“El alzhéimer es una epidemia silenciosa y estructural que sólo encontrará respuestas definitivas mediante la ciencia y la investigación”.
Manifiesto en el Día Mundial del Alzheimer 2021
Como es conocido, cada año desde 1994, el 21 de septiembre es el Día Mundial del Alzheimer, (que no de celebración, porque no hay nada que celebrar) (World Alzheimer’s Day), fecha elegida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Federación Internacional de Alzheimer (ADI), cuyo objetivo es sensibilizar y concienciar a la sociedad en general y a la sociedad científica, para el abordaje integral de esta enfermedad.
Este año el lema elegido por CEAFA es «CERO OMISIONES, CERO ALZHÉIMER”.
La finalidad de este día, es profundizar sobre los cambios demográficos experimentados, así como en la esperanza de vida alcanzada, que configuran un nuevo escenario en la sociedad actual y futura, con nuevas necesidades que precisan respuestas a las mismas, ya que según indican los estudios, en los próximos años, esta “pandemia” afectará al 40% de los mayores de 75 años. En el mundo, según datos oficiales de la OMS, hay unos 50 millones de personas que padecen demencia, dos de cada tres son demencia tipo alzhéimer y cada año se registran 7,7 millones de casos nuevos.
En España, hay cerca de un millón de personas afectadas y se calcula que para el año 2050, esta cifra se triplicará, afectando a 150 millones de personas en el mundo. Ante estos datos tan alarmantes, la OMS reconoce la demencia como una prioridad de orden público. Este incremento responde al envejecimiento de la población propia de las sociedades desarrolladas, ya que en el mayor porcentaje de los casos, se trata de un desorden neurodegenerativo, en general, mayoritariamente ligado a la edad, pero NO en todos los casos, porque actualmente, se están observando, diagnósticos en personas en edad laboral. Los datos son los siguientes:
- El 50% de las personas enfermas son mayores de 85 años.
- El 13,4% de las personas enfermas son mayores de 65 años.
- El 10% y esto es muy preocupante, menores de 60 en situación laboral activos.
Con estos datos, no debemos olvidar que detrás de cada persona enferma hay una familia padeciendo la enfermedad. Por este motivo, los enfermos, y familiares cuidadores necesitan innovación para propiciar el cambio hacia nuevos modelos de atención, propiciando:
- Prevención de la enfermedad y diagnóstico precoz
- Tratamiento específico de los enfermos.
- Atención al final de la vida
- Apoyo incondicional a familiares cuidadores,
- Profundizar en el conocimiento de la enfermedad a través de la investigación.
El enfermo de alzhéimer precisa ser cuidado de forma integral, esto requiere que nos pongamos en su piel para tratar de entender lo que le está ocurriendo, adentrarnos en su mente, y aportar a su existencia la mejor calidad de vida posible. También debemos explorar su presente, su pasado y su futuro para, partiendo de su biografía y de lo que se ha investigado optimizar el presente en su favor y en el de sus familiares cuidadores, y planificar el futuro, teniendo en cuenta los cambios sociales, económicos y demográficos, siendo necesario diseñar estrategias de intervención, acordes a los diferentes perfiles de los enfermos.
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Es necesario reflexionar sobre las carencias que presentan los enfermos en el presente y lo que precisarán en el futuro, considerando fundamental:
1. Prevenir y retrasar en la medida de lo posible, la aparición de la enfermedad, fomentando un envejecimiento activo desde un estilo de vida saludable, evitando la soledad y el aislamiento que tan graves consecuencias conlleva, como ha quedado evidenciado durante la pandemia del COVID-19.
2. La inclusión de pruebas diagnósticas protocolizadas en la sanidad pública, para la detección precoz de la enfermedad, sin que la edad constituya una limitación, avanzando en las tecnologías para obtener un diagnóstico lo antes posible.
3. Consolidar la presencia de profesionales la Psicología cualificados en la valoración de la situación de dependencia, específicamente formados para esta tarea, cuando se detecta la enfermedad.
4. Reducción de los tiempos en la valoración y en la obtención de recursos idóneos, preservando la voluntad del enfermo y de su familia, evitando así sufrimiento innecesario a enfermos, familiares y cuidadores.
5. Entrada única en el sistema socio-sanitario, salvaguardando su derecho de ciudadanía, a fin de simplificar el modelo de atención y obtener los mismos recursos, allí donde se encuentre el enfermo.
6. Proporcionar atención centrada en la persona y terapias individualizadas en el tratamiento de la enfermedad.
7. La utilización de nuevas tecnologías psicológicamente adaptadas al servicio de los enfermos, para mejorar su calidad de vida y la de familiares y cuidadores.
8. Respetar la expresión de la voluntad del enfermo en el curso de la enfermedad, mientras le sea posible, y acompañamiento en el final de su vida, proporcionándole cuidados paliativos dignos, en el lugar que desee recibirlos.
9. Formación, información y concienciación de profesionales, familiares y cuidadores, correspondiendo a los psicólogos la realización de esta función en todo aquello que concierne a los aspectos psicológicos.
10. Desarrollar el factor humano en el cuidado, siendo competencia del profesional de la Psicología la formación de los profesionales en habilidades complementarias, tales como: escucha activa, comunicación positiva, acompañamiento y empatía. Teniendo en cuenta la historia personal de cada afectado por la enfermedad, facilitando y respetando la expresión de sus emociones.
Y no menos importante es:
11. Ampliar la red de ciudades amigables, así como entornos favorecedores y saludables solidarios con los enfermos, cuidadores y familiares.
Los profesionales de la Psicología, nos sumamos a las reivindicaciones en este día, poniendo en valor al profesional de la Psicología que interviene en la formación de profesionales y cuidadores que tratan con el enfermo, en la gestión de recursos, en la prevención y en el proceso de la enfermedad, acompañando al enfermo y apoyando emocionalmente a sus familiares y cuidadores, mientras dura la enfermedad y en el restablecimiento del equilibrio emocional tras la pérdida.
Como cada año y hasta que sea necesario, los profesionales de la Psicología del Envejecimiento, seguimos instando a los Gobiernos, a las autoridades competentes en la materia y a la sociedad en general, para conseguir la actualización del Plan Nacional de Alzheimer y Otras Demencias (2019-2023) y dotarle del presupuesto económico necesario, para conseguir cubrir las necesidades y derechos de los enfermos, familiares cuidadores y ex-cuidadores, porque en muchísimos casos, hay personas que han renunciado a su proyecto de vida, por cuidar a su familiar y cuando ha fallecido la persona enferma, se encuentran en situación de desprotección, porque no han podido cotizar y en muchísimos casos, les resulta muy complicado por la edad, acceder al mundo laboral.
Investigadores y expertos instan a los gobiernos dotación económica para la investigación, porque es la única vía para vencer la enfermedad.
(Gloria Martín Díez, Septiembre 2021)
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