Reubicar a los excuidadores
A punto de llevarse a cabo la jornada conmemorativa del Día Mundial del Alzheimer el próximo miércoles 21 de septiembre desde este nuestro/vuestro blog nos gustaría sacar a la luz hoy y reivindicar la figura del excuidador, ese cuidador familiar que ha terminado su labor al cuidado de su ser querido, que en muchas ocasiones transcurre durante un largo periodo de tiempo pudiendo llegar a los veinte o incluso más años, y que de la noche a la mañana, con el fallecimiento del enfermo, se encuentra que debe afrontar una nueva vida para la que en la mayoría de los casos no se encuentra preparado ni cuenta con los apoyos necesarios.
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Prioridades: Paciente y Cuidador
Por todos es bien sabido que una de las prioridades en la atención a enfermos de Alzheimer o cualquier otra demencia es el cuidado del cuidador, en AU siempre lo hemos tenido esto claro y son muchas las páginas que hemos dedicado a ello, porque cuidar del cuidador repercute en la calidad de vida del enfermo y de todos los que le rodean. Pero, ¿que ocurre con el cuidador una vez finalizada su función? ¿Como volver a retomar su vida? ¿Es posible volver a su vida normal? En tiempos de pandemia, o más bien ya casi postpandémicos, hablar de vuelta a la normalidad después del fallecimiento del familiar enfermo puede resultar doblemente complicado., máxime si consideramos que pudo haber algún tipo de negligencia en la desaparición de este o el duelo se ha complicado por cuestiones familiares adversas. Pero bien, sin tener en cuenta estas particularidades, en general, cuando este momento llega, comúnmente se acepta la desaparición de la figura de la persona cuidadora, quien, presuntamente pasa de nuevo a ser una persona ‘normal’ sin las responsabilidades a las que ha hecho frente durante años y sin considerar los efectos que el cuidado ha tenido en ella. Pero, ¿realmente esto es así? ¿como se produce el tránsito hacia la recuperación de su vida y proyectos previos al cuidado? ¿presentan algún tipo de necesidades de apoyo en este proceso? En este sentido, consideramos que es necesario generar mejores respuestas y soportes para ayudarlos, si fuera preciso, a conectarse con su vida, sus relaciones familiares y amistades, sus trabajo, su ocio, etc. Se trataría, por lo tanto, de identificar las posibles necesidades de estas personas y los apoyos que pueden precisar para volver a desempeñar una vida lo más normalizada posible.
Comprendiendo la situación de las personas excuidadoras
Según un informe elaborado por CEAFA el año pasado que se llama «Comprendiendo la situación de las personas excuidadoras«, se establecen una serie de obstáculos que las personas excuidadoras pueden encontrar en lo que venimos entendiendo como vuelta a la vida normal, entre los que nos encontramos obstáculos de carácter personal, económico y social, siendo de especial relevancia los obstáculos de carácter laboral ya que son muchas las personas cuidadoras que se han visto obligadas a renunciar a su ocupación laboral (o reducir su jornada laboral, o solicitar una excedencia) con altas dificultades para reintegrarse en el empleo ya que una vez finaliza la responsabilidad de cuidado adquirida, se encuentran completamente desactualizados para reincorporarse a una vida laboral activa que es posible que se haya visto condicionada o incluso la hayan tenido que abandonar bien porque se han quedado en una situación de desempleo y tienen que buscar un nuevo trabajo, o bien, porque tienen que volver al puesto de trabajo que dejaron abandonado durante un largo periodo de tiempo.
El perfil tipo de persona excuidadora, según este estudio, se corresponde con una mujer de mediana edad comprendida entre los 50-59 años y que ha cuidado de su madre/padre, afectado por la enfermedad de Alzheimer por un periodo de tiempo medio de unos 10 años. La situación de vulnerabilidad o de refuerzo que nos podemos encontrar en estas personas después de haber sido cuidador vendrá influenciada por factores como la edad, el género, el vínculo familiar con la persona enferma, los años dedicados al cuidado, los vínculos con sus actividades anteriores (sociales, familiares o laborales), la dedicación (aunque sea muy limitada) a su propio autocuidado, y el paso de los años desde el fallecimiento de su familiar.
