El cuidado de los 112.000 enfermos de Alzheimer que hay en Cataluña recae principalmente en sus familias, con el coste y desgaste físico y psicológico que ello supone.
Expertos subrayan la necesidad de ofrecer una atención coordinada a los enfermos de Alzheimer y sus familias, durante la presentación del informe “El estado del arte de la Enfermedad del Alzheimer en España”*
*Lo hemos publicado en la siguiente entrada
Actualmente, Cataluña dispone del «Pla Director Sociosanitari» que está orientado a personas que necesitan atención geriátrica, entre las que se encuentran los pacientes que sufren enfermedades neurológicas como el Alzheimer u otras demencias.
El informe plantea dos retos inmediatos: diseñar un Plan Nacional contra el Alzheimer que garantice la misma asistencia sociosanitaria a todos los enfermos y sus familias, y lograr un diagnóstico temprano.
Barcelona, 17 de octubre de 2013-. La coordinación entre los agentes implicados en la lucha contra el Alzheimer es fundamental para garantizar la atención a los pacientes y la ayuda a sus familias de forma ordenada y eficaz. Así lo exponen los expertos que esta tarde participarán en la presentación del informe “El estado del arte de la Enfermedad del Alzheimer en España”, elaborado por PwC con la colaboración de Lilly.
Según Manuel Carrasco, director de PwC en I+D+i en Sanidad, Pharma y Tecnologías Sanitarias, se trata de “uno de los estudios más amplios y completos sobre la situación actual del Alzheimer en España, ya que analiza la enfermedad desde todos los ángulos: sanitario, social, político, científico, económico…”
Por su parte, el Dr. José Sacristán, director médico de Lilly, afirma que “este informe es, sin duda, un buen punto de partida para resolver los problemas más acuciantes que plantea esta devastadora enfermedad, ya que no sólo da una visión general e integral, sino que también presenta los principales retos que plantea esta enfermedad, proponiendo soluciones para facilitar la cooperación entre los agentes implicados”.
Datos del Alzheimer en Cataluña
En Cataluña, 112.000 persona sufren Alzheimer, aunque el alcance de la enfermedad va mucho más allá puesto que sus familias también se ven directamente afectadas. Uno de los problemas es, sin duda, las grandes diferencias entre Comunidades Autónomas. Según el informe, en Cataluña, no existe una estrategia coordinada ni protocolos asistenciales, por lo que las familias se sienten muchas veces perdidas y solas.
En respuesta a esta afirmación, el Director del Plan Sociosanitario de Cataluña, Pau Sánchez, ha querido matizar este punto explicando que “el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya dispone de una estrategia de la enfermedad incluida en las actuaciones del Pla director sociosanitario (PDSS), un instrumento de información, estudio y propuesta que determina las líneas directrices para impulsar, planificar y coordinar las actuaciones a desarrollar en los siguientes ámbitos: personas que necesitan atención geriátrica, cuidados paliativos, personas con enfermedad de Alzheimer u otras demencias y personas con enfermedades neurológicas que pueden cursar con discapacidad”.
Sin embargo, con la mirada puesta en el futuro, el Director del Plan Sociosanitario de Cataluña no descarta acciones de mejora en el sistema asistencial catalán. De este modo, considera que “hay que potenciar la competencia de atención primaria, mejorar las sinergias entre niveles asistenciales, la integración de servicios sociales y sanitarios, y la coordinación con las asociaciones de familiares”.
Hay que tener en cuenta que el coste por paciente se sitúa entre los 27.000 y 37.000 euros anuales y aumenta a medida que evoluciona la enfermedad, llegándose a triplicar en las etapas avanzadas en las que el paciente es totalmente dependiente. Por ello, nos encontramos no sólo ante un problema sanitario, sino también socioeconómico puesto que las familias son las que asumen la mayor parte del gasto (87% del total) y dedican al enfermo 70 horas semanales de cuidados y atención, lo que supone un total de 286 horas mensuales.
En este sentido, Koldo Aulestia, presidente de la CEAFA, subraya “la necesidad imperiosa de una política de estado que proteja, de manera homogénea y coordinada, los derechos y necesidades de las personas que sufren y de las que se ven afectadas por la enfermedad”. Según Aulestia, “es fundamental que se puedan contemplar las medidas necesarias que posibiliten un diagnóstico temprano, a tiempo para poder comenzar cuanto antes las terapias (farmacológicas y de estimulación) que permitan prolongar los periodos de calidad de vida de los pacientes, aspecto critico a considerar mientras no se encuentre la cura de la enfermedad, y que tiene, además, un enorme potencial de ahorro para el propio Sistema Nacional de Salud”.
Se estima que, con el aumento de la esperanza de vida, el número de enfermos de Alzheimer se duplicará en 2050. La situación actual (y futura) exige, por tanto, la implantación de mejoras nacionales en la calidad asistencial para los pacientes, como nuevas terapias no farmacológicas, recursos y servicios sociales, pero también para sus cuidadores. Todo ello, bajo el paraguas de un Plan Nacional para el Alzheimer que coordine el trabajo de distintas instituciones y organismos gubernamentales.
Los retos en investigación: diagnóstico temprano
En la actualidad no existe un fármaco que cure la EA. Los medicamentos que se comercializan actualmente controlan los síntomas y pueden ralentizar la enfermedad, pero no impiden su avance ni consiguen restaurar el daño neuronal que ha causado. De ahí que las principales líneas de investigación actuales se centren en las fases de deterioro cognitivo leve, para lo que resulta imprescindible un diagnóstico temprano, antes de la pérdida de facultades cognitivas.
Según el Dr. Rafael Blesa, Director del Servicio de Neurología del Hospital de la Sta. Creu i St. Pau, “el diagnóstico en estadios leves permitirá a la persona y a los familiares asumir las tareas a las que se verán sometidas en el futuro y organizarse de la manera más idónea, ofreciendo la posibilidad de utilizar todos los recursos a su alcance para tener la máxima información disponible que les ayude a saber cómo actuar en cada una de las fases de la enfermedad”.
En este sentido, las pruebas de diagnóstico por neuroimagen pueden aportar información muy valiosa para lograr un diagnóstico temprano y avances en la investigación, para la que, tal y como explica el doctor, “se presentan tres retos fundamentales: comprender los mecanismos patológicos que llevan a la neurodegeneración, encontrar la forma de contrarrestar el inicio de dicho proceso en estadios asintomáticos o revertirlo en aquellos que ya tengan un estigma de la misma; y encontrar fórmulas que permitan garantizar el cuidado del paciente en los diferentes niveles de dependencia, así como ayudar a los familiares a que desarrollen su tarea con la mayor dignidad posible”.
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