Mantenimiento de la autonomía en las Actividades de la Vida Diaria
Las alteraciones del cerebro tienen efectos físicos importantes que van reduciendo gradualmente las capacidades de las personas afectadas, hasta que llega un momento en que pasan a depender totalmente de las personas que los cuidan.
En cada persona el ritmo de progresión de la enfermedad es distinto. Así, mientras en unas personas el proceso es muy rápido, en otros es mucho más lento y pueden llevar una vida relativamente normal durante mucho tiempo.
La definición ocupacional del individuo consta de tres partes:
Actividades del día a día
1. Las Actividades de la Vida Diaria (AVD) como el aseo personal, la higiene; las Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (como el manejo de la medicación, el mantenimiento de las citas médicas, el manejo del dinero, la limpieza del hogar,..). Estas actividades empiezan a verse alteradas, en mayor o menor medida, desde el primer momento de aparición de la enfermedad, pero hay que intentar que la persona enferma de demencia no se desvincule de sus propios autocuidados cuando empiecen a fallar en ellos. También es importante que el cuidador aprenda a supervisar e irse “entrometiendo” poco a poco en este espacio tan personal del autocuidado, a dar pautas de manera adecuada y a no enfrentarse a él sino a acompañarle. En definitiva a ayudarle a seguir siendo autónomo.
Psicología y personalidad
2. El apartado psicológico es un asunto más complicado y cambiante de unas personas a otras, ya que aquí influyen las características de personalidad premórbida (anterior a la aparición de la enfermedad) y su estilo de vida. Con frecuencia el cuidador quiere asumir el control de la vida de la persona enferma de demencia, generando tensión entre ambos, la cual se acentúa si el cuidador carece de información sobre la misma; esto entorpece el adecuado clima de confianza que debe existir para que sea posible un óptimo desarrollo en la realización de las AVD.
El apartado social
3. El apartado social es el que más deterioro sufre desde el primer momento. Cuando la persona con demencia se da cuenta de que empieza a perder el hilo de la conversación con los demás, que no hace las cosas como antes, que falla en la ejecución de tareas sencillas y rutinarias, se va aislando progresivamente de su entorno social, reduciendo poco a poco su interacción con los demás.
Por lo tanto, las actividades de la Vida Diaria “son todo lo que hace la persona” y ocupan todo el día.
Estas actividades se dividen en tres categorías:
- Básicas: aseo, vestido, alimentación,…
- Instrumentales: manejo de la medicación, citas médicas, uso del teléfono, uso de electrodomésticos,….
- Avanzadas: finanzas, juegos, viajes, relaciones sociales,….
En las demencias estas actividades sufren un deterioro progresivo, desde las más avanzadas, pasando por las instrumentales y terminando por las básicas, de ahí la importancia de conservar estas capacidades el mayor tiempo posible, pues gracias a ellas la persona con demencia seguirá siendo autónoma. Las recomendaciones generales para mantener la autonomía de las personas con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias en la vida diaria son:
- No cambiarle el estilo de vida que llevaba antes de la enfermedad; se trata de hacerla más sencilla, más cómoda.
- Adaptar el entorno a sus necesidades.
- Estimular el lenguaje.
- Planificar la realización de actividades útiles, no sobrecargándolo y sin exigirle lo que ya no puede hacer.
- Dejarle todo el tiempo que necesite para que haga las cosas por sí mismo, animándole si encuentra dificultades y teniendo en cuenta que su ritmo ahora es diferente.
- Mantener la rutina, el horario y el orden.
- Vigilar la correcta adaptación de gafas, audífonos, prótesis dentales,… ya que las deficiencias sensoriales pueden reducir la percepción de los estímulos.
- Controlar a través de su médico de familia y del neurólogo, la medicación y las enfermedades propias de las personas mayores, sobre todo de las infecciones de orina que suelen pasar desapercibidas para el cuidador/a y que pueden provocar un estado confusional, alteración del comportamiento u otras alteraciones.
El aseo
Uno de los principales problemas a los que se enfrenta habitualmente el cuidador/a es la realización del aseo, ya que es muy frecuente que la persona enferma rechace hacerlo o lo realice incorrectamente y no se deje ayudar.
