El Alzheimer está a la vuelta de la esquina

A Pili le gusta cantar. Eso salta a la vista –al oído– nada más entrar en la sala. Tiene voz de copla y alarga el final de cada verso con garganta temblorosa. Las letras no le fallan, como tampoco se olvida del nombre del pueblo donde nació –Pasarón de la Vera– ni del día en que se prendió fuego a su casa: «Se quemó todo y a mí no me pasó nada». De lo que ocurrió ayer, ese ya es otro cantar.

La suya es la historia de una enferma de Alzheimer. Y ella la cuenta a trozos, sentada en una mesa de la Afam, la asociación mallorquina que arropa centenares de familias afectadas y que intenta, día a día, concienciar a la sociedad de que este no es un problema ajeno, algo que siempre le ocurra a otro. «El Alzheimer está mucho más cerca de lo que crees», asegura Cecili Buele, vocal de la asociación y veterano político de las Islas.

En Baleares se detectan cada día dos nuevos casos de Alzheimer, lo que significa que a cualquier familia le puede tocar un día u otro. Las estadísticas son atemorizantes, más aún si se tiene en cuenta que muchos casos –probablemente el doble– todavía permanecen ocultos, sin diagnosticar. A día de hoy, se calcula que Baleares tiene 15.000 afectados por esta enfermedad, una cifra que incluye tanto a enfermos como a los familiares que los cuidan. Si no se encuentra una cura efectiva en los próximos años, avisa la Afam, esta cifra ascenderá hasta las 100.000 personas en el año 2030.

Y de momento no hay cura que valga. Todo cuanto puede hacerse es proporcionar la mayor calidad de vida posible a los pacientes, cuya esperanza de vida media es de 10 años y que padecen una pérdida progresiva de los conocimientos adquiridos como personas adultas –algo que se denomina también un proceso de «desaprendizaje»–. Y a eso se dedica la Afam, especialista en ayudar tanto a los enfermos como a sus cuidadores, al entender que ambas partes son igual de importantes. El día en que este periódico visita la Afam, sin ir más lejos, una veintena de enfermos lleva a cabo tareas de estimulación cognitiva, lo que significa desde colorear figuras hasta clasificar palabras, entre otras muchas actividades.

En estas está Pili –cuyo nombre es figurado por voluntad de la familia– cuando, de repente, se pone a cantar una canción. Muy afinada, por cierto. El suyo es un caso modélico –así lo explica Inma, psicóloga del centro–. Porque por mucho que no haya cura para la enfermedad, hay una gran diferencia entre un enfermo feliz y uno infeliz. Y Pili es feliz.

Eso Cecili Buele lo tiene claro. Por este motivo, desde que le diagnosticaron a su mujer un «posible» Alzheimer –porque nunca hay una certeza absoluta–, trató de ponerse en su piel. Luego descubrió la asociación, en cuya ejecutiva ha acabado implicándose. Hoy, juega a la lotería a menudo. Pero no como vía de escape: si gana, la mitad la destinará a la Afam para que continúe su labor con mayores garantías. Porque los recortes institucionales a causa de la crisis amenazan a esta y muchas otras entidades, que se ven en la necesidad de llamar la atención –ahora más que nunca– sobre la importancia de su labor.

Pero no sólo se trata de comprender al enfermo, sino también de mantener, en la medida de lo posible, sus relaciones sociales. «De esta manera se siente útil y su autoestima mejora». Quien habla ahora es Silvia, relaciones públicas de la asociación. La suya es también una historia curiosa, ya que su implicación con los enfermos de Alzheimer empezó mucho antes de que este problema tocara de cerca a su familia, como si estuviera predestinada a ello.

Ocurrió cuando mucha gente ni siquiera había oído hablar de la enfermedad. Y en otro país: Estados Unidos, donde Silvia estudiaba COU. Como actividad complementaria, le encargaron labores de asistencia en una planta de enfermos de Alzheimer. Luego, al regresar a Palma, se enteró de que a su abuela le habían diagnosticado la enfermedad.

Silvia es quien explica a este periódico que la Afam se constituyó en 1994, cuando unos pocos familiares decidieron hacer piña e intercambiar experiencias. Hoy, la asociación sigue proporcionando a los que contactan con ella apoyo, comprensión y un camino que seguir.

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