El padecer oculto del cuidador del enfermo de Alzheimer
Cuál es la dinámica que acaba consumiendo la energía y comprometiendo la vitalidad de esa persona (por lo general un familiar) que cuida el paciente de Alzheimer El tópico fue desarrollado por el psiquiatra Julio Zarra, durante una charla en diciembre en la ciudad.
Por Marcelo Lorenzo
Como si el suplicio a que está expuesto el enfermo no bastase. Y se necesitase de otra víctima. Aunque en este caso el afectado sea el samaritano, el que acompaña y cuida a quien sufre de Alzheimer.
La otra cara de esta cruel demencia es, justamente, el padecimiento del cuidador. La manera en que se gesta esta dolencia, sus síntomas y el carácter que puede adquirir, fue el objeto de la exposición de Julio Zarra, el 21 de diciembre pasado, en la Casa de la Cultura.
El psiquiatra, a través del discurso hablado y la proyección audiovisual, describió el tremendo costo humano que significa atender a esos enfermos, cuyas exigentes demandas absorben la vida de sus acompañantes, al punto de desarrollar en ellos una gravosa patología.
ALEA
La charla fue destinada a cuidadores de enfermos con demencia, aunque también estuvo abierta a todo público. De esa manera Zarra, que es presidente de la Asociación de Lucha en la Enfermedad de Alzheimer (ALEA), cerró el ciclo 2012 de esa organización en Gualeguaychú.
En Argentina, al igual que en España, en el 80 por ciento de los casos, quienes padecen esta demencia son cuidados en sus casas por un familiar directo, sea por el cónyuge directo o un hijo. Y la tarea por lo general queda a cargo de una mujer.
Se trataría de una característica de la condición latina, donde los vínculos familiares son todavía muy estrechos. En otros países, como Estados Unidos, la cosa es diferente.
En efecto, en esos lugares hay una tendencia a internar al enfermo en un hogar, un geriátrico o en una clínica especial, donde queda bajo el cuidado de un profesional.
Ahora bien, “es imposible tener un enfermo de Alzheimer que no cambie la dinámica familiar y la calidad de vida de cada uno de sus integrantes”, declaró el especialista. Aunque el mayor peso recae en aquella personas que, por distintos motivos, se hace cargo del paciente.
ESTRÉS Y SOBRECARGA
El problema es que mientras toda la atención se va a poner en el enfermo, por lo general nadie de percata del estrés y sobrecarga que irá minando la salud física y mental del cuidador, el cual sufre así una suerte de invisibilidad.
Según Zarra, no se comprende así la inextricable “díada” que se establece entre enfermo-cuidador, cuya dinámica conduce a que este último se enferme a la vez, hasta complicar todo el cuadro.
Se puede llegar a un punto de deterioro en el cual cuidador, en una situación de extrema sobrecarga, se ensañe incluso con el propio enfermo. “Cuando el cuidador no da más termina gritándole al enfermo, termina hasta incluso zamarreándolo físicamente o empujándolo”, destacó.
El padecimiento del cuidador
¿Cuándo empieza el padecer del cuidador? El especialista explicó que suele ser tolerante ante los primeros síntomas de la enfermedad de la persona que tiene a cargo (déficit de la memoria, trastornos del lenguaje, desorientación, y algunos desarreglos conductuales).
El quiebre se produce cuando la enfermedad avanza, y el paciente empieza a desarrollar trastornos psiquiátricos. Allí la moral del cuidador se ve socavada, comprometiéndose su integridad física y emocional.
“Es cuando empiezan las alucinaciones, los delirios, las ideas paranoides, la desinhibición, la irritabilidad, los cambios bruscos de humor, las trastornos graves de conducta, la agresividad, la agitación psicomotriz, el insomnio, el vagabundeo nocturno y las fugas del hogar”.
La enfermedad entonces revela su lado más oscuro e inquietante. Hay que pensar que el Alzheimer termina al cabo “desestructurando la personalidad” del enfermo, según Zarra. “Termina consumiendo y destruyendo totalmente su aparato psíquico hasta perderse a sí mismo. De hecho esa persona deja de ser lo que era”.
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Convivir con este proceso de deterioro, ser testigo directo de la decadencia del ser querido, demuele a su vez las defensas morales, psíquicas y físicas del cuidador, que así termina absorbiendo todo el dolor de la situación.
Las señales de alarma
A continuación desglosamos la parte de la charla en la que el especialista describe el proceso de derrumbe del cuidador. Éste último desarrolla, en efecto, una serie de síntomas que muestran que está en una pendiente. Son señales de alarma que, de última, deberían ser decodificados oportunamente por el médico y el entorno familiar, para tomar los arbitrios necesarios.
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Abandono de la vida social y de las actividades placenteras: “Empieza a frecuentar cada vez menos a sus amigos. Empieza a ir cada vez menos al centro a comprarse algo. Ni que hablar de ir a alguna celebración, al cine o al teatro”.