El hecho de bañarse implica que la persona ha de desnudarse, entrar y salir de la bañera, abrir la ducha, aplicar jabón, secarse y volverse a vestir,… En la persona con demencia se van viendo afectadas progresivamente la secuencia de pasos necesarias para realizar correctamente cada acción; posteriormente se van alterando también la capacidad de la persona para ponerse la ropa correctamente y en el orden correcto, abotonarla y desabotonarla (praxias del vestir), así como el reconocimiento de los elementos (puede confundirse entre el champú y el gel, la pasta de dientes y la crema de afeitar,…), etc.
Esto unido a la alteración en otras capacidades mentales (no recuerda cuándo se aseo por última vez, temor ante situaciones que no reconoce, desinterés por su aspecto,…), y a las reacciones desproporcionadas (agitación, agresividad,…) cuando el cuidador/a insiste en que realice el aseo y la persona enferma no quiere o no entiende lo que le están diciendo, hacen que la persona rechace aún más el aseo y provoque una situación de estrés en el cuidador/a.
Recomendaciones para el mantenimiento de la autonomía en el aseo:
- Mantenga sus hábitos: si la persona no se duchaba diariamente no insista en que ahora lo haga todos los días, poco a poco, lo irá logrando; si siempre se duchó por la mañana no le cambie el aseo a la noche.
- Es importante mantener la rutina: siempre a la misma hora y en el mismo lugar.
- Coloque sus productos de higiene siempre en el mismo lugar y fácilmente identificables.
- Coloque su toalla y ropa siempre en el mismo lugar y en el orden en que deberá ponérsela.
- No le meta prisa o agobios; la persona enferma necesita su tiempo.
- No le plantee el aseo como un castigo.
- Tenga especial cuidado en el aseo, secado e hidratación de la piel. Su piel es muy delicada.
- Si necesita supervisión, hágalo con sutileza. Déjelo que lo haga solo mientras pueda hacerlo, poco a poco usted se dará cuenta de cuándo necesitará ayuda. Si se mete en la bañera pero no se enjabona o lo hace mal, será el momento de comenzar ya a ayudarlo.
- Respete su intimidad en el proceso, pero tenga en cuenta que no es conveniente que se encierre en el baño. Apártese con prudencia pero quédese cerca o con la puerta entreabierta si es posible, puede que haga comentarios como “no soy un niño para que te quedes vigilando” o “mira como estoy ya, para que te tengas que quedar aquí”, quítele importancia a los comentarios, no se enfade, cambie la conversación y coméntele algo de su interés.
- Si se niega a bañarse, no insista, no discuta, no le fuerce, lo único que usted conseguirá es que se enfade y se altere. Inténtelo más tarde y si persiste en su negativa, llegue a un acuerdo para realizar, al menos, un aseo más sencillo.
- Recuerde que en este proceso usted tendrá que ir adaptándose, y adaptando el entorno, a los cambios producidos por la enfermedad, no se adelante a los mismos.
El vestido
Vestirse es una tarea compleja que implica la participación de varias habilidades conjuntamente: elegir las prendas adecuadas, ponérselas correctamente y en el orden correcto, etc. Al mismo tiempo entran en juego la habilidad manual, el equilibrio, el reconocimiento visual y otras capacidades mentales que se van alterando a lo largo de la enfermedad.
Las alteraciones en este proceso suelen comenzar con la dificultad en la elección de la ropa adecuada al tiempo que hace (por ejemplo, puede ponerse un abrigo en verano o unas sandalias un día de lluvia), la combinación de las prendas entre sí, no recordar cuándo se cambió la ropa o ponerse la misma ropa varios días seguidos. Después van apareciendo dificultades para abrocharse y desabrocharse la ropa, equivocación en el orden de las prendas (por ejemplo, se pone el pantalón sin haberse puesto primero la ropa interior), equivocación al ponerse los zapatos, equivocación al ponerse una prenda (por ejemplo, intentar meter la pierna por la manga de una camisa), y finalmente la persona es incapaz de realizar cualquier acción por sí misma, necesitando que otro le vista.
Recomendaciones para el mantenimiento de la autonomía en el vestido:
- Mantenga los gustos y preferencias que siempre ha tenido, no le de ropa que sabe que nunca le gustó.
