Título Original: «Desnudando a Pablo Barredo.. por teléfono»
El pasado 26 de mayo, Pablo A. Barredo (más conocido como ‘Diario De Un Cuidador’) llegó al final de su camino como cuidador al fallecer su madre por complicaciones no relacionadas con el Alzheimer. Desde entonces, su interés se ha centrado en continuar con la lucha (dentro de ese campo de batalla que es el Alzheimer) como cuidador de cuidadores y como activista social. Habiendo publicado su primer libro (la culminación de un largo recorrido de cinco años como cuidador y de cuatro años como referente en las redes) hoy, se sienta con nosotros para desnudarse como nunca lo había hecho hasta ahora.
1. ¿Qué es lo primero en lo que piensas cuando te levantas?
En mis padres. En actualizar mi página de Facebook. Y en esa persona de la que estoy enamorado.
2. ¿Qué es lo último en lo que piensas antes de dormir?
En mis padres. En lo mucho que me queda por construir. Y, de nuevo, en esa persona que tanto quiero.
3. En los agradecimientos de tu libro hablabas de que Jaume Sanllorente (fundador de Sonrisas de Bombay y activista social) te ha ayudado a hacer realidad uno de tus tres mayores sueños personales. ¿Cuáles son los otros dos?
Casarme es el primero. Adoptar una niña y un niño es el segundo.
4. ¿Qué es lo mejor que el Alzheimer ha aportado a tu vida?
Las enseñanzas que me ha dejado la experiencia. El amor compartido con mi madre. La maravillosa gente que he ido conociendo por el camino (como vosotros, por ejemplo). El aprender a valorar la vida desde otra perspectiva, a decir ‘te quiero’, a conocer mis límites y mi fuerza interior, y a sensibilizarme con los mayores y con aquellos que tanto sufren en silencio a diario.
5. ¿Y lo peor?
Ese dolor que sigues acarreando por lo que la enfermedad le ha hecho vivir a tu ser querido y a ti como cuidador. Te roba una parte de tu ser que jamás podrás volver a recuperar.
6. ¿Qué te hace llorar?
Una canción que me transporte a un momento determinado de mi vida. El recordar el sufrimiento de mi madre. Fragmentos de tiempos pasados que no volverán y que, viéndolos ahora desde la distancia, los entiendo como felices y perfectos.
7. ¿Qué te hace sonreír?
El amor. Ver a niños jugando felices (‘¡qué disfruten mientras puedan!’, siempre pienso). Cruzarme por la calle con un enfermo y su cuidador. Las palabras de aliento de aquellos que me quieren.
8. ¿Qué es lo que más miedo te da?
La responsabilidad que siento que tengo. Llegar a tantas personas, comenzar a tener un gran peso dentro del sector, conlleva un poco de presión por no decir mucha. Eres responsable de la confianza que los cuidadores no profesionales están depositando en tu persona. Y sabes que no puedes fallarles. Hace siete meses estaba cambiando pañales. Hoy estoy luchando por convertirme en uno de esos individuos que realmente quieren lograr generar un cambio en el mundo y en la sociedad para mejor.
9. A día de hoy, tienes casi 250.000 seguidores, tus publicaciones llegan a unos 14 millones de personas semanalmente, tu plataforma en las redes sociales es la número 1 en el mundo para cuidadores no profesionales de habla hispana y te estás consolidando (según los expertos del mundo del Alzheimer) como un nuevo líder y la voz de los cuidadores, ¿cómo te hace sentir eso?
Me hace sentir muy pequeño y muy humilde. Pero me da una fuerza descomunal para querer seguir creciendo más con el fin de conseguir llegar a ayudar al máximo de personas que me sea posible.
10. Siete meses han pasado ya desde que perdiste a tu madre. ¿Cómo te encuentras? ¿Cómo te sientes?
Como un tren de alta velocidad que avanza sin frenos. Cuando paro e intento descansar es peor. Todos me dicen que hago mala cara, que debo frenar mi ritmo. Lo sé. Pero mi deseo es el seguir sirviendo de ejemplo. Es importante que la sociedad sea también consciente de los estragos que el cuidar de un enfermo de Alzheimer deja en la persona. Con el tiempo, por eso, iré equilibrándome y llegará ese día en el que me diga a mí mismo que es momento de tomarme un merecido descanso.
