Más de 35 millones de personas en el mundo padecen enfermedades neurodegenerativas, de las que entre un 50 y un 75% son casos de Alzheimer. La prevalencia aumenta con la edad y se calcula que las padecen un 10% de la población mayor de 65 años y aproximadamente el 50% de las personas de 85 años o más. La ausencia de tratamientos efectivos de estas enfermedades, asociado al progresivo aumento de la esperanza de vida de la población, está propiciando un incremento alarmante del número de casos de personas afectadas y dependientes en diversos grados. Si la tendencia actual se mantiene, en unos años la situación social y sanitaria a nivel global será difícilmente sostenible.
La enfermedad de Alzheimer no tiene cura. Sus síntomas fueron descritos en 1906 por el neurólogo alemán Alois Alzheimer. Más de un siglo después, su origen sigue siendo un enigma y prácticamente se desconocen cuáles son sus causas y cómo frenar su evolución. Se está investigando, y mucho afortunadamente, en centros y laboratorios de todo el mundo. Se avanza, pero el ritmo es demasiado lento. En los últimos años no se ha producido ningún descubrimiento destacable al respecto y parece que la ciencia en este campo se halla estancada o que los esfuerzos que se están destinando son insuficientes.
La fundación que impulso junto a mi esposa, Diana Garrigosa, y el doctor Jordi Camí, director de la misma, tiene como objetivo romper esta tendencia abordando una doble vía. Por un lado, desarrollando una investigación poco convencional, protagonizada por investigadores jóvenes que se propongan proyectos que abran nuevas áreas de conocimiento o planteen nuevos desafíos, en un entorno multidisciplinar y de innovación tecnológica. Por el otro, promoviendo la participación del sector privado en el ámbito de la investigación biomédica. Existen contadas iniciativas donde el sector privado sea como donante o inversor, ejerza el liderazgo de las estrategias y actuaciones. En nuestro país tenemos en este sentido un largo camino por recorrer ya que esta implicación es aún muy incipiente.
A menudo me preguntan cuál sería el consejo que daría a las personas diagnosticadas de Alzheimer y también a sus familiares.
Está comprobado que una vida intelectual y relacional intensa retrasa la manifestación de los efectos y hace que nuestro cerebro sea más resistente a la enfermedad. Así que mi respuesta acostumbra a ser siempre la misma: manténganse activos, cultiven sus relaciones, salgan, diviértanse… Yo intento hacerlo. Me rodeo de amigos –cada lunes, por ejemplo, reúno a un grupo de ellos y vemos juntos una película–, juego a ping-pong un día por semana, disfruto de mis nietos, no me pierdo un buen partido de fútbol… A los familiares les pido que no escondan a sus enfermos, que no se excedan en la protección y que les permitan ser autónomos mientras puedan serlo.En este sentido, y volviendo a la ciencia, conseguir avanzar el diagnóstico de la enfermedad permitiría retrasar el inicio de los síntomas y alargar las fases iniciales de la enfermedad, lo que supondría una mejora incuestionable de la calidad de vida de pacientes y cuidadores. Visto en perspectiva, lo más probable es que tardemos más en saber cómo curar estas enfermedades que en saber cómo prevenirlas.
Nos hallamos ante uno de los grandes retos sociales y sanitarios de este siglo. Como sociedad debemos ser capaces de gestionar con eficiencia tanto el aumento progresivo del número de casos de dependencia como la búsqueda de soluciones médicas efectivas a las enfermedades que los provocan. Como individuos debemos ‘normalizar’ la enfermedad, venciendo los tabús instalados a su alrededor y rompiendo el silencio y la aprensión que rodea a aquellos quienes directa o indirectamente padecen sus efectos. Éste, sin duda, sería el primer gran paso.
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