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Impotencia: “No ve que haya cura, a pesar de los esfuerzos realizados. Entonces se abate. Hago todo lo que puedo por mi papá, por mi mamá, o por mi esposo, y nada resulta, se queja. Lo llevo al médico, le doy la medicación, lo atiendo, le doy de comer, lo baño y está cada vez peor. Se trata de una sensación terrible de frustración. Pone todo de sí, pero las cosas en lugar de mejorar empeoran”.
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Emocionalidad negativa: “Sufre tristeza por la situación que está viviendo. Luego de ello viene la irritabilidad y el mal humor (…) Todo mecanismo de tristeza termina afectando el humor por el desgaste cotidiano”.
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Decaimiento: “Posteriormente viene el cansancio excesivo y el decaimiento”
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Vergüenza: “Después viene la vergüenza ante algunas conductas del enfermo. ¿Cómo voy a ir al cumpleaños de nuestro primo, si la última vez que lo llevé papá se puso a ser pis delante de todos? Esto alimenta la decisión de no ir a ninguna parte”.
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Ansiedad: “Hay inquietud por el futuro. No sabemos lo que va a pasar mañana. Si miramos retrospectivamente cada día que pasó ha sido peor. Por lo cual podemos suponer que el día de mañana será peor que el de hoy. Y eso genera sentimientos de ansiedad en el cuidador”.
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Enojo: “El cuidador sobrecargado desarrollo enojo hacia el enfermo, al cual puede finalmente maltratar”.
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Disminución y pérdida de su capacidad resolutiva: “El cuidador pierde recursos mentales y vitales para sobreponerse a la situación. Es como si se ahogara en un vaso de agua. Quiere absorber todos los problemas y los termina resolviéndolos de una forma dificultosa”.
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Rechaza cualquier ayuda: “El cuidador cree que nadie, ningún familiar o profesional, lo puede reemplazar. Si lo invitan a una charla como ésta se excusa diciendo, por ejemplo, que no tiene con quién dejar a papá. No recurre al hermano o a su hermana. Va negándose a recibir ayuda y se va aislando cada vez más”.
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Problemas físicos: “El cuidador está tan ocupado en el enfermo, que se olvida de él. Se descuida a sí mismo. Así aparecen dolores de espalda y de cintura por levantar el enfermo, por llevarlo al baño, por bañarlo, por rotarlo en la cama. Viene la fractura muscular, las cefaleas tensionales, las migrañas, taquicardia y palpitaciones, hipertensión arterial, angina de pecho, dolores de estómago, diarrea, e insomnio. Es el padecimiento del cuidador. De un cuidador que no consulta, que no tiene tiempo para sí mismo. Que no va al médico. Sólo va acompañando a su familiar enfermo, pero nunca como paciente”
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Depresión: “Hablamos de tristeza, pero éste es un sentimiento normal ante determinados estímulos adversos que impactan traumáticamente en nosotros. La depresión es otra cosa. En este caso estamos hablando de una enfermedad mental que puede ser adquirida por el cuidador, por toda la sobrecarga física y emocional que sufre”.
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Sentimientos de culpa: “El cuidador piensa que no hace todo lo que debiera. Y en un punto que no hace bien su trabajo. Y se mortifica por eso”.
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Agobio: “Está tan extenuado, que empieza a equivocarse. La elaboración de las comidas, que antes hacía de manera fácil, se complica. De hecho empieza a pedir comida hecha porque yo no puede ni cocinar. Está extenuado; no da más”.
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Soledad y vacío existencial: “Todo se conjuga –el aislamiento y el decaimiento general- para que el cuidador se quede cada vez más solo. Y entonces empieza a sentir el vacío existencial. Lidiar con esto no es fácil. Las personas religiosas tienen el consuelo de una vida mejor en el más allá. Pero no todos comulgan con una creencia de este tipo. El vacío existencial es una de las peores cosas que puede padecer el espíritu humano”.
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Sin placer: “No hay momento para el ocio, el descanso y el placer. El cuidador «full time» (a tiempo completo) desconoce estas cosas, a un alto costo físico y mental (…) Ni qué hablar de la libido. La energía sexual se extingue”.
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Vulnerabilidad: “El cuidador es una persona que está expuesta a contraer cualquier enfermedad. Tiene sus defensas bajas. Puede padecer trastornos de apetito. En ocasiones suele comer parado en la cocina. Le pone mantel a su familiar enfermo. Le da de comer en la boca. Lo atiende como un rey. Pero él come parado al tiempo que lava los platos. Las deficiencias nutricionales son características”.
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Adicciones: “Los cuidadores suelen beber cuando terminan de acostar a su familiar. Cuando se siente de algún modo liberado, pasa a la cocina y suele abusar del alcohol. Es el único momento de placer, entre comillas. Otros abusan de psicofármacos. Se toman el rivotril del paciente, sin ninguna prescripción. Porque el desborde de ansiedad es incontrolable (…) Además está el tabaco. El cuidador que fuma por lo general duplica el consumo”
Personas de alto riesgo
Según las estadísticas mundiales, los ex cuidadores de enfermos de Alzheimer –gente que pasó hasta 18 horas al día atendiendo a un paciente, durante seis años consecutivos- presentan un estado de salud física y mental considerablemente peor.