11. ¿Has pensado alguna vez en colgar los guantes e iniciar un camino que no tenga nada que ver con el Alzheimer?
Muchas veces. Lo hago a diario últimamente. Pero, afortunadamente, me sigue moviendo más el amor hacia la causa. ¿Quién cuidaría de esos cuidadores cuya única ventana hacia el mundo exterior es internet? El día que encuentre un digno sucesor y que sepa que dejo a la gente en muy buenas manos, tal vez baje el telón de ‘Diario De Un Cuidador’. Pero de momento, voy a seguir ahí.
12. Algunos han tachado tu espacio de rozar ‘ciertas tendencias religiosas sospechosas’. ¿Qué les dirías a aquellos que afirman eso?
Que es completamente ridículo. No confudamos el que comparta mensajes que creo que son positivos, esperanzadores y espirituales con cualquier tendencia religiosa. Así como el Alzheimer no entiende de política y religión, ‘Diario De Un Cuidador‘ tampoco lo hace. Soy espiritual sí, pero no religioso. Los mensajes de contenido espiritual son alimento para el corazón y el alma de todo ser humano. En especial de los de aquellos que cuidan y/o están enfermos. ¿Qué sería de los cuidadores sin esperanza? ¿Qué les aportaría yo si estuviera todo el día hablando de lo cruda y triste que es nuestra realidad? Vivir la realidad de una enfermedad como el Alzheimer directamente te eleva por encima de cualquier ideología. En el mundo del Alzheimer, como en el del cualquiera enfermedad que afecte a todo ser humano por igual (independientemente de sus creencias y posturas religiosas y políticas), uno está por encima de esas cosas. Lo que nos unifica es esa preocupación y sufrimiento común. La política y la religión se quedan muy pequeñas cuando las colocas junto a problemáticas que nos pueden afectar a cada uno de los miembros de esta gran familia llamada humanidad.
13. En tus escritos, en tus publicaciones, vemos a un Pablo que se desliza con pasmosa facilidad entre la fragilidad y la fuerza. ¿Cómo lo haces?
No sabría decirte, la verdad. Soy, tal vez, un mago de las emociones. Sé comunicarlas y expresarlas muy bien. Pero ante todo soy un ser humano que siempre ha vivido situaciones muy duras de tipo emocional que en lugar de haberme roto me han hecho más fuerte. La vida es un ying y yang constante. La fragilidad y la fuerza no dejan de ser dos caras de esa misma moneda. Soy frágil. Soy fuerte. Soy muchas cosas a la vez. Pero ante todo soy un guerrero.
14. De los muchos mensajes y comentarios que recibes, ¿cuáles son los que más te han impactado?
Cada mensaje, cada comentario es una historia en sí misma. Algunos de los correos que recibo describen realidad muy duras, muy dolorosas. Pero los que más me han impactado son aquellos que provienen de personas que me dicen que justo estaban a punto de suicidarse cuando mi página llegó a ellos sin saber cómo y me dicen que ‘Diario De Un Cuidador’ les salvó literalmente la vida. Eso impacta. Te hace pensar mucho.
15. ¿Quién es Pablo A. Barredo?
Un hombre, un niño, un soñador, un realista, un indomable y un ser completamente imperfecto en busca de seguir aprendiendo a convertirme cada día en una mejor persona.
16. Una canción/Una melodía…
‘La vida es bella’ de Noa y el Opus 9 Número 2 de Chopin.
17. Una película/Una serie…
El paciente inglés. The walking dead.
18. ¿Cuál es el motor principal de tu vida?
El amor.
19. ¿Qué representa para ti la publicación de tu libro?
Representa un éxito muy amargo, pero muy satisfactoria al mismo tiempo. Representa un ejemplo más de lo que viven a diario miles y miles de personas. Representa la experiencia compartida con mi madre. Supone el haber alcanzado una meta que me parecía imposible. Y constituye esa herramienta que siempre quise crear para que a otros pudiera serle de utilidad.
20. ¿Qué podemos esperar de Pablo A. Barredo para este 2014 y en adelante?