Aspectos a tener en cuenta
Estar al cuidado de un familiar puede haber afectado a su cuidador a nivel personal en ámbitos tan amplios como la personalidad, las emociones, la salud física y psíquica, las relaciones familiares y sociales o el ámbito laboral. En concreto, destaca que se han generado aspectos como preocupación, tristeza, desatención al resto de familiares, problemas emocionales, desgaste de salud, ansiedad, estrés u otros problemas psicológicos.
Nos encontramos también que la experiencia como cuidador, con el paso de los años, ha influido en su personalidad actual en aspectos como miedo a enfermar, pérdida de su capacidad de disfrutar (falta de alegría), pérdida de rutinas y actividades que antes hacía, aislamiento e introversión. Así mismo, manifiestan un estado de tristeza e incertidumbre o negatividad frente al futuro, depresión y dificultades para encontrar su espacio derivadas del hecho de haber construido su rol y utilidad en los últimos años en torno al cuidado de la persona de forma exclusiva o casi exclusiva, generando un vínculo afectivo y de estrecha interdependencia, además de situar el foco de su existencia en torno a esta vivencia.
La mayoría de las personas que han participado en este estudio manifiestan que la pérdida del familiar al que han cuidado le ha repercutido emocionalmente produciéndole sentimientos muy diversos de sensibilidad, empatía, nostalgia, añoranza, tristeza, vacío, enfado, miedo, sentimiento de culpa o altibajos. También sintomatología depresiva, ansiedad e incluso problemas dé insomnio. Un gran número de estas personas no participa ni ha participado en grupos de ayuda mutua con otros excuidadores y también son mayoría los que consideran que sufren o han sufrido del síndrome del “nido vacío».
Medidas urgentes
Por consiguiente urge conocer la potencial necesidad de reactivación de los excuidadores a causa de los trastornos que la tarea de los cuidados, intensa y continuada durante varios años ha producido en sus vidas. Como decíamos antes, es conocido que la labor de cuidados y las condiciones en las que esta tiene lugar va a afectar a la calidad de vida de los cuidadores y va a condicionar su reincorporación social una vez terminada. Tanto es así, que la OMS dice del Alzheimer y las otras demencias que son devastadoras para sus cuidadores y familiares y estudios como el mencionado avalan que la atención a una persona dependiente supone un riesgo para la salud física, psíquica y emocional del cuidador.
Con la desaparición del enfermo nos podemos encontrar también con situaciones de duelo insuperable que requieren una atención especializada, que se necesita tiempo para acostumbrarse a llenar las horas que quedan libres y que adquirir nuevos hábitos es complicado cuando se sale de una rutina tan estricta como impone el cuidado de una persona con Alzheimer.
Compromiso
Sin embargo, los datos demuestran que se puede conseguir con el apoyo adecuado. En este sentido, las organizaciones y entidades que trabajan con las personas afectadas por las demencias y sus familiares son una gran ayuda. Es el caso de las Asociaciones de familiares de personas con Alzheimer donde el vínculo de los excuidadores con las asociaciones afas es un elemento clave para desplegar una estrategia para su apoyo y reactivación. El informe elaborado por CEAFA pone en evidencia el compromiso de los excuidadores con la asociación de familiares que, en su día, ofreció atención especializada a su familiar con demencia y apoyo para ellos mismos en su rol de cuidador. Igualmente se constata el gran potencial y utilidad de todo lo que estas personas pueden aportar por su experiencia, tanto como cuidadoras como excuidadoras a otras personas en estas situaciones. La consideración del vínculo existente como una herramienta permitiría poner en valor y compartir la experiencia de estos “excuidadores expertos» y, en su caso, promocionar dicha figura en el entorno asociativo. La mayoría de los excuidadores ha apoyado alguna vez a otras personas cuidadoras y son muchas las que mantienen o han mantenido una relación activa con su asociación de referencia, con distintos recursos u opciones de apoyo y colaboración: reuniones, grupos de apoyo y autoayuda como «El Café del Alzheimer«, apoyo psicológico, comunicación a través de grupos de whatsapp, participación en actividades de ocio (salidas, visitas), voluntariado y participando como socios con voto y responsabilidad resultado del compromiso y participación en la lucha contra las consecuencias de la enfermedad de Alzheimer. Importante es pues, crear grupos o espacios de encuentro para compartir experiencias, además de otras iniciativas que permitan el contacto con otras personas en su misma situación. Se trata de iniciativas que ya realizan las asociaciones no solo para ayudar a los excuidadores a salir de situaciones de aislamiento y soledad, sino también como estrategia de fidelización y participación.
