Fontela: «Sigue siendo muy necesario un centro público de Alzheimer en Pontevedra»
El presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Pontevedra advierte de la importancia de un diagnóstico precoz
Prestar asistencia psicológica y moral a las familias, informar y asesorar a cuidadores y parientes a nivel legal, sociológico y económico, difundir la importancia del diagnóstico precoz y organizar eventos divulgativos e informativos sobre el Alzheimer son las principales funciones de Afapo, una asociación nacida en 2004 que se financia con las cuotas de los socios, subvenciones y sobre todo actividades propias como la ya tradicional cena anual de cada 26 de agosto que en esta ocasión reunirá en el Casino Liceo de Pontevedra a más de 250 personas.
¿Cómo se organizan para desarrollar su labor?
La asociación desarrolla sus funciones en un local de alquiler en horario de mañana y tarde.
Funcionamos como centro donde los usuarios pueden contar con los servicios y asesoramiento de personal especializado. Además necesitamos un centro de día que precisamente tenemos ya en marcha por la mediación del Ayuntamiento que cedió un local a la Xunta que se encarga de las obras. Si todo va bien, puede ser una realidad el año que viene. Es muy necesario, Pontevedra es la única gran ciudad de Galicia que no tiene un centro de día público de este tipo.
¿Cómo surge la Asociación?
Afapo existe precisamente para cubrir aquello que no aborda la Seguridad Social, de la misma manera que ocurre con otras enfermedades, síndromes o problemas de salud tipo ludopatías o alcoholismo. En nuestro caso por una necesidad imperante de muchas familias que sufren por una determinada situación, el Alzheimer que afecta a unos de sus parientes, para lo cual se han movilizado y se han asociado para afrontar esta cuestión que les ha llevado a cubrir cierto hueco muy necesario en la sociedad. Pero todo esto tienen que ir más allá, sigue siendo muy necesario un centro público.
Cuando se habla de Alzheimer muy poca gente sabe que el mayor problema es para el cuidador que en el 98% de los casos es un familiar directo que carga con todas las consecuencias derivadas de la enfermedad.
El gran problema del Alzheimer es que es una enfermedad de dependencia, donde el enfermo depende de su entorno las 24 horas del día. Así que el problema es también para la familia que, aunque se hace cargo de la persona, no suele estar preparada para ello. Sólo el dos por ciento de los cuidadores es profesional y la mayoría de las familias no se los puede permitir por cuestión económica. Todo el peso es para las familias que además pasan por una presión psicológica tremenda. Nosotros nacimos con la unión de varias familias en 2004 cuyo objetivo era aliviar en la medida de lo posible esta situación al poder dejar a los pacientes en el local durante varias horas al día, un máximo de seis, en las que están atendidos en varios ámbitos, por todo tipo de profesionales cualificados con la finalidad de ralentizar la enfermedad pues existe una diferencia abismal entre un usuario que reciba tratamiento, asesoramiento y seguimiento profesional y otro que no lo reciba.
¿Qué sigue siendo lo más urgente y necesario para mejorar la situación de la persona con Alzheimer y en general para sus familiares?
En especial centros de día para todos los enfermos con este tipo de demencia y sobre todo que en ellos no reciban sólo información.
¿Y el mensaje más importante para aquellas personas que desconocen la enfermedad?
Lo más importante es darse cuenta de que un diagnóstico precoz es muy importante para disponer de un mayor número de años de autonomía.
¿Existen aún ciertos tabúes o reticencias a conocer la enfermedad, acercarse a ella o reconocer que puede llegarle a cualquiera?
Sí, por ejemplo aún se debate sobre la conveniencia o no de comunicarle a una persona que tiene síntomas de Alzheimer. Cuando se detecte cualquier síntoma el médico debe decírselo al enfermo para saber a qué se enfrenta y tomar una decisión lo antes posible para afrontarlo con autonomía y decidir sobre ello.
¿Qué debe hacer una persona cuando se le diagnostica Alzheimer?
Acudir a un centro especializado para disponer de terapias concretas y ejercitar las neuronas el mayor tiempo posible y retrasar el mayor tiempo posible los efectos de la de la enfermedad. Ejercitarse mentalmente, porque cuando no se hace ejercicio mental las neuronas se mueren más rápidamente y ponerse en manos de especialistas, pero siempre teniendo en cuenta que el Alzheimer no tiene cura, pero sí se puede retrasar y aumentar la calidad de vida.
Según la Sociedad Gallega de Xerontoloxía y Xeriatría, existen más de 40.000 personas con demencia en Galicia sin diagnosticar. Conocemos sólo los enfermos que pasan la puerta de los centros especializados. Existen otros muchos que están en sus casas y por ello no somos capaces de saber ni cuántos son ni dónde están. Es muy importante la divulgación de nuestra labor para que estas personas salgan de su casa. Es un porcentaje altísimo.
En ese sentido, ¿un estudio epidemiológico ayudaría a paliar la situación?
Hay mucha gente que padece Alzheimer y no está diagnosticada. En Galicia se producen más de 3.000 casos al año, pero el número va en aumento. Lo primero es querer que se haga algo así, sería muy positivo.
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