¿Qué pasa con ellos tras fallecer el enfermo? “Todos podemos pensar que una vez fallecida la persona que tiene Alzheimer el cuidador se libera totalmente. Pero no es tan así”, explicó Zarra.
“La culpa lo sigue atormentando. El recuerdo permanece. Sigue cavilando sobre si habré hecho bien o mal”, destacó.
En principio, ante el deterioro producido en el enfermo – cuya personalidad se disuelve-, la muerte aparece como lo mejor para esa persona, al tiempo que el cuidador queda liberado.
“Entonces el cuidador podría creer que se va a sentir aliviado. Pero se verifica otra cosa. La mitad de los consultados reconoce que sufre un fuerte estado de ansiedad porque no estaban preparados para afrontar la pérdida. Y aseguran que volverían a cuidar a su familiar de la misma manera”, indicó.
Y agregó: “Y muchos de esos cuidadores desarrollan un duelo en varias etapas. Existe el duelo anticipatorio, que comienza antes del fallecimiento del enfermo. Es como si el cuidador lo velara en vida”
Según Zarra, años después de la muerte del paciente, las personas que los cuidaron suelen caer en depresión:
“Cuando el médico psiquiatra investiga posibles motivos que podrían estar relacionados con estado depresivo, salta que esa persona fue cuidadora de un familiar con Alzheimer”.
Un mal en expansión
En su exposición Julio Zarra ofreció datos generales sobre esta enfermedad que afecta todas las funciones cerebrales, uno de cuyos síntomas más característicos es la pérdida de memoria:
– “Fue descubierta hace más de cien años en Alemania, pero en realidad hace veinte que la comunidad médica pronuncia la palabra Alzheimer”.
– “Es la tercera causa de muerte junto con los accidentes cerebro vasculares. Para el año 2025 va a superar al cáncer. Además, hoy en el mundo contrae enfermedad de Alzheimer una persona cada siete segundos”.
– “La enfermedad no se presenta de un día para el otro. El cuadro se abre a partir de un trastorno cognitivo leve. El cerebro suele tardar entre 10 y 20 años en generar todos los cambios químicos estructurales que llevan después a hacer el diagnóstico de Alzheimer. Eso quiere decir que cuando hoy diagnosticamos a alguien, en realidad es probable que la enfermedad haya comenzado 15 o 20 años antes”.
– “Los pacientes consultan cinco años tarde. Hoy hay 35 millones de enfermos diagnosticados en el mundo”.
– “Suponemos que sólo el 30 % de los pacientes está diagnosticado. Por tanto hay un 70 % que ya ha empezado a cursar la enfermedad y no tiene diagnóstico (…) Se calcula que para el año 2050 la cifra de enfermos puede llegar a 120 millones”.
– “En Argentina hay actualmente 600 mil enfermos diagnosticados. Suponemos que para el año 2050 va a haber 2 millones”.
Hola, soy Rosy desde Venezuela – Barquisimeto- Estado Lara, estamos pasando por esta situación con mi mamá, somos 2 hermanas, quien ahora esta recién operada, aunque desde siempre ha estado a mi cargo, a veces quisiera salir y perderme, a veces no me reconoce dice que soy su mamá,su tía o la mujer esa, y no solo soy yo quienes padecen este tormento también esta mi hijo de 14 años y mi marido.Inventa unas cosas Dios mio que hasta pena ajena da, Mi mamá aún se vale por si misma, excepto que hace regueras en el baño, hay que estar pendiente de la ropa que se va a cambiar, y me molesta su forma despectiva y hasta con maldad como habla de nosotros.Vivir esta situación es complicada, a veces no salgo de mi casa ni siquiera para el porche o al patio, siento que también me estoy consumiendo en amargura, en apatía, en desgano, me siento impotente, acá no hay Fundaciones que ayuden con esta enfermedad, no hay donde uno los pueda llevar tipo guardería, solo grupos privados que son muyyyyy costosos.Gracias por leerme
Hola soy Miriam no pude averiguar aca e.. Rosario c favores envienme alguna dirección urgente . gracias
Rosy en Venezuela si hay fundaciones que te pueden ayudar, sin ir mas lejos Fundación Alzheimer Venezuela, Fundacion Capitulo Aragua….. si existen.
Miriam me hablas de Rosario Argentina? especificame porfavor mas para poder localizarte. Un saludo
Alguien sabe si en Mexico hay instituciones preferentemente publicas donde cuiden 24hrs a enfermos de alzheimer ?
Angel ponte en contacto con el Instituto Nacional de geriatria de Mexico y alli te informaran. Gracias por seguirnos.
hola me llamo xiomara vivo en venezuela, ciertamente lo comentarios y el estudio realizado por el dr. la mayoria de los cuidadores las padecemos, mas aun cuando somos hijos unico, soy hija unica hembra, los varones viven en diferentes ciudades, mi padre (83 años)con capacidad cognitiva muy buena. pero mi madre el dr, dice q tiene capacidad cognitiva, leve, y me afecta el estado en que esta. ella tiene (73 años,) saludos y gracias por sus comentarios que ayudan mucho.