Objetivo
El objetivo sería establecer nuevos vínculos y relaciones interpersonales, además de acompañarse en las vivencias y dificultades, compartiendo pautas, estrategias y maneras diversas de abordaje de la situación, siendo importante potenciar la participación de estas personas, cualquiera que sea su edad. Seguramente en el caso de las personas más jóvenes (que son las que menos participan en las opciones actuales) el hecho de tener más cargas laborales y familiares pueden dificultar su intervención en estos grupos de autoayuda, siendo importante flexibilizar al máximo los horarios de los mismos, conformar grupos homogéneos adaptados a los perfiles de los participantes, combinar actividades puntuales que no exijan un alto compromiso, desarrollar nuevas actividades grupales que conecten con las distintas aficiones, gustos e intereses, etc.
Tenemos también que la condición de vulnerabilidad de los excuidadores añade un impacto psicológico al resto de las afecciones y lastra la incorporación de estas personas a su vida anterior o el comienzo de una nueva etapa. No obstante y siendo positivos es posible una reincorporación de los cuidadores a su vida anterior con cierta normalidad, si bien sería deseable tanto acortar los plazos de renormalización, como los costes psicológicos y personales. Esto sería posible si se dispusiera de un sistema integrado y de atención a las demencias que incluyera esta etapa entre la planificación.
Somos mucho más que ex-cuidadores
En AU (Facebook) consideramos de vital importancia la posibilidad de rentabilizar socialmente la experiencia acumulada por los cuidadores expertos, que si bien está dificultada por diversas circunstancias, estas resultan a todas luces modificables. Se trata de cuestiones que, al mismo tiempo, nos obligan y nos dan la oportunidad de repensar la potencialidad del conocimiento que acumulan los excuidadores familiares y como convertir esa comprensión en valor añadido para la sociedad. Para hacerlo bien hay que considerar la cuestión de qué pasa con el conocimiento experto de las personas cuidadoras familiares de pacientes con demencias, como aprovechar socialmente su experiencia y las competencias adquiridas.
De esta cuestión se ocupan programas como “ex_Ex» de excuidadores expertos que abogan por la reactivación de los excuidadores familiares desde un punto de vista humano, en el que el bienestar y la calidad de vida de la persona está en el centro de un modelo que se concibe como integral en la atención a las demencias contituyendo, por lo tanto, un continuum en el abordaje de estas, haciendo valer el conocimiento acumulado en dos aspectos diferenciados: como herramienta de reactivación en sí misma y como un valor social. Estos programas deberán conducir hacia el afianzamiento de procesos de avance hacia el verdadero crecimiento personal de los excuidadores que han experimentado dificultades para reincorporarse a la sociedad como personas plenas.
Evidentemente es complicado superar la pérdida de un ser querido con Alzheimer, después de años de haber sido su único referente y viceversa, por ello es fundamental mantener este tipo de programas y ayudas, bien desde las asociaciones, bien desde otras estructuras del sistema social y político, mientras las necesidades de los excuidadores estén presentes. Tras muchos años de esfuerzo, dedicados al cuidado de su familiar enfermo, es importante obtener una compensación, y esta puede ser recuperar una vida lo más normalizada posible. Esto es algo, creemos, que las instituciones en general les deben a los cuidadores y excuidadores.
Toñi García Cuevas
Ex-cuidadora y monitora de terapia ocupacional
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