- Organice el armario de forma que tenga sólo la ropa de temporada
- Ordene el armario para que le resulte fácil encontrar las prendas (por ejemplo, todas las camisas o blusas en el mismo lado, la ropa interior siempre en el mismo cajón,…). Es frecuente que la persona con demencia desordene el armario o lo vacíe, e incluso más de una vez al día, tenga paciencia y vuélvalo a colocar, pero no esconda la llave o le prohíba el acceso a no ser que sea estrictamente necesario, ya que con ello usted está vulnerando su intimidad y autonomía; para todas las personas, tengan o no demencia, “su armario” representa una porción de privacidad y propiedad, en el armario están sus objetos personales, sólo de su uso y que no comparte con nadie más.
- No cambie el orden de las prendas o los cajones sólo por que a usted le resulte más cómodo o útil, tiene que ser cómodo y útil para la persona enferma.
- Déjele elegir la ropa que se va a poner y, en todo caso, déle opciones para elegir pero no más de dos o tres opciones ya que entonces lo tendrá igualmente complicado.
- Complementos como pendientes, pulseras, gemelos, etc., es conveniente separa los objetos de valor de la bisutería, dejando ésta a su alcance y guardando el resto para evitar la pérdida de los mismos (es normal que la persona enferma guarde los objetos y después no pueda recordar dónde los guardó o que acuse a su cuidador de haberlos robado), pero recuerde que no es recomendable prohibirle el acceso a “sus cosas”.
- Si se desnuda con frecuencia (Conductas sexuales no apropiadas) tendrá que plantearse el usar ropa que le sea complicado quitarse (por ejemplo, poner botones más pequeños, o ropa con abotonadura o cremallera por detrás, etc.,), pero que le siga permitiendo ser autónomo para ir al WC.
- Si el vestido debe realizarlo usted, por la razón que sea, es importante que le diga lo que está haciendo, nombrándole las distintas prendas e intentando que colabore en el proceso todo lo que pueda.
- Si rechaza el vestirse, con tranquilidad háblele de algo que sabe que le resulta agradable o interesante para que ponga su atención en ello y no en el vestido.
Recuerde que es importante que la persona con demencia siga conservando su identidad y personalidad en su aspecto y apariencia.
La alimentación
La alimentación puede ser un proceso complejo para las personas con demencia, ya que algunas de ellas tendrán un apetito desmedido y en cambio otras lo habrán perdido, así mismo se altera el uso correcto de los cubiertos e incluso puede llegar a comer con las manos, mezclar alimentos o jugar con ellos.
Recomendaciones para el mantenimiento de la autonomía en la alimentación:
- La hora de las comidas, debe ser un momento agradable y tranquilo, que no sólo sirve para el disfrute de las mismas sino también es un momento excelente para la interacción familiar. Las comidas familiares (sus familiares más próximos) son beneficiosas tanto para la persona con demencia como para su cuidador.
- Mantenga la rutina en los horarios de las diferentes comidas y realícelas siempre en el mismo sitio.
- Póngale cubiertos, platos y vasos fáciles de identificar y manejar (por ejemplo, si le es más fácil usa un vaso con asa) procurando que éstos sean siempre los mismos para facilitar su reconocimiento.
- Mantenga sus gustos alimenticios, haciendo hincapié en una dieta sana y equilibrada. Si tiene dudas sobre qué alimentos puede o no comer, no dude en consultar con su médico de familia o enfermero.
- Recuérdele que beba agua o zumos. Una adecuada hidratación es muy importante, especialmente en días de calor.
- Si se confunde o duda a la hora de utilizar los cubiertos, ayúdele en el proceso poniéndole sólo el que va a utilizar (por ejemplo, con la sopa sólo la cuchara) y colocándoselo en el lado de su preferencia manual (a la derecha para los diestros o a la izquierda para los zurdos).
- Si en algún momento usa los dedos para comer porque no puede usar el cubierto o no lo encuentra, no le recrimine por ello.
- Si no puede utilizar el cuchillo, póngale la comida troceada, procurando que sean trozos pequeños para evitar atragantamientos, pero no tan pequeños que no los pueda pinchar.
