CEAFA insta al Parlamento a articular medidas para afrontar el Alzheimer
La Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA) ha abogado hoy por una política de estado sobre el Alzheimer y ha instado a los grupos parlamentarios a «intentar articular las medidas necesarias» para afrontar un problema, que requiere una atención «específica y especializada». Esta demanda ha sido trasladada a la comisión de Salud del Parlamento foral por el director ejecutivo de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA), Jesús María Rodrigo, y el periodista Guillermo Nagore, cabeza visible del proyecto «La memoria es el camino«.
El consenso mostrado por todos los grupos a la hora de solicitar esta comparecencia ha sido subrayado por Rodrigo, quien les ha instado a trasladar el interés mostrado por esta cuestión a todas las administraciones, a «coger el toro por los cuernos e intentar articular las medidas necesarias para afrontar el problema». Esas medidas pasan por un lado por el impulso y apoyo decidido a la investigación, la «única herramienta» para poder paliar este problema (se invierte 15 veces menos que en otras enfermedades como las cardiacas y 30 menos que en otras como el cáncer) y por otro por la socioasistencial.
En España el Alzheimer, «la enfermedad del siglo XXI«, afecta a unos 3,5 millones de personas, entre enfermos y cuidadores, y en Navarra se estima que son unos 9.000 los enfermos, una cifra que habría que multiplicar por dos o tres para cuantificar los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa, cuyas causas no se conocen y para la que no existe cura. El coste anual del Alzheimer se sitúa en unos 24.000 millones de euros en España, entre costes directos e indirectos, lo que supone para cada familiar unos 30.000 euros anuales, según Rodrigo, quien ha sostenido que «no existen recursos en cantidad y calidad suficiente que permitan una atención específica y eficaz». A eso ha añadido que «no todas las familias pueden asumir el coste», tras lo que ha alertado sobre la situación de los cuidadores, en su mayoría mujeres, que son los grandes olvidados y que muchas veces se ve obligados a dejar de lado su vida social y laboral y cuando desaparece el problema tienen dificultades para reincorporase a la vida laboral. Rodrigo ha informado de que las 300 asociaciones que integran CEAFA son las auténticas protagonistas de una lucha que tiene como objetivo que las Administraciones afronten este problema. De hecho desde 2010 lideran un proyecto que es la Alianza por el Alzheimer en el que están integradas las sociedades científicas más relevantes del Estado, cuya pretensión es lograr «una política de estado de Alzheimer«.
Y es que el estado español carece de un plan nacional sobre esta enfermedad y tan solo algunas comunidades tienen planes específicos. Sin embargo, según Rodrigo, «saben que el Alzheimer ya no es una prioridad, ni siquiera es una emergencia, es una crisis social y económica a la que ningún Gobierno va a ser capaz de hacer frente, ni sostener sus propios sistemas, si no lo aborda de manera decidida desde ya», puesto que si la investigación no avanza el número de afectados se va a duplicar por la esperanza de vida. Al respecto ha insistido en la necesidad de sacar la enfermedad del entorno familiar y contribuir a que el Alzheimer «sea considerado desde el ámbito social, ya que es una enfermedad de la que nadie está libre». Por eso ha recalcado que es «necesaria una política de Estado ya que es un problema de magnitud tal que no puede ser abordado desde ninguna administración enmarcado en un cajón de sastre donde todo cabe, tiene que tener una atención específica y especializada».
A ese objetivo de sacar del entorno familiar la enfermedad está contribuyendo el proyecto «La memoria es el camino», que, según ha dicho, «está consiguiendo un efecto totalmente inesperado que es que de Alzheimer puedan hablar en este momento personas que no tienen ninguna relación con la enfermedad y que de una manera u otra están conociendo una realidad que le puede pasar a cualquiera». La parte visible de este proyecto es el periodista navarro Guillermo Nagore, quien el pasado mes de marzo inició en Finisterre un viaje que le llevará a Jerusalén recabando historias sobre el Alzheimer a través de encuentros con familiares e investigadores. Su objetivo es «dar visibilidad a una enfermedad que ha estado históricamente muy escondida» y para ello se dirige a la población no afectada por la enfermedad para crear opinión pública.
El portavoz de UPN, Antonio Pérez Prados, ha calificado como «terrible y dura» esta enfermedad, ha animado a seguir con la iniciativa y ha mostrado su apoyo para impulsar la elaboración de un Libro Blanco sobre la enfermedad que pueda recoger las líneas maestras para abordar la misma. Por su parte, el portavoz del PSN, Gregorio Galilea, ha pedido que el consenso mostrado al inicio de la sesión se traslade a la inversión en investigación para buscar el tratamiento que «pueda evitar estas enfermedades, estos rompimientos de familias». La portavoz de NaBai, Asun Fernández de Garaialde, tras expresar su total acuerdo con lo expuesto por los comparecientes, ha reprochado a UPN y PSN que hablen de consenso y luego actúen en sentido contrario y como ejemplo ha citado la situación del centro Josefina Arregui de Alsasua. Por Bildu, Bakartxo Ruiz, ha agradecido el esfuerzo que están realizando por socializar este problema, se ha mostrado de acuerdo con que es necesaria una respuesta global y establecer prioridades y al igual que la portavoz de NaBai ha criticado a UPN y PSN, porque el consenso del que hablan luego cuesta trasladarlo. El portavoz del PPN, Enrique Martín, ha considerado que se trata de un «problema social, una emergencia de salud pública que hay que acometer desde el punto de vista de política de estado» y ha expresado su apoyo y colaboración «absoluta» desde Navarra, lo que también trasladará a sus compañeros en el Congreso. Igualmente de acuerdo con lo expuesto se ha mostrado la portavoz de I-E, Marisa de Simón, quien ha incidido en el elevado coste que la enfermedad supone para las familias y ha insistido en que éste no debería ser asumido por las familias.
