Querido padre:
Un mal día me dijeron que habías tenido un derrame cerebral y estabas en el hospital. Ese fue el detonante de lo que vendría después. Al recibir la primera noticia yo estaba trabajando en una pequeña isla en medio del océano. Cuando volví el médico me dijo que tenías demencia senil tipo Alzheimer, leve de momento, pero que con el tiempo se iría agravando. La conversación fue muy breve y el doctor se sorprendió de mi escasa reacción. A mis treinta y tres años el futuro se me vino abajo y me quedé sin palabras. Entre todos tomamos la difícil decisión de ocultártelo y así vivimos durante dos largos años, el periodo más duro para toda la familia, incluido tú, sospecho. Hasta que un día la casualidad marcó un antes y un después. Estabas viendo en el telediario una información sobre la enfermedad de Alzheimer y, urgiéndola, llamaste a mamá que estaba guisando: “Marisol, ven, mira.
Esto es lo que yo tengo”. Ella reaccionó a sentimiento y aprovechando la oportunidad, te dijo: “sí Ángel, esto es lo que tú tienes”. Tras ese reconocimiento todos nos sentimos liberados en parte. Creo, y ahora hablo sólo por mí, que también tú agradeciste de alguna forma saber la verdad. Hubo otro momento importantísimo, que fue la entrada de Arena en tu vida. Arena, la perra especialmente adiestrada para ayudar a este tipo de enfermos, tu compañera, tu guía, con la que pudiste volver a salir a la calle, sentir y expresar afecto. Han pasado nueve años y ya no le haces caso ni la acaricias, tu mal ha avanzado hasta un punto en que ni siquiera ella puede ayudarte y has tenido que aceptar el adiós de los amigos, la caña y el mus de los domingos. Mientras hacía esta serie de retratos, un trabajo que me planteé a partir de tu enfermedad, hablando con las familias y sobre todo con los cuidadores principales, que generalmente son los cónyuges, me di cuenta de que la mayoría tiene una sensación de abandono, algunos incluso por parte de los propios hijos. La soledad en la que se ven sumidos es un verdadero drama. En eso has tenido suerte: Virginia, Teresa y yo estamos bastante encima, aunque el gran peso lo lleva mamá, que es la auténtica heroína de todo este calvario.
Han transcurrido nueve años y he tenido una hija. Ana y yo la llevamos con frecuencia a verte y aunque no estoy seguro de que sepas que es tu nieta, quiero pensar que al menos la reconoces como alguien cercano y familiar. Te escribo esta carta porque ya no te puedo hablar. Si te enseñara las fotos, tú no las mirarías, y si te leyera esto, ya no lo entenderías. Por eso parece que ésta es una carta escrita para alguien que ya no existe y que está hecha en su memoria. Sin embargo tú estás vivo, fuerte y con buen color.
Pero en el fondo estás muerto.
Tu ausencia es la causa de este libro y es también la causa de que mi vida sea ahora más triste.
Y de tantas otras cosas.
Tu hijo Ángel
Madrid, Septiembre de 2008
¿Cual es el sentido de decir que la persona en el fondo está muerta? Yo ya sé que mi padre, que tiene 57 años y comenzó hace 4 con demencia fronto temporal y hoy tiene Alzheimer va camino a eso. Pero esto es lo mismo que decir «se está muriendo y va a ser una planta». Ok, no me lo recuerdes, mejor decime que lo vea seguido, que estimulemos el cerebro con clases de portugués, que lo haga leer las letras de las canciones que le gustaban de chico, que lo lleve a la cancha a ver a su equipo, que lo haga jugar un rato a la pelota (es increíble cómo conserva los movimientos técnicos, y cada pelota lo hace razonar y pasarla de la forma más conveniente). Creo que esta carta es una ***** escrita por alguien que padece un mal y desesperanza a la gente que aún algo puede hacer. También le regalamos un perrito con quien comparte lindos momentos. Esta carta es una *****, llena de resentimiento y falta de ganas de pelearla.