Gracias Xiomara, te conozco y se la lucha que llevas. Lo estas haciendo muy bien. Celebra con ellos estas NAVIDADES y hazles que recuerden las fechas, un abrazo grande y feliz Navidad!!!
Hola Almudena para decirte que soy de Rosario Argentina, a qué lugar puedo concurrir aquí?. Muchísimas gracias. ya vi el chat y mande varias solicitudes a cuidadores. En verdad gracias por conectarme con gente que sí entiende lo qué es esto porque lo esta viviendo.
Miriam en Argentina se denominan grupo ALMA,mírate este enlace en el que sale los días que están en Rosario, teléfono y mail, para que te pongas en contacto http://www.alma-alzheimer.org.ar/grupos.php
excelentes comentarios,mi caso es diferente porque soy cuidadora hace 14 meses de una hermana que toda la vida me ha ultrajado y que ahora por mis necesidades economicas me vine a vivir con ella, soportando todos los comportamientos propios de esta enfermedad,ademas mi hija que tiene 21 años ya presento cuadro de ansiedad y tristeza porque no soporta que vivamos aguantando tanto ultraje. Sus 2 hijos no pueden convivir con ella, pero si cumplen para que no nos falte nada. , tenemos una empleada en el dia, pero a pesar de todo, ya no soporto mas, mi sistema nervioso esta afectado ya siento taquicardias e insonnio desespero y siento temor a enfermarme mas . pues ya no se puede conversar con ella le dio un acv y perdio lenguaje estoy agotada .DIOS es mi soporte todos los dias le pido me envie su Santo Espiritu para saber que debo hacer Y A TODAS LAS PERSONAS QUE ESTAMOS SUFRIENDO CON UN FAMILIAR QUE TIENE ESTA ENFERMEDAD LES DIGO QUE SOLO DIOS NOS DA LA FORTALEZA NECESARIA PARA CONTINUAR.
Realmente Maria tienes una situación doblemente dura, tener que vivir por necesidad con una persona que siempre te desprecio y ahora ser su cuidadora. Piensa que en estos momentos no es ella la que habla, es la enfermedad….. comprendo que es dificil la situación y pensaras que facil de decir. No se de donde eres pero seguro que existirá una Asociacion de familiares de Alzheimer en la que te puedan informar de los recursos disponibles que tienes. Incluso la trabajadora social de tu centro de salud. Haz comprender a tu hija esto que te he comentado, que trate de ser fuerte y que no se de por vencida ya que necesitas su apoyo, no obstante busca ayuda en estos sitios que te he dicho. Un abrazo y gracias or confiar en Alzheimer Universal.
como cuidador de mi esposa, esperaria aunque sea un solo comentario alentador en el articulo. Despues de leerlo se te van las ganas de seguir luchando contra esta espantosa enfermedad. No pido que me mientan, pero si que me alienten a seguir luchando contra algo que es inevitable e incurable. A veces, si bien puedo dar fe de que paso a paso voy viviendo estas cosas, puede ser mejor algun comentario alentador y no solo la apologia de esta tragedia. no me ayuda leer esto
Daniel lo que estas realizando no sólo denota tu amor hacia tu mujer sino un fondo de gran humanidad en ti. Es duro el cuidar ya que son 24horas 7 días a la semana si no tienes ninguna ayuda. Nunca te arrepentirás de lo que estas realizando ya que la satisfacción es enorme aunque existan momentos en los que pierdas la paciencia. Aprende también tu a cuidarte para poder brindarle esa calidad de vida que deseas para ella, si tu no tienes calidad difícilmente podrás ofrecérsela, será todo mas cuesta arriba. Estamos en este espacio y en El Café de Cuidadores para ofreceros todo el apoyo y ayuda necesario. El familiar tiene que estar informado y formado en esta enfermedad para poder abordar correctamente los diferentes momentos o actos que se pueden presentar. Un fuerte abrazo y aquí nos tienes a tu disposición todo el equipo de Alzheimer Universal.
Paso por una situación muy parecida, mi abuelo comenzó hace 1 año a estar mal física y psicológicamente. Lamentablemente aunque hay mucha familia nadie nos apoya. El ya no tiene fuerzas ni para levantarse de la cama. Mi mamá y yo estamos agotadas y desesperadas pues tb ella ha estado muy delicada de salud. Y yo tengo q trabajar. Las medicinas son caras, los pañales y todo lo q conlleva cuidar a una persona de 90 años de edad. Al menos leyendo sus comentarios me hace sentir q hay varias en personas en situaciones parecidas. no hay que perder la fe y la paciencia que es lo único que nos puede ayudar a salir adelanté.
Dulce gracias por tu comentario, decirte que nunca os arrepentiréis de lo que estáis haciendo, pero debéis cuidaros e informaros de como realizar las movilizaciones a tu abuelo, ya que al estar encamado, son más dificultosas, de esta forma evitaréis lesionaros, riesgo muy frecuente en cuidadores. Os ánimo a seguir adelante a tratarle con todo el cariño que se merece y a no decaer nunca. Entra en Café de Cuidadores allí encontrarás apoyo y personas en tu misma situacion.