El consenso mostrado por todos los grupos a la hora de solicitar esta comparecencia ha sido subrayado por Rodrigo, quien les ha instado a trasladar el interés mostrado por esta cuestión a todas las administraciones, a «coger el toro por los cuernos e intentar articular las medidas necesarias para afrontar el problema». Esas medidas pasan por un lado por el impulso y apoyo decidido a la investigación, la «única herramienta» para poder paliar este problema (se invierte 15 veces menos que en otras enfermedades como las cardiacas y 30 menos que en otras como el cáncer) y por otro por la socioasistencial.
En España el Alzheimer, «la enfermedad del siglo XXI«, afecta a unos 3,5 millones de personas, entre enfermos y cuidadores, y en Navarra se estima que son unos 9.000 los enfermos, una cifra que habría que multiplicar por dos o tres para cuantificar los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa, cuyas causas no se conocen y para la que no existe cura. El coste anual del Alzheimer se sitúa en unos 24.000 millones de euros en España, entre costes directos e indirectos, lo que supone para cada familiar unos 30.000 euros anuales, según Rodrigo, quien ha sostenido que «no existen recursos en cantidad y calidad suficiente que permitan una atención específica y eficaz». A eso ha añadido que «no todas las familias pueden asumir el coste», tras lo que ha alertado sobre la situación de los cuidadores, en su mayoría mujeres, que son los grandes olvidados y que muchas veces se ve obligados a dejar de lado su vida social y laboral y cuando desaparece el problema tienen dificultades para reincorporase a la vida laboral. Rodrigo ha informado de que las 300 asociaciones que integran CEAFA son las auténticas protagonistas de una lucha que tiene como objetivo que las Administraciones afronten este problema. De hecho desde 2010 lideran un proyecto que es la Alianza por el Alzheimer en el que están integradas las sociedades científicas más relevantes del Estado, cuya pretensión es lograr «una política de estado de Alzheimer«.
Y es que el estado español carece de un plan nacional sobre esta enfermedad y tan solo algunas comunidades tienen planes específicos. Sin embargo, según Rodrigo, «saben que el Alzheimer ya no es una prioridad, ni siquiera es una emergencia, es una crisis social y económica a la que ningún Gobierno va a ser capaz de hacer frente, ni sostener sus propios sistemas, si no lo aborda de manera decidida desde ya», puesto que si la investigación no avanza el número de afectados se va a duplicar por la esperanza de vida. Al respecto ha insistido en la necesidad de sacar la enfermedad del entorno familiar y contribuir a que el Alzheimer «sea considerado desde el ámbito social, ya que es una enfermedad de la que nadie está libre». Por eso ha recalcado que es «necesaria una política de Estado ya que es un problema de magnitud tal que no puede ser abordado desde ninguna administración enmarcado en un cajón de sastre donde todo cabe, tiene que tener una atención específica y especializada».
A ese objetivo de sacar del entorno familiar la enfermedad está contribuyendo el proyecto «La memoria es el camino», que, según ha dicho, «está consiguiendo un efecto totalmente inesperado que es que de Alzheimer puedan hablar en este momento personas que no tienen ninguna relación con la enfermedad y que de una manera u otra están conociendo una realidad que le puede pasar a cualquiera». La parte visible de este proyecto es el periodista navarro Guillermo Nagore, quien el pasado mes de marzo inició en Finisterre un viaje que le llevará a Jerusalén recabando historias sobre el Alzheimer a través de encuentros con familiares e investigadores. Su objetivo es «dar visibilidad a una enfermedad que ha estado históricamente muy escondida» y para ello se dirige a la población no afectada por la enfermedad para crear opinión pública.
El portavoz de UPN, Antonio Pérez Prados, ha calificado como «terrible y dura» esta enfermedad, ha animado a seguir con la iniciativa y ha mostrado su apoyo para impulsar la elaboración de un Libro Blanco sobre la enfermedad que pueda recoger las líneas maestras para abordar la misma. Por su parte, el portavoz del PSN, Gregorio Galilea, ha pedido que el consenso mostrado al inicio de la sesión se traslade a la inversión en investigación para buscar el tratamiento que «pueda evitar estas enfermedades, estos rompimientos de familias». La portavoz de NaBai, Asun Fernández de Garaialde, tras expresar su total acuerdo con lo expuesto por los comparecientes, ha reprochado a UPN y PSN que hablen de consenso y luego actúen en sentido contrario y como ejemplo ha citado la situación del centro Josefina Arregui de Alsasua. Por Bildu, Bakartxo Ruiz, ha agradecido el esfuerzo que están realizando por socializar este problema, se ha mostrado de acuerdo con que es necesaria una respuesta global y establecer prioridades y al igual que la portavoz de NaBai ha criticado a UPN y PSN, porque el consenso del que hablan luego cuesta trasladarlo. El portavoz del PPN, Enrique Martín, ha considerado que se trata de un «problema social, una emergencia de salud pública que hay que acometer desde el punto de vista de política de estado» y ha expresado su apoyo y colaboración «absoluta» desde Navarra, lo que también trasladará a sus compañeros en el Congreso. Igualmente de acuerdo con lo expuesto se ha mostrado la portavoz de I-E, Marisa de Simón, quien ha incidido en el elevado coste que la enfermedad supone para las familias y ha insistido en que éste no debería ser asumido por las familias.
Con información de | EFE.PAMPLONA Diario de NAVARRA 09/05/2012
Imagen | mundoasistencial.com
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