María Elena Aliste cuenta como vive el alzhéimer a sus 57 años

«A los 57 años, estoy tratando de retardar lo más posible el avance de mi alzhéimer»

María Elena Aliste cuenta cómo enfrenta, con el apoyo de su familia, la enfermedad que lentamente se lleva sus recuerdos.

Imagen: Christian Zúñiga

«Yo todavía recuerdo mi historia y reconozco a mi familia, pero sé que eso va a dejar de ser así en algún minuto. Y más que miedo, saber que cada día iré perdiendo más la memoria, que voy a olvidar incluso a mis hijos, a mi marido y a mis hermanos, me da una profunda pena. En algún momento, ni siquiera voy a saber quien soy yo».

María Elena Aliste dio a conocer este testimonio en una carta publicada en «El Mercurio» el pasado 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer. Tiene 57 años y hace dos le diagnosticaron alzhéimer de inicio precoz. Contar lo que ella está pasando cuando todavía es posible, dice, es su forma de sensibilizar y llamar a las autoridades a apoyar a quienes están afectados por las demencias en Chile (ver recuadro).

María Elena sorprende desde el inicio. No solo por lo temprano de su diagnóstico. También porque relata el cambio que ha tenido su vida con una coherencia solo interrumpida esporádicamente por confusiones en cifras y datos, o palabras que no llegan y que ella espera con una pausa o justifica con un «ya se me fue la onda».

[ctt template=»9″ link=»OgA3z» via=»yes» nofollow=»yes»]»Estoy contenta porque tengo tanto amor alrededor», dice María Elena. Está aprendiendo a hacer artesanías con vecinas, y su marido e hijos son un estímulo constante. «Esta enfermedad me ha permitido estar más cerca de mis hijos», reflexiona.[/ctt]

Sorprende, porque pese a conocer su diagnóstico y lo que viene por delante, es una mujer risueña que se declara «privilegiada» y porque su apariencia frágil es diametralmente opuesta a la fortaleza con que está enfrentando su enfermedad. Este es su testimonio.

Salir adelante

«Hace unos tres o cuatro años empezaron los primeros indicios de que no estaba trabajando lo bien que se necesitaba. Ya no podía actualizar tan rápido la información en mi cabeza y empecé a tener problemas en mi trabajo. Yo era bibliotecaria en la Universidad de Chile, donde estaba a cargo del área de tecnologías. Tenía una actividad profesional fuerte, que requería que me actualizara constantemente. Sentía que andaba mareada y desorientada. Mis hijos me decían que andaba despistada o medio volada, porque me caí unas tres veces, en el metro y en la micro.

Después de visitar a una psicóloga y a un psiquiatra, que me daba antidepresivos y antidepresivos sin que yo mejorara, llegué a una neuróloga que me hizo todas las evaluaciones y me dijo que no tenía depresión, sino alzhéimer.

Conocer el diagnóstico fue terrible. Lloré mucho, porque la verdad es que toda mi vida fui ganadora. En el colegio siempre tuve las mejores notas y destaqué en la universidad, donde entré a los 30 y tantos años, cuando ya tenía a mis tres hijos. En mi familia nadie ha tenido alzhéimer. Incluso mi mamá tiene 83 años y está totalmente activa.

Después de un tiempo de duelo y depresión dije: ‘no, yo tengo que salir adelante’. Siempre he dado las batallas y he tirado para adelante. Dije: ‘esto no me la va a ganar’. Y estoy en eso. Estoy tratando de retardar lo más posible el avance de la enfermedad».

Para retrasar el deterioro cognitivo, María Elena se ha mantenido activa con ejercicios mentales indicados por una terapeuta, reuniéndose semanalmente con vecinas que la invitaron a aprender decoupage, conectándose a internet, yendo al cine y a actividades sociales con sus hijos, haciendo gimnasia en el agua o yendo con su marido a una parcela que él compró cerca de Santiago para distraerse juntos.