Aquí te dejo este enlace de como realizar movilizaciones, pero existen muchos más http://m.youtube.com/watch?v=omK5lsPQSZw
Un abrazo muy grande de todo el equipo y a seguir adelante!!
Es muy doloroso no te reconoce. Ahora tengo wue cuidar a mi padre y mi hermano ayuda yo sugo de intestino irritablle es nervioso peto no entiendenes a siedad
Efectivamente Ines es una enfermedad dolorosa para los familiares y un sufrimiento tremendo, probablemente esto agudiza por etapas tu colon irritable. Apoyate en la ayuda de tu hermano y aprende a delegar funciones, podeis compartir el cuidado. Siempre se habla del enfermo y pocoas veces del cuidador cuando es una enfermedad que afecta al cerebro del enfermo y al corazon del cuidador. En este lugar encontraras, junto con el espacio Cafe de Cuidadores del Alzheimer, el apoyo e información que precisas Ines. Gracias por confiar en nosotros, un abrazo y mucha fuerza.
Hola, mi madre que creo que sufre este padecimiento, no esta tan avanzado pero igual angustia, como hoy yo la llevo a su cuarto le doy sus medicamentos, su lonche estoy un rato con ella la dejo en su cuarto supuestamente descansando y me voy a mi cuarto, es un momento de libre para mi que estoy todo el día con ella, y es allí que a los pocos minutos ella sube a mi cuarto y toca mi puerta preguntando si estoy bien, vuelta le digo que tiene que descansar, y la dejo en su cuarto y vuelta sube poruqe se olvida que ya subió, yo me angustio no se si soy mala al decirle que ya a subido dos veces que debería descansar, pues ella me dice ya me iré aun asilo para no molestar, yo vivo con mi hermana ella tiene su casa a lado de la mía y trabaja la ve un rato en la tarde, y cuando salgo mi hermana me cuenta que mi mama habla cosas feas de mi, y mete cizaña a mi hermana con insistencia, a lo cual mi hermana le dice que me deje en paz que soy un adulta que tengo derecho a salir y no es para que hable así, y ella le dice que yo la dejo sola pero eso no lo entiendo tiene a mi hermana y mi cuñado ellos también la están acompañando cunado yo salgo,mi hermana no sabe que hacer tampoco, mi madre tiene una obsesión conmigo, no me deja respirar, solo basta que salga de la cocina al baño para comenzar a ir detrás de mi y buscarme, o decirle a la persona que este allí donde me ido, que porque me demoro tanto, aveces cuando no estoy y viene de visita de mi hermano ella le dice que yo no vengo a la casa desde hace varios días y mi hermano se altera y me llama por teléfono mis sobrino qeu vienen del colegio qeu son chicos aun se perturban cunado mi madre les pregunta a cada rato cuando viene su mama, y empieza a hablar mal de ella, yo tengo 39 años no tengo hijos ni esposo, aveces desearía irme y vivir mi vida pero como soy la hija soltera y vivo con ella según mi familia soy la llamada a cuidarla, y me aparece ese sentimiento de culpa de abandonarla, mi padre no vive con nosotros el vive en otro país pero el no desea regresar a cuidar a mi mama, dice que yo soy la llamada, la verdad no se que sentir, solo desearía que mi madre estuviera bien, que no tenga esa obsesión conmigo según dicen que porque me parezco ami padre que no esta, toda esta situación me angustia y temo estar enfermandome sin saberlo, y también la salud de mi sobrino que aun son pequeños de que forma les puede estar afectando, queria hacer dos preguntas resumiendo mi carta ¿la obsesion que tiene mi madre conmigo es parte del padecimiento que tiene?¿podríamos heredar esta enfermedad?
Myriam es normal lo que preguntas, el ser la sombra tuya, ir detrás de ti todo el tiempo…..preguntar constantemente las cosas, como ir a tu dormitorio mil veces son conductas normales y descritas en la fase inicial de la enfermedad. No debes perder la paciencia y haces bien en recordarle que estuvo hace poco, pero si esto le altera mejor le cambias de tema….Respecto a lo de ser tu la única cuidadora hay que ver: tu eres la cuidadora principal pues estas en su casa viviendo, pero debéis repartir responsabilidades. Tu no puedes llevar toda la carga y eso lo debe entender tu hermana. Para poder cuidar con calidad, debes aprender a cuidarte tu primero, si no difícilmente vas a poder cuidar tu de tu madre con calidad.
Que tu padre no responda a vuestro llamamiento es un problema suyo, pasa muchas veces, miembros de la familia se desinteresan.
Aquí en alzheimer universal tienes muchos documentos y artículos en descargas que te ayudarán a entender la enfermedad, su evolución y como manejarla. Habla con tu hermana. Existen aquí también libros para hacerle entender a los niños que le pasa a la abuela.
No se sí la habéis llevado ya a un neurólogo para que la vea, diagnostique y medique, necesitan medicación para esos problemas de conducta y alteraciones del sueño. Deberías también enterarte, en tu localidad cual es la Asociación de familiares de alzheimer más cercana(AFA) e ir a visitarles y exponerles el caso, ellos realizan sesiones de apoyo e información y recursos a las familias.