Una reinvención progresiva y natural de quién soy y de hacia dónde quiero dirigir mi lucha. La creación de la ‘Fundación Diario De Un Cuidador’ dedicada exclusivamente a la figura del cuidador no profesional de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas. El 1er. Congreso ‘Diario De Un Cuidador’ dedicado a los cuidadores. La publicación del libro en otros idiomas. Y la creación del segundo que relatará el final de mi experiencia como cuidador. Ideas no me faltan. Y las haré posibles si la gente me sigue apoyando.
21. Gracias Pablo
A vosotros. Somos un equipo
Puedes leer la 2ª parte de la entrevista en: Desnudando a ‘Diario De Un Cuidador’: 2ª Parte
[button type=»download» url=»https://alzheimeruniversal.eu/2014/01/09/desnudando-a-diario-de-un-cuidador-segunda-parte/» color=»black» align=»left»]SEGUNDA PARTE: Desnudando a Diario de un Cuidador[/button]
Enlaces |
Diario de un Cuidador (Hazte con el tuyo)
Diario de un Cuidador (web)
Club de Lectura de Pablo A. Barredo (Lo que opinan de la obra)
Ana Pérez dice
FUE IMPORTANTE PARA MÍ EL CONOCER A TRAVÉS DE FACE EL DIARIO DE UN CUIDADOR.MI MADRE TENÍA TODOS ESOS SÍNTOMAS Y PESE A MI INSISTENCIA LO MÉDICOS QUE LA TRATABAN DECÍAN QUE NO ERA AÑZHEIMER .FUE MUY MUY DURO PARA MÍ ACOMPAÑARA A MI MAMÁ CON MUCHO AMOR Y SIEMPRE TRATANDO DE COMPRENDER CÓMO DEBÍA AYUDARLA.ESTABA EN UN GERIÁTRICO DADO QUE POR UN PROBLEMA FÍSICO QUE TENGO NO PODÍA DARLE LOS CUIDADOS QUE NECESITABA ,EN MI HOGAR.ES VERDAD QUE EL FAMILIAR QUE TIENE LA RESPONSABILIDAD DE AMOR DE CUIDAR A SU SER QUERIDO NO TIENE VIDA PROPIA.YO VIVÍA PENDIENTE DEL TELÉFONO .SÓLO ME IMPORTABA QUE CUANDO POR ALGÚN PROBLEMA DE SU SALUD ME LLAMABAN DEBÍA ESTAR JUNTO A ELLA PARA QUE NO SE SINTIERA SOLA.AGRADEZCO A DIOS LA FORTALEZA QUE ME DIÓ EN TODOS ESOS AÑOS PARA SOBRELLEVAR ENTERA ESA SITUACIÓN.MAMÁ FALLECIÓ HACE YA UN AÑO Y CINCO MESES .HASTA HACE POCO TIEMPO TODAVÍA DEJABA EL CELULAR CERCA Y EL SONIDO DEL TELÉFONO A LA NOCHE TODAVÍA ME GENERA MUCHA ANSIEDAD.ESCRIBO ESTE COMENTARIO ESPERANDO SEA ÚTIL PARA OTRAS PERSONA QUE QUE ESTÉN PASANDO POR LA MISMA SITUACIÓN.
Cuidador Alzheimer dice
Gracias por tu testimonio Ana
sandra moreira dice
Es dificil el ser breve en un comentario sobre Pablo.. estoy segura que es la VOZ DE LOS SIN VOZ. la voz de las . voces silenciosas de . miles y miles de cuidadores que no podemos expresar de forma tan clara el sentir sobre la enfermedad.. sobre los sentimientos mas negativos que positivos que tenemos… dudas.. temores.. sinsablres. y asimismo el otro lado de la moneda.. la cara positiva del alzheimer… la satisfaccion por la labor realizada. a nivel personal y ahora siendo un apoyo para quienes todavia estamos en este camino.. gracias por preocuparte por los cuidadores..por prestar atencion en ese aspecto tan trascendental.. hubo una epoca en que solamente se pensaba que la unica victima era la persona que la padecia.. el alzheimer afecta directamente al cuidador.. a la familia ..He vivido el alzheimer en mi familia desde los ocho annios.. mi abuela la sufrio. solo que hace mas de treinta annios con diagnostico de demencia senil.. vivi la angustia cuando paso un mes fuera de casa .. hasta que fue localizada en otro extremo del pais.. todos esos son recuerdos imