Manual para el Cuidador de Pacientes con Demencia

Recomendaciones para un cuidado de calidad

Cuando a un ser querido se le diagnostica de Alzheimer u otra demencia o enfermedad incapacitante, de repente nos encontramos con un trabajo que nunca deseamos o planeamos, y para el que nunca nos entrenamos. Ahora somos la enfermera, la cocinera, la sirvienta, el padre…Somos los cuidadores.

Este libro se realiza para revisar los aspectos básicos del cuidado del paciente y para dar la información necesaria que se requiere en los aspectos médicos, legales y financieros que están relacionados con la enfermedad de Alzheimer. Tanto como sea posible, se debe tratar de mantener el sentido del humor, que es importante para ayudar a mantener una vida sana emocionalmente. La risa es una potente defensa en contra de la carga del cuidado, por lo tanto, cuando se esté exhausto, hay que encontrar la manera de reírse.

Este libro no es ningún sustituto de los consejos médicos y físicos con que se cuente. Servirá para reforzar los que el médico indique, aún más, es la guía para los días difíciles que se avecinan y un recordatorio diario de que hay muchas personas que se preocupan por el responsable y cuidador del enfermo.

A modo de introducción…

Para comprender con mayor precisión qué es la enfermedad de Alzheimer, y sabiendo que ésta es un tipo de demencia, necesitamos conocer:

1) Qué es una demencia
2) Las características específicas de la enfermedad de Alzheimer

Es un desorden progresivo de las funciones intelectuales superiores, como la memoria, el lenguaje y otras actividades cognitivas. La demencia es un conjunto de síntomas que deterioran el razonamiento y afectan las actividades de la vida diaria. Cuando a una persona se le diagnostica demencia, es porque da claras señales de deficiencias en la memoria, el lenguaje, el razonamiento y el comportamiento.

Las características principales de una demencia son:

• Problemas para recordar episodios recientes (memoria)
• Y por lo menos una de las siguientes alteraciones:

– Dificultad para realizar tareas conocidas y habituales
– Presenta confusión, alteraciones de carácter y de comportamiento
– Deterioro en el razonamiento
– Dificultad en el lenguaje, para completar el pensamiento o seguir una instrucción

La enfermedad de Alzheimer es la más común de las demencias. La demencia aparece como resultado del proceso de la enfermedad.

¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER?

La enfermedad de Alzheimer ataca las partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje; esto afecta la habilidad de las personas para recordar, razonar y comunicarse. El proceso de la enfermedad es gradual y, por lo general, la persona se va deteriorando poco a poco. Hasta ahora su causa es desconocida y no tiene cura. Esta enfermedad lleva el nombre del doctor Alois Alzheimer, quien en 1906 descubrió cambios en el tejido del cerebro de una mujer que había muerto de lo que se creía era una enfermedad mental inusual. Estos cambios característicos y anormales en el cerebro ahora se reconocen como Enfermedad de Alzheimer.

Las 3 etapas

ETAPA INICIAL

Por ser una enfermedad gradual es difícil precisar el momento exacto en que comienza. En esta primera etapa es necesario buscar un diagnóstico oportuno, ya que muchas veces es confundida con la vejez por profesionales, familiares y amigos, o como algo normal en el proceso de envejecimiento:

La persona puede:
• Tener dificultades con el lenguaje
• Tener pérdida significativa de memoria, en especial la reciente
• Estar desorientado en el tiempo
• Perderse en lugares conocidos
• Tener dificultad para tomar decisiones
• Tener falta de iniciativa y motivación
• Manifestar señales de depresión y agresión
• Perder el interés en actividades
• Tener alteraciones en el sueño (inversión de horarios)
• Descuido en su higiene

ETAPA INTERMEDIA

A medida que avanza la enfermedad, los síntomas son más evidentes y restrictivos. La persona con la enfermedad de Alzheimer tiene dificultad para realizarlas actividades de la vida diaria.

La persona:
• Tiene dificultad para comer
• No reconoce a familiares, amigos y objetos conocidos
• Tiene dificultad para entender e interpretar situaciones
• Se pierde dentro de su propia casa
• Tiene problemas para caminar
• Tiene incontinencias urinaria y fecal
• Se comporta de forma inapropiada en público
• Está en silla de ruedas o postrada en cama en posición fetal o rígida
• Sólo emite ruidos

ETAPA TARDÍA

Esta etapa es de total dependencia e incluso inactividad. Los disturbios en la memoria son muy serios y se nota más el deterioro físico.

La persona:
• Es muy olvidadiza, en especial de episodios recientes y nombres de personas
• Necesita ayuda para su higiene personal, ir al baño, lavarse y vestirse
• No puede cocinar, limpiar o salir de compras
• Tiene dificultades para hablar
• Comienza a deambular
• Se pierde en la casa y en la colonia
• Puede tener alucinaciones
• Se torna demasiado dependiente, requiere vigilancia y supervisión las 24 horas.