Gracias por confiar en nosotros y aquí nos tienes para lo que necesites. Si quieres te aconsejo entrar en el Café de Alzheimer (en Facebook) donde encontrarás apoyo continuo.
No desesperes y dale todo el cariño que puedas, con cariño se lleva mejor. Un saludo en nombre de todo el equipo de Alzheimer Universal.
Todos esos síntomas no solo los padecen los cuidadores de enfermos de alzheimer, también les ocurre a muchos otros que sus vidas se basan en cuidar a sus familiares enfermos.
Podrían unirse todos para que nos sintamos mas apoyados, porque simplemente somos cuidadores sea la enfermedad con la que luchemos.
Efectivamente Gata, el ser cuidador, no se ciñe solo a la enfermedad de Alzheimer, cuidar de cualquier persona dependiente ya te hace ser cuidador. Hacer grupos de autoayuda beneficia a todos. Hoy en dia se están ya organizando y con resultados muy buenos. Gracias por tu comentario Gata en nombre de todo el equipo de Alzheimer Universal.
Yo también cuento con mi madre y la veo hace 7 años vivo solo con ella y me encuentro como describen el estado de depresión y la ansiedad me han llevado a ser mas iracundo y violento muchas veces desahogo esta situación golpeando paredes y me siento muy solo sin embargo tengo a dios qen el q tidas mis esperanzas estan puestas mi madre esta peor pero a doa gracias en mi casa reconocer cosas que le ayudan a mantener la ubicación en el tiempo por el momento ya no reconoce mucho pero os pido q recen por mi y pidamos por todas aquellas personas que sufren lo mismo un gran saludo a todos
Mauricio, mucha calma y procura tener algún tiempo para ti también así cuidarás mas relajado y con, aún más calidad, que la que pones día a día en el esfuerzo del cuidado. No consigues nada dando golpes a las paredes….. es más podrías hacerte daño en esos momentos y te dificultaría la tarea del cuidado. Estas por lo que describes de ansiedad, depresión, irritable……con el síndrome del cuidador quemado. Trata de buscar los recursos que tengas a tu alcance y te ayuden a compartir el cuidado y tu ganar en calidad de vida también. Gracias por confiarnos tu comentario y un fuerte abrazo de todo el equipo de Alzheimer Universal.
Y yo..que hago? mi abuela empezó con signos de demencia senil. estoy sola en la vida con 34 años, no tengo hermanos ni pareja ( me dejó), mi papá murió hace poco y esta mujer no me deja ni vivir el duelo. Duermo en la misma cama con ella.. cuando se levanta para ir hacer sus necesidades al baño,no contiene el pis y parte lo hace sentada en la cama, y yo como expectadora de eso, hay un olor en la pieza que por mas que limpie me está intoxicando no puedo dormir de lo fuerte q es el olor q esta impregnado. Hace 12 años que me hago cargo de ella, el problemita es q las unicas 2 personas de la flia q quedaron NO existen.Luego van a existir para repartir casa y joyas mientras yo tengo todos los dolores de estomagos e intestinos inimaginables, retorcijones..etc.. y a mi…quién me cuida????????????? hice tanto sacrificio en mi vida que mi destino es morirme antes que ella? tiene 86 años y tiene mas fuerza que yoooo !!! . Peso 41 kilos con 1.65 de altura,,, me está consumiendoo!!!!! y sin apoyo de nadie en MI vida.Si la interno en un geriatrico como está lucida va a empezar a los gritos. No sé q hacer.. tenog mi departamento pero me da culpa irme a vivir sola y dejarla sola.. pero sinceramente me está matando.
Es muy dura enfrentar esta enfermedad. Mi suegra la padece vive con nosotros y su esposo. Al leer este articulo quede muy preocupada porque mi esposo esta muy estresado. Son 6 hijos y el único que hace algo es mi esposo los otros hijos ni llaman, ni ayudan ni les importa, para rematar mi suegro le recarga todo a mi esposo no quiere hacerle nada a su esposa ni bañarla, ni limpiarla, ni darle el medicamento. Es un sentimiento de mucha impotencia, yo tengo un hijo de 13 años y estoy embarazada de 21 semanas. Me siento asfixiada y mal con toda la situación, no veo que nadie se sume ayudar, he empezado hablar con mi esposo de que hay que buscar ayuda, porque el no se ha estado sintiendo bien no esta comiendo bien, ni durmiendo bien, mientras sus hermanos siguen su vida, Me da la impresión que odian a los padres porque no pueden ser que sean tan indiferentes, es como si esperaran que murieran para reclamar solo los bienes, ya que ellos tienen una casa pero como mi suegro no sabe ni quiere lidiar con la señora esta pegado de nosotros. Mi esposo necesita vacaciones yo soy de otro país y la ultima vez viaje sola con mi hijo porque el no se atrevió a dejarlos solos a sus papas. Nosotros no podemos hacer nada sin que el le tenga que dar explicaciones al padre y eso me molesta mucho. En verdad me dan ganas de salir corriendo y que el se quede con sus papas, porque no aguanto toda la situación y la carga que todos le tiran a el encima, Quisiera saber si tienen un centro de apoyo en Cosquin o áreas aledañas, y centros que cuiden durante el día por un par de horas. Muchísimas Gracias.