Estimado Rodrigo, se pueden decir las cosas de muchas formas y sinceramente, no me parece respetuoso, ni siquiera para ti, calificar de ninguna forma despectiva un escrito personal de alguien que sufre tanto o más que nosotros. Que lo expresa públicamente con todo su derecho y la libertad del hijo que ve al padre deteriorarse de esta manera. De las distintas formas en las que los hijos vamos viendo morirse en vida a nuestros enfermos.
Por supuesto que están vivos, por supuesto que se enteran, puede que de todo o de algunas cosas y habrá quien no sienta nada en su cerebro. No creo que eso nadie lo discuta. Y mejor pensar que si, que nos oyen y nos sienten. no obstante, no creo que esta carta esté «dirigida» a su padre, como no lo está ésta que yo escribí a mi Madre
Te dejo una frase
«Alzheimer, una enfermedad que te roba la vida antes de quitártela»
Un saludo muy cordial y gracias por comentar
Llevo muchos años trabajando con enfermos demenciados, ahora es mi madre la que está diagnosticada y entiendo que es más doloroso cuando toca de cerca. Estoy segura de que, a pesar de que éstos enfermos no pueden expresarse con palabras, ellos nos entienden a la perfección. Elllos saben quienes les ofrecen su cariño y cuando se les reprende. No hay más que observar sus ojos y sus gestos. Como usted dice, su padre está vivo, aunque su esencia se haya perdido.
Si estamos convencidos de que hablando a las plantas se ponen más bonitas, ó que los animales nos entienden…porqué no van a entendernos ellos?
Le aseguro,que,aunque no les reconozca,aunque no entienda,aunque no responda a sus palabras,él se está dando cuenta de todo el esfuerzo y el cariño que está recibiendo de todos ustedes.
Sólo me queda mandarles mucha fuerza para seguir afrontando la enfermedad con entereza.
Un saludo
Gracias por visitarnos y por tu comentario!
Estimados, más allá de dejarme llevar por los sentimientos y no escribir como usualmente lo hago, sigo pensando que la frase «en el fondo estás muerto» es desacertada y desesperanzadora. Creo que publicitar este tipo de pensamientos atenta contra quienes todos los días manifestamos y apoyamos a nuestros familiares que sufren la enfermedad. A esta enfermedad hay que enfrentarla con apoyo emocional, estímulos cognitivos y mucha paciencia y afecto, y unión familiar. Saludos.
Esta enfermedad es muy dura llevo un agno trabajando en un asilo para anzianos con alzheimer a la vez que estoy estudiando un curso de especializion aqui en Europa donde la medicina y terapia es mas avanzada …pero lamentablemente este mal es degenerativo no tiene cura al contrario solo empeora lo que se hace es mantener y estimular al paciente pero al final el mal te gana…es muy trizte a Rodrigo Isola le digo que con el pasar del tiempo terminara escribiendonos una carta como este publicado por alzheimer ….saludos.
Yo ya lo viví con mi abuela, y lo estoy viviendo con mi padre; sé de lo que estoy hablando y cómo son las etapas de la enfermedad. Lo último que le diría a alguien que está atravesando esta situación es que la persona en el fondo está muerta. Si esa es su actitud frente a la vida, es una lástima que se resignen así. ¿Para qué lo mantienen vivo si para uds. «En el fondo está muerto»? La pregunta es con todo respeto, me cuesta mucho entender su forma de afrontar la enfermedad. Nadie se pone en el lugar del enfermo, la persona siente, lo que tiene afectada es la conciencia, por ende no razona y no reconoce a los demás, pero como ser vivo hay funciones de su organismo que el hombre «iluminado» no considera. No todo es la razón para el hombre, es una lástima que el autor haya perdido la capacidad de conectarse con esa persona.
