«Es tan importante cuidar a los cuidadores como al propio enfermo»
El Alzheimer es la enfermedad más común entre los diferentes tipos de demencias. Representa más del 60% de los casos de deterioro mental, acompañado de pérdida progresiva de las facultades físicas. Suele tener mayor incidencia entre mujeres adultas de avanzada edad, aunque de forma excepcional puede aparecer antes de los cincuenta años (alrededor del 20% de los afectados son mujeres mayores de ochenta años). La esperanza de vida en estos pacientes es muy variable, pero puede situarse en unos siete u ocho años de promedio.
El deterioro progresivo de las capacidades físicas y mentales del enfermo hace que su dependencia sea total en algunos niveles de desarrollo de la enfermedad. Esta dependencia hace que sea necesario contar con cuidadores prácticamente las veinticuatro horas del día. «Habitualmente es la propia familia la que atiende a este tipo de enfermos —afirma Manuel Armayones—, pero llega un punto en el que los cuidadores se ven superados por los acontecimientos. El paciente requiere cuidados permanentemente, día y noche, y eso resulta agotador para los familiares, tanto en el aspecto físico como en el psicológico».
Grandes riesgos
Cuando la enfermedad llega a fases muy avanzadas, uno de los grandes problemas los que se encuentran los familiares es cómo hacer frente a situaciones que impliquen riesgo para el paciente y para ellos mismos. «En las situaciones más avanzadas de la enfermedad, los cuidadores pueden experimentar lo que se denomina el “desgaste del cuidador”. Si hasta ese momento las tareas con el dependiente han estado centradas en mantener los cuidados básicos, cuando la enfermedad avanza, los familiares que ejercen de cuidadores pueden ver agravada la situación con importantes alteraciones de la conducta de su familiar». Según las propias palabras de Armayones, dichas alteraciones pueden ser, entre otras, del sueño o una mayor propensión a accidentes domésticos, que ponga en riesgo su vida y la de sus cuidadores.
Asimismo, pueden sufrir reacciones de recelo, suspicacia y en ocasiones de violencia tanto verbal como física y, en definitiva, de alteraciones comportamentales, que pueden afectar gravemente la salud tanto física como mental de los cuidadores.
«Al agotamiento físico y mental de los cuidadores se suele añadir una enorme angustia, desconcierto e incluso culpabilidad por los sentimientos que en estas situaciones extremas les puede generar su familiar afectado por la enfermedad, y se puede producir una lucha interna entre el sentimiento de amor debido al lazo emocional y familiar que los une y el continuo desgaste al que se ven sometidos por el cansancio del día a día», reconoce Armayones.
Desde el punto de vista psicológico, «es tan importante cuidar a los cuidadores como al propio enfermo» —prosigue el experto—. «La enorme carga emocional que implica ver cómo un familiar anciano —normalmente padre o madre— se va deteriorando progresivamente y el desgaste tanto físico como emocional, y también social, que supone este tipo de cuidados aumentan drásticamente el riesgo de sufrir trastornos psicológicos, pero también físicos». Además, afectan gravemente la dimensión social de los cuidadores, que se ven obligados a abandonar muchas de las aficiones y actividades sociales que seguían antes de la enfermedad.
Manuel Armayones, profesor de los estudios de Psicología de la UOC, propone estos sencillos consejos para paliar o mitigar en lo posible este tipo de situaciones:
- Ser realista sobre la enfermedad y sobre los propios límites respecto a la capacidad de influir sobre la enfermedad.
- Aceptar los propios sentimientos, que pueden variar a lo largo de los días, como la irritabilidad o la culpabilidad por «no poder hacer más» o «no hacerlo mejor».
- Compartir los sentimientos con los demás. Especialmente es recomendable participar en grupos de apoyo, asociaciones de enfermos, etc.
- Tener una postura activa de «autocuidado». Es imprescindible llevar a cabo un mantenimiento físico (ejercicio, dieta sana) y psicológico (actitud positiva, expresión de sentimientos, espacios de respiro y actividades gratificantes).
- Tener siempre presente que «cuidarse es parte de cuidar».
El profesor Armayones también resalta la necesidad de que en un contexto de crisis —«que afecta entre otras cosas a nuestro sistema sanitario»— se tenga en cuenta que los recursos destinados a «cuidar de los cuidadores» deben ser contemplados como inversión en salud y nunca como gasto. Por ello hay que tener en cuenta que el trabajo de los cuidadores en su domicilio supone un considerable ahorro a los sistemas sanitarios. «Cuidar del cuidador» le puede suponer al sistema sanitario tener que atender solo a un enfermo y no tener que acabar haciéndolo a dos.
Fuente: UOC (Universitat Oberta de Catalunya)
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