- Si tiene dificultad para masticar y tragar consulte con su médico de familia o enfermero sobre las distintas opciones: espesantes para líquidos, comida triturada, etc. El profesional le indicará la mejor opción para su familiar.
Fuente: Afate
María Rúa dice
Hola,
Me estoy iniciando en el papel de cuidadora de mi esposo con demencia mixta (tiene manifestaciones de dos tipos de demencia) y ha sido un poco difícil ir acondicionando todo según las necesidades de él, pero cada vez me lleno de valor y este sitio me ha aportado bastante.
Existe en el mercado unas esponjas con una varilla plástica para manipularla más fácil que nos posibilita el baño del paciente sin mal tratarlo y se hace más rápido.
Amparo Tabares dice
muy interesante su instrucciones para cuidadores, quiero me ayuden a realizar juegos cognitivos para un paciente de 91 años .. ella disfruta por momentos algunos que realizo con ella ..les agradezco su ayuda..
Almudena dice
Gracias María Rua por tu aportación, será válida para muchas personas. Un saludo.
Almudena dice
Amparo Tabares para una mejor eficacia de las tareas de EC te sugiero las bases en sus gustos…aficiones….si le gustaba jugar a las cartas por ejemplo, realiza juegos simples de cartas, que te separe dos Barajas, que previamente has mezclado, ….ponle música de su época y canta con el, al principio tarareara…luego será capaz de cantar y le evocará recuerdos. No obstante en nuestro apartado descargas, tienes varios manuales de fichas de estimulación cognitiva de los que seguramente algunas te serán útiles, pero, sobre todo, siempre trata de realizarlas ajustando te a sus gustos. Un saludo y gracias por la confianza depositada en Alzheimer Universal.
Graciela Miriam dice
Hola,es una pagina muy interesante,ademas de mucha utilidad para mi que soy acompañante terapeutica y tengo una paciente con alzheimer.
Almudena del Avellanal dice
Gracias Graciela Miriam por tus palabras de reconocimiento. Esta es una de las principales misiones de Alzheimer Universal, llegar a todos los cuidadores y servir de apoyo. Un saludo.
Inés de la Fuente dice
Muchas gracias.!! Quiero que me digan cómo puedo estimular cognitivamente a mi madre.Ella tiene 93 años y ve poco .Tienen diabetes y usa hace más de 15 años insulina. Y la enfermedad -diabetes- la tiene hace 40 años. El alzheimer se lo detectaron en junio.Gracias !!!
Además quiero comentarles que soy de Argentina-La Rioja- Chamical y que me aboqué a la formación del grupo ALMA Chamical. que ya llevamos la tercera reunión .Esta situación me sobrepasó y necesito ayuda urgente!!!
Almudena del Avellanal dice
Ines las limitaciones de tu madre reducen el poder de la estimulación, pero tratare de darte consejos para que puedas estimularla. Trabaja con la música, aquella que le gustara, canta con ella y que te cuente donde escuchaba esa música….con quien….Ponle calcetines de diferentes texturas, para que con el tacto pueda seleccionarlos, y que te ayude a emparejarlos. Siempre se lo tienes que enfocar como que ella es util y te puede ayudar. Dale una caja llena de lanas…. botones grandes…. hilos….y que te los organice en bolsas. No se hasta que punto conserva visión para poder trabajar con fotos o juegos de cartas….. Entiendo que leer y escribir le será pracicamente imposible. Si pudiera ver letras grandes hazle una hoja con letras (grandes) y pidele que te busque una en concreto. Espero que estas ideas te sean de utilidad y sobre todo recuerda que el cariño y las caricias tambien son uno de los mejores estímulos que le puedes dar. Aprovechando estas fiestas hablale de la navidad, riental todos los dias en fecha, mes dia de la semana y si hay algun acontecimiento lo recuerdas con ella, preguntadole sobre el tema. Un abrazo y gracias por confiar en Alzheimer Universal.
Magdalena López Quiroz dice
Gracias por la información.
Almudena del Avellanal Calzadilla dice
A ti Magdalena por seguirnos, un saludo en nombre de todo el equipo de profesionales de Alzheimer Universal.