Isabel, tienes una situación complicada, pero debes tratar de solucionarlo con tu mariod ya que los hermanos se han desentendido. Mira que AFA es la mas cercana, no se el sitio que me comentas a donde pertenece para poder ayudarte mas. La trabajadora social del ambulatorio tambien puede asesorarte de los recursos disponibles y la tramitación. Un centro de día, para que podáis descansar durante el tiempo que esta allí, atendida y acudir a grupos de apoyo para poder manifestar vuestras ansiedades y temosres, incluido tu suegro. Si me dices la zona o provincia donde pertenece la localidad intento averiguarte mas información. No puedes romper una familia por una caso, como este, mal gestionado, y desbordante. Un abrazo en nombre de todo el equipo de Alzheimer Universal.
Desde mi punto de vista y por lo que he leido en este espacio, el echo de que existan cuidadores quemados se debe pincipalmente a que el resto de los familiares(por ejemplo hermanos) se apartan poniendo cualquier pretexto valido para ellos para no ayudar al cuidador principal ni con tiempo y menos economicamente, ya que el trato y cuidado de esta enfermedad es costosa y puede acabar con la economia de una familia, y los familiares directos ni siquiera preguntan cuanto le esta costando a uno el cuidado del enfermo, o si lo saben se hacen de la vista gorda. Es lamentable que no tengan la capacidad de pensar que no solo se esta muriendo su familiar directo y que con su aportacion al menos ayudan a darle una mejor calidad de vida, sino que con su actitud tambien estan llevando a la muerte al cuidador principal. Es increible que tenga que surgir una enfermedad de este tipo para darte cuenta de que estàn echos los demas familiares, o de que clase de familiares tienes. y mucho menos tendràn conciencia de que la bola negra no les tocò a ellos sino a su hermana por ejemplo y por tal motivo reaccionar de otra manera y agradecer a la vida aportando todo lo que puedan para su ser querido (querido?).
Asi es Mario…..triste que una situación así sea la que te demuestre no solo como es tu familia mas cercana, sino tu red de amigos. Pero lo importante es por lo menos que el que lo realiza lo haga con amor, con formación y de verdad que la paz interior que tienen cunado fallece el ser querido no es equiparable al malestar y duelo trágico de por vida que tiene el resto de la familia. Gracias por tu comentario y un saludo de todo el equipo de Alzheimer Universal.
yo cuido de mi esposa (59 años) hace 5 años. Al principio era mas llevadero, pero como dice el articulo, cada dia que pasa es peor y el que viene ya sabemos que tambien lo sera. He perdido mi vida, al igual que los comentarios de este foro. Todo mi tiempo libre lo dedico a ella. Mi trabajo, se ha transformado en un cable a tierra temporario, ya que durante esas horas, tengo cuidadoras que estan con ella. Solo el que lo sufre, lo entiende.
Hola, buenos días, nos gustaría, si obtuviste y cuantificar te los resultados de tu estudio nos lo comunicases y haríamos un artículo con los mismos, un saludo en nombre de todo el equipo de Alzheimer Universal.
Gracias por la información. Plantea la realidad de los cuidadores. Lo confirmo luego de dedicarme por 16 años a cuidar a mi padre, después de sufrir fractura de la cadera e irse deteriorando progresivamente.Sus olvidos,confusiones,fantasías, con menor frecuencia irritabilidad y total dependencia, además de ocasionarme inseguridad, temor ante el desenlace,encierro ante el olvido del resto de mis hermanos,reducción significativa de las horas de sueño, estado de alerta permanente,estrés, necesidad de asistir al trabajo y someterme a otras situaciones estresantes como viajar 22 estaciones de metro y retornar a casa. Me han dejado depresiva, con una hería lumbar,fibromialgia,además de un sentimiento de impotencia.
Es muy cierto todo lo que dicen, yo pase por todo eso, mi padre murió hace dos años. Pero es muy doloroso ver como merman cada dia y si efectivamente se siente uno culpable por cosas que no supimos hacer en su momento. Al menos yo le doy gracias a Dios por haberme dado la bendición de cuidar a mi viejo hasta el ultimo suspiro de su vida
Gracias Pati por tu comentario, has sido una gran hija y tod@s los que han cuidado desde el corazón, al final les queda, como tú bien dices, la satisfacción de un deber bien hecho……un fuerte abrazo de todo el equipo de Alzheimer Universal.
lo peor es cuando te encuentras con médicos de familia y especialistas que no se preocupan en absoluto de la evolución del paciente y delegan en el cuidador sus obligaciones (seguimiento constante ,preocupación por como le sienta un nuevo tratamiento ,analíticas rutinarias ,contacto entre neurólogo y médico de familia ,recomendaciones para el cuidador ……..etc……..)
