¿Le riño o le sigo la corriente? (entrevista 2009)

– Sí, se tiene que cambiar, pero lo normal suele ser seguir comunicándose como siempre, y esa es una de las mayores dificultades en esta enfermedad. Cuando vienen a la asociación suelen preguntar: ‘¿Cómo le trato?’ ¿Cuando me dice una tontería, le corrijo o le sigo la corriente?’ La comunicación tiene que cambiar completamente, pero para eso hace falta información y asumir la enfermedad. Hay que tener interiorizado que se trata de una persona enferma a la que hay que facilitarle las cosas, y para eso es muy importante la comunicación.

– La familia suele empezar a darse cuenta de que es fácil que el enfermo pierda el hilo de la conversación o que tenga menos iniciativa a la hora de iniciar una charla. También es habitual que tengan dificultades para encontrar las palabras y se suelen referir a ‘eso, la cosa esa, el cacharro que sirve para escribir’… En cambio, la lectura la conservan bien y la comunicación no verbal, también.

– Empezar a informarse de las dificultades que existen y, sobre todo, permitirle a esa persona que se exprese, porque muchas veces el enfermo es consciente de esa pérdida de memoria y de lenguaje y se puede agobiar. El familiar tiene que saber que cuando el enfermo está inquieto necesita expresar esa preocupación, decir ‘no sé que me pasa, no me salen las palabras, no os entiendo…’. No se trata de dramatizar, pero tampoco de quitarle importancia. A veces tendemos a decirles ‘a mí también se me olvidan los nombres’, pero la verdad es que no es tan normal no recordar cómo se llama tu hija. A estos enfermos hay que dejarles que se expresen, escucharles y decirles que es verdad que les está pasando eso y que se les va a ayudar. Lo importante es tranquilizarles.

– Se agudiza todo. La anomia, que es la dificultad para que salgan las palabras, será mayor. El lenguaje será más pobre; el vocabulario, muy sencillo. Utilizan frases muy simples. Tienen muy poca iniciativa para iniciar una conversación: de repente parece que no les interesa nada. La capacidad de comprensión se va alterando.

– Es el momento más crítico. En esta fase la clave está en no intentar razonar con ellos. Es lo más importante. Habitualmente, cuando alguien no me entiende o hace algo que no me gusta le intento explicar por qué lo ha hecho mal y cómo lo tiene que hacer. Con las personas con Alzheimer no tiene sentido razonar, no sirve para nada. Es una de las cosas más importantes que tienen que asumir los familiares y, con diferencia, es también lo más difícil. Algunos no lo consiguen hasta muy tarde y les cuesta muchísimo, y otros no lo logran nunca. No es sencillo aprender que razonar con estos enfermos no sirve de nada. Al contrario, el cuidador pierde una cantidad de energía impresionante y el resultado es cero.

– Para él cada vez es la primera, porque se le ha olvidado que te lo acaba de preguntar o la respuesta que le has dado. Y si le respondes diciendo ‘es la décima vez que te lo digo, estoy harta de repetirlo’ se quedan mirando con una cara de susto… Es fundamental conocer la enfermedad y saber que a un enfermo de Alzheimer se le olvidan las cosas que le acaban de decir y que es normal que pregunte 25 veces. Lo tenemos que tomar como algo de la enfermedad, no como algo que hace para fastidiar, que es una sensación que a veces tienen los cuidadores.

– Según avanza la enfermedad la comunicación no verbal va ir adquiriendo cada vez más importancia: lo de no razonar, hablar despacio, transmitir calma, cuidar el tono de voz, cómo se dicen las cosas… A estos enfermos hay que darles tiempo, porque les cuesta. Solemos querer respuestas ya y necesitan más tiempo. Tampoco hay que hacerles preguntas muy abiertas. Si le preguntas ‘¿qué quieres para merendar?’ la probabilidad de que te responda es mínima. Te dirá ‘no quiero nada’ o ‘lo de siempre’. Hay que hacer preguntas cerradas.

– Hay que tener claro que eso lo han hecho porque están enfermos. Con reñirles no conseguimos nada porque no es algo que hayan hecho por su propia voluntad. En esos casos lo que se puede hacer es explicar a la gente de alrededor lo que pasa. Hay cuidadores que me dicen: ‘vale, pero tras reñirle me quedo a gusto’. En un momento dado se puede dar un grito, pero tiene que ser algo esporádico, nunca la dinámica habitual. Porque si lo es, el ambiente en esa casa será muy malo y tanto el cuidador como el enfermo sufrirán mucho.

– Mucha gente piensa que llegados a una determinada etapa ya no hay comunicación. No es sólo que no haya o no pueda haber, sino que tiene que existir esa comunicación. Por supuesto, va a ser completamente diferente. Generalmente, el enfermo no nos va a hablar, o va a decir frases o palabras sueltas. Pero a través de su actitud nos va a comunicar muchas cosas. Eso se ve. Si está a gusto va estar en una posición relajada o tranquila, pero de lo contrario puede gritar o golpear la mesa… Lo va manifestar de alguna manera. Incluso va a llorar y, si lo hace, tendremos que ver qué pasa. En esta fase hay que intentar garantizar que los cuidados que le estamos dando son los correctos. Y tenemos el contacto físico para comunicarnos. El Alzheimer les hace perder la memoria, pero la memoria afectiva es algo que no van a perder nunca. Son capaces de reconocer la voz de las personas que les cuidan habitualmente… Ojo con eso de ‘es que no se entera de nada’. Algo que hacemos habitualmente es hablar de ellos como si no estuvieran delante, y esas cosas hay que cuidarlas muchísimo, aunque sólo sea por respeto.

22 de noviembre de 2009

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