Yo también he tenido familia así y lo viví en casa con uno de ellos, lo ultimo que pensaría que esa persona esta muerta, porque ella según lo que le decías y hacías se le iluminaba la cara y sabia de sobra quien la quería y se portaba bien con el. Sabia por las noches cuando el no callaba en sus sueños, que persona iba y lo cogia de los brazos y lo mimaba hasta que se dormía.
Ya sabemos que es una enfermedad que hay que afrontarla con entereza, con todo y eso es casi peor que la persona que la tiene, para sus cuidadores.
Yo hasta el ultimo instante lo supe llevar y cuando se fue de este mundo, me he quedado tranquila y satisfecha de lo que luche con el y esta enfermedad y que haya donde este sepa que lo quiero como cuando estaba conmigo..
Yo tambien tenia personas con demencia y alzheimer y se pasa muy mal, pero si te lo propones puedes vivir y dejar vivir, estas personas no estan muertas , porque solo con mirarles a la cara saben si tu las tratas bien o mal.
Yo solo se que porque tengan afectada la cabeza, tu con ellas si estas un poco con ellas y le das afecto y cariño, ellas te lo dan tambien.
yo solo se que por las noches sabia quien iba y la cogia de las manos cuando ella no callaba y se que donde este estara muy contenta porque, ella lucho su familia lucho con ella tambien, hasta ultima hora. Un saludo.
Pues con todo respesto yo tambien pienso que estan muertos en vida, pues eso ya no es vida, si ya no pueden platicar, no pueden caminar, no pueden comer por si solas,no pueden ir al bano a hacer sus necesidades, no disfrutan de nada en absoluto, nosotros los que las cuidamos somos los que queremos que vivan bien, queremos hacer que sus recuerdos regresen, que tengan una vida digna apesar de nuestro cansancio, pues esto hago yo con mi esposo, tratao de ponerlo al tanto de todo lo que pasa en la casa, pero es inutil, solo me mira o en ocasiones hasta esquiva mi mirada, no entiende lo que digo, solo lo abrazo y lo beso, le digo al oido «te amo», pensando que alla muy dentro de su cabeza haya una pequena reaccion y se de cuenta de todo mi amor.
Con todo respeto también, uds. están diciendo que está viva o muerta cuando dejan de percibir una respuesta del familiar enfermo. La dejan de percibir con sus sentidos conscientes: oído, tacto, olfato, gusto o vista. Se olvidan que como organismos hay un montón de sentidos que operan que no son «conscientes», sienten la presencia y entienden cuando hay una persona que los quiere al lado. El cuerpo emana olores y energía que no percibimos de la misma forma que los sentidos «fáciles» que menciono arriba. El ser vivo es impulsos eléctricos, los cuerpos son conductores… Si para uds. está muerto, entonces desenchúfenlo, o apáguenlo. Es una pena que el ser humano sea tan limitado. Practiquen con las plantas, con animales, que ellos sí perciben estas cosas…
Es como vos decis mary barraza…..
Rodrigo, tengo a mi madre con Alzheimer hace 14 años, y te puedo decir que sí, la palabra MUERTO, es fuerte, pero también hay que ser realista, es estar vivo no poder hablar, caminar, ver, disfrutar??el deterioro cognitivo que cada vez es peor los apaga con una vela, si queres para llamarlo de alguna manera, claro que no están muertos, pero tampoco vivos…, mi madre no es la que yo conocí, es otra…… Permití también que la gente sienta y exprese sus sentimientos a su manera, es un duelo…, es doloroso ver a nuestros seres queridos así… pero los que los amamos y cuidamos vamos a seguir haciéndolo con fortaleza y como podamos hasta el final… de eso no tengas ninguna
duda. saludos.
Vicky, tengo a mi viejo y tuve a mi abuela con Alzheimer. Entiendo tu postura y como sé exactamente cómo evoluciona esta enfermedad me rehuso a decir que están muertos. Hoy las relaciones entre las personas se limitan a lo que se percibe con los 5 sentidos. Si no percibimos algo dentro de ese marco, decimos que están muertos. Nos falta comprender un montón de cosas. O tal vez es el deseo de que así sea, por no poder soportar más esta situación, que es extremadamente agotadora y desalentadora. Pero aún así, creo personalmente que si nosotros no percibimos eso que está fuera de los 5 sentidos, es que tal vez nosotros seamos los que estemos muertos.
Pienso que antes de emitir opinión debemos que considerar el tiempo que tenemos a nuestro ser querido afectado por el Alzheimer o la experiencia que podemos tenemos con pacientes así, además de considerar que no todos los pacientes presentan un comportamiento idéntico. Otro punto a considerar es el grado de comprensión y/o aceptación que tenemos nosotros, el que sumado al deseo de aferrarnos a ellos, muchas veces nos lleva a perder la conciencia de la realidad porque es muy duro aceptarla, más aún si no hemos pasado por el difícil trance.
Cuando hay un grado avanzado pueden estar muy bien físicamente (caso de mi madre de casi 95 años) pero el que muere lentamente (o se deteriora, para aquellos que la palabra «muerte» los asusta) o no tan lentamente, es su cerebro. En esto, nuestra parte emotiva tiene u rol muy importante, sin duda.
Quienes hemos pasado por todas las etapas del Alzheimer cuidando a nuestros pacientes entendemos lo triste y doloroso que es verlos irse deteriorando poco a poco, desde sus primeros síntomas en que -si no tenemos conciencia de lo que nos espera- pareciera que son olvidos con los que se puede vivir y no serán tanto problema, pero conforme se va acentuando hasta llegar el momento en que definitivamente dejan de percibir quién somos (por ejemplo, un día con tono muy alegre y como si conversara con un niño de escuela me preguntó mi madre «!¿tú tienes mamá!?») y no vuelven a reconocernos más es que recibimos un golpe tremendo porque comenzamos a dirigirnos, ya no a nuestro ser querido con la esperanza de recibir una respuesta «cuerda», si no a un ser que seguimos adorando a pesar de todo lo que pueda ocurrirle, pero en el fondo sabemos que ya no es la misma persona con la que conversábamos poco antes y que requería de nosotros para quizá tomar alguna pastilla, comer, cambiarlos, asearlos, etc. y luego, en un momento dado encontramos que ya no les somos imprescindibles porque cualquier otra persona puede tomar nuestro lugar…
Eso y posteriores estados de su comportamiento, que los va volviendo a un estado de niños donde requieren todo nuestro cuidado y atención para suplir sus actividades diarias, nos van diciendo que poco a poco perdemos a la persona que sabemos que es pero que se manifiesta de manera totalmente diferente.
Por eso, entiendo la acepción que le da Ángel a la expresión «…estás muerto». Van muriendo sus facultades y entendimiento posiblemente y eso lo notamos porque lo vivimos día a día, pero lo que probablemente no mueran son sus sentimientos y a eso apelamos todos para darles y demostrarles el cariño inmenso que les tuvimos y más el que ahora les tenemos y que necesitamos hacérselo saber en cada instante que nos comunicamos con ellos y en cualquier actividad que desarrollemos juntos pues su necesidad de cariño es más grande que nunca, a pesar de que haya parte de ellos que para nosotros a «está muerta».
Es muy difícil aunar criterios y por ello habrán muchas opiniones, pues nuestras experiencias suelen ser diferentes, tanto como nuestro grado de aceptación y compromiso para acompañarlos hasta el fin… y esto último lo expreso no como el hecho de que el fin sea la muerte si no que nosotros, los irrenunciables cuidadores también tenemos un límite cuando lo hacemos solos -como es mi caso- y llega el momento de, con dolor inmenso, decidir si seguimos a su lado o los encomendamos al cuidado de alguien/alguna casa de reposo para no desfallecer en el cometido…
Un abrazo a todos quienes hacen del cuidado de nuestros seres queridos un apostolado en pro de darles lo mejor siempre.