Todo esto y mucho más me está sucediendo ,yo realizo las funciones del médico de familia ,incluso le llevo la orina a analizar a la consulta y solicito analíticas cuando creo conveniente y la médica de familia se niega a ponerse en contacto con la neuróloga ante mi insistencia ya que el nuevo tratamiento en vez de frenar la demencia la está acelerando a pasos agigantados y lo único que me queda es faltar al trabajo y presentarme en el hospital corriendo el riesgo de no ser atendida y tener que volver las veces necesarias para que me atiendan y valoren el tratamiento.
POR TODO ESTO PIENSO QUE SERÍA IMPORTANTÍSIMO QUE ESTOS INFORMES QUE TANTO AYUDAN A LOS CUIDADORES FUERAN REMITIDOS A TODOS LOS MÉDICOS DE FAMILIA E INCLUSO EQUIPOS DE NEUROLOGÍA DE HOSPITALES PÚBLICOS A VER SI SE ENTERAN DE LA NECESIDAD DE AYUDA TANTO DE PACIENTES COMO CUIDADORES.
Para terminar quiero dar las gracias por el artículo ya que aunque mi caso no es de los más extremos por ahora ( va camino de ello ya que llevamos 6 años y el último diagnóstico de demencia mixta se queda muy corto y me atrevo a decir posiblemente equivocado )la desesperación , tristeza y cansancio ya se instauraron en mi vida .
Esto me está pasando en Santiago de Compostela pero da igual el lugar donde suceda ,lo importante son los enfermos y sus familias.
Un saludo y mi agradecimiento por estas orientaciones que tanto nos ayudan
Chita gracias a ti por seguirnos, perdona el retraso de la respuesta y decirte que por ello luchamos porque cuando se salga de la consulta del neurólogo no salgas solo con un diagnostico, si no que os den herramientas y recursos com es el caso de Alzheimer Universal y sobre todo las AFAS para recurrir a ellos y estar mas informados.
Un abrazo
Me llamo Cecilia
y he pasado por casi todos los puntos cuido a mi tia abuela de 83 años la cual me crio y quiero como a una mama tengo una persona que me ayuda con ella y tres personas de mi Familia que son mi apoyo. Lo mas doloroso para mi es cuando familiares que no la cuidan no la vienen a visitar son un 0 a la izquierda me recriminan por tomar una deciones que son para el bien de ella.
Ella se altera mucho cuando la vienen a visitar sobre todo sus amigas esto sucede en la noche cuando ya esta en la cama se enoja mucho y cuesta mucho tranquilizarla por lo tanto prefiero que no vegan a visitarla. y por esta cituacion he recibido la recreminacion llamada de atencion y eso me hace sentir muy mal.
me hizo bien leer el articulo gracias
Celia como bien has leído, siempre los que mas se alejan luego son los que mas opinan y recriminan las decisiones que el cuidador principal, en este caso tu, toma.
Tu eres la que mejor la conoce y sabe el proceso de la enfermedad y haces bien en rechazar las vivitas que le alteran……decidir lo mejor para ella y todo ello sin culpabilidad alguna¡¡ No olvides que tu eres la cuidadora principal desde hace muchos años y solo velas por el bienestar de ella.
Felicidades por ser como eres¡¡
Estoy en la fase de intolerancia con mi mamá, yo hepedido ayuda a mis hermanos para que me reemplace en su cuidado, sin embargo no lo recibí y cuando ya me opuse totalmente a seguir cuidandola resultó que ellos dicen que yo todo lo he hecho mal y que soy quien mas la ha enfermado. Odio a mis hermanos y a mi papá, son convenientes, cuabdo les toco ayudar simplemente me juzgaron y me humillaron, y si, ya no siporto a mi mamá con todos sus cuentos de los niños que no existen, con que le roban y todo lo esconde, con una misma pregunta mil veces, quisiera irme lejos de esta familia tab horrible!
Buenas tardes Juanita, realmente te ha sobrepasado la situación; te ha quemado. Has pedido ayuda, quizás, tarde y ahora, como suele pasar la familia te culpabiliza de todo, todo lo hiciste mal.
Necesitas un tiempo de descanso, visitar a un profesional y no odiar a tu madre; lo que ve o escucha es consecuencia de su enfermedad….no es ella. Con el ajuste de medicación se puede solucionar. Precisas ayuda tu y seguramente toda la familia, una información adecuada real de la enfermedad y tu madre un ajuste de medicación.
Un abrazo de todo el equipo de Alzheimer Universal.
¿Cómo que rechazamos cualquier ayuda, sinvergüenza? ¡La pedimos incluso llorando, y nos la niegan poniendo cualquier excusa! ¡Todos y cada uno de los miembros de la familia, que tantos golpes de pecho se dan diciendo lo mucho que quieren al familiar enfermo, y ni una llamada hacen para preguntar por él! ¡Y encima criticando y humillando a la persona que cuida, diciendo que es mala cuidadora, que grita, que es negligente, que se queja por gusto! ¡Y al final una pasa de pedirles ayuda, porque está claro que no va a recibir más que excusas! ¿Cómo se atreve a decir que rechazamos cualquier ayuda porque queremos hacerlo todo solos? ¿Quién en su sano juicio querría enfrentarse a esto solo? ¡Menuda ayuda ofrecerán si de entrada piensan eso!