Recuerdos duraderos

«Algunas personas sienten que esta enfermedad es una maldición. Pero la verdad es que yo me siento privilegiada. Puedo decir que tengo el tremendo apoyo y cariño de mi familia, de mi mamá, de mis hijos, de mi marido, que me lleva a todas partes. Él es más que un siete, es ‘mi manager’, el que está más cerca.

Tengo también a mi cuñada, que viene todos los días; a mis vecinos, que son muy solidarios y se preocupan por mí. Todo ese apoyo hace que esté animosa, que para mí esto no sea tan triste.

Y creo que eso es lo que más necesitan las personas mayores con alzhéimer, que se van quedando, quedando. Mantener una mente activa es fundamental. Si uno no se deja estar puede durar un poco más. Pero si estoy más lúcida, es también por los medicamentos. Por eso, creo que sería ideal que, como quería Ricarte [Soto], hubiera un fondo de medicamentos, que son inalcanzables para los pacientes».

María Elena cuenta que en el último tiempo se ha sentido mareada y en ocasiones se ha desorientado en la calle. «A veces me paro en la esquina y no sé dónde estoy. Eso me preocupa, porque siempre he sido muy independiente». Por eso está evaluando usar un brazalete con su identificación. Y confiesa temores: «No me gustaría que me dejen en un lugar y nunca más me vayan a ver, pero por casos que conozco sé que es muy desgastador que haya una persona cuidándola a una».

Por ahora, sin embargo, se concentra en lo que más quiere que perdure en su memoria. «Reconocer a mi familia. Eso es lo que más me gustaría. Y ahora que mi hija nos va a hacer abuelos por primera vez, ese es otro incentivo que me tira para arriba. Quiero disfrutar de mi nieto, poder saber quién es quién».

Inicio precoz

2% a 5% de los casos de alzhéimer son de inicio precoz, es decir, la enfermedad aparece antes de los 65 años; la mayoría de las veces no es hereditaria. Estos pacientes tardan en promedio 4,4 años en ser diagnosticados, en comparación con los 2,8 años de los mayores de 65.

Un plan para mejorar la calidad de vida

Hoy el alzhéimer afecta a 820 mil personas en Chile, considerando al paciente y su núcleo familiar, estima la Corporación Profesional Alzheimer y otras Demencias (Coprad).

«Es una enfermedad de alto costo económico y social, porque, además de fármacos que son caros, el cuidador -que la mayoría de las veces es una pariente más joven- debe dejar de trabajar», explica la neuróloga Andrea Slachevsky, vicepresidenta de Coprad.

Según el I Estudio Global de Carga de Enfermedades, realizado por la U. de Washington entre 1990 y 2012, las muertes por alzhéimer en Chile aumentaron un 526%, convirtiéndose en la causa de muerte que más ha ascendido en el país. Con una población que envejece, se calcula que los 180 mil chilenos que hoy tienen alzhéimer se incrementarán a 620 mil en 2050.

Para disminuir el impacto de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los afectados, la Coprad está proponiendo crear un Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias, que incluya cuatro grandes pilares: derecho a atención y tratamiento de calidad, formación de personas capacitadas para atender a los pacientes y a sus cuidadores; iniciativas de prevención de estas enfermedades, y promoción de mayor conciencia sobre la enfermedad y solidaridad entre la población.

La psicóloga Loreto Olavarría, de Coprad, explica que uno de los aspectos fundamentales dentro del plan es el apoyo a la familia y al cuidador. «Hay un trabajo importante de ayudarles a enfrentar los trastornos de conducta que irá mostrando el paciente y a manejar sus culpas o la soledad y el aislamiento que muchas veces sufren por quedarse con él». La profesional, además, destaca la importancia de la estimulación para retardar la enfermedad. En un paciente que está todo el día sentado viendo televisión, la enfermedad no solo avanza más rápido, sino que se escara más y pierde autovalencia antes. Este escenario, agrega, puede enfrentarse con programas de estimulación neurocognitiva.

Paula Leighton N.

Diario El Mercurio