundo había otros que se encontraban perdidos en ese sendero teñido de un violeta con tonos de soledad, amor y dolor. Pero juntos salimos siempre adelante.

Alzheimer Universal nos acogió e hizo de todos una pequeña familia, durante todos estos años en este camino hemos encontrado más y más personas, y ahora, después de 13 años, puedo decir que somos una GRAN FAMILIA.

Sus artículos han dado claridad a muchos, sus consejos, cartas y demás proyectos  han funcionado como salvavidas, y nos aportan ese conocimiento que solo se adquiere a través de la experiencia compartida. Porque la enfermedad tiene las mismas notas en diferentes tonos. Porque cada caso es tan diferente. Porque toda información es poca.

El tiempo ha pasado, la mayoría somos ex cuidadores, nuestras esencias quedaron con cicatrices, pero lo impensable llegó: esa unión aún perdura, esa hermandad violeta, somos Los Hijos del Alzheimer, guerreros silenciosos cada uno en su barco, pero todos con las mismas coordenadas.

Como ex cuidadora, colaboradora, escritora de Alzheimer Universal, solo puedo decir gracias a todos, gracias Jesús, desde mi corazón violeta.

Guisselle Elizondo.

El Alzheimer es una Enfermedad mental progresiva que se caracteriza por una degeneración de las células nerviosas del cerebro y una disminución de la masa cerebral; las manifestaciones básicas son la pérdida de memoria, la desorientación temporal y espacial y el deterioro intelectual y personal.

Es responsable de entre un 60 y un 80 por ciento de los casos de demencia y no es una característica normal del envejecimiento. El factor de riesgo conocido más importante es el aumento de la edad, y la mayoría de las personas con la enfermedad son mayores de 65 años. Pero no es solo una enfermedad de la vejez. Aproximadamente 200.000 estadounidenses menores de 65 años tienen enfermedad de Alzheimer de inicio precoz (también conocida como Alzheimer de inicio temprano).

El Alzheimer empeora con el tiempo. El Alzheimer es una enfermedad progresiva, en la que los síntomas de demencia empeoran gradualmente con el paso de los años. En sus primeras etapas, la pérdida de memoria es leve, pero en la etapa final del Alzheimer, las personas pierden la capacidad de mantener una conversación y responder al entorno. Este tipo de demencia es la sexta principal causa de muerte en los Estados Unidos. Las personas que padecen la enfermedad viven un promedio de ocho años después de que los síntomas se vuelven evidentes, pero la supervivencia puede oscilar entre cuatro y 20 años, dependiendo de la edad y otras afecciones de salud.