Alzheimer y propiedad intelectual

Dos de mis fuentes habituales, Slashdot y Techdirt, referencian este artículo del New York Times, “Sharing of data leads to progress on Alzheimer’s“, en el que se detalla cómo la eliminación de todos los temas relacionados con patentes y propiedad intelectual ha facilitado progresos sustantivos en la investigación de uno de los males más temidos de nuestro tiempo, el Alzheimer.

Ante las dificultades para desarrollar investigación en este área de manera eficiente mediante el método habitual, con múltiples equipos trabajando en diferentes lugares con distintas muestras de tamaño insuficiente y llegando a conclusiones muchas veces incoherentes entre sí, un grupo de médicos decidió crear una iniciativa común, la Alzheimer’s Disease Neuroimaging Initiative (ADNI) para generar un único conjunto de datos sobre los que trabajar, con la condición de que fuese obligatorio para los participantes compartir de manera inmediata todos los datos obtenidos.

Nadie sería dueño de los datos, nadie podría patentar nada relacionado con el tema, pero las compañías tendrían total libertad para beneficiarse de cualquier desarrollo de medicamentos o pruebas diagnósticas que se generasen a partir de la investigación.

Cinco años después del comienzo de la iniciativa, los resultados saltan a la vista: múltiples compañías e instituciones han contribuido con sesenta millones en fondos al proyecto, ha sido más sencillo obtener pacientes con los que desarrollar pruebas, se ha generado un conjunto de más de ochocientos pacientes y controles, el archivo de datos ha sido descargado más de tres mil doscientas veces, y la base de datos con imágenes de los escáneres cerebrales, en casi un millón de ocasiones. El esfuerzo ha dado lugar a una gran cantidad de papers de investigación, y a más de cien estudios en progreso sobre fármacos que podrían ralentizar o detener la evolución de la enfermedad.

¿Dónde queda esa teoría que afirma que las patentes son necesarias para incentivar la investigación? En el caso del Alzheimer – y pronto, dados los resultados, en el del Parkinson – existen incentivos suficientes, a pesar del libre acceso a los datos y de la ausencia de patentes, para las compañías que quieran desarrollar tratamientos o pruebas diagnósticas, y la aplicación de transparencia, apertura y compartición de datos ha desencadenado un progreso más rápido de la ciencia médica.

A lo mejor es que todo este tema de las patentes y la propiedad intelectual es algo que como sociedad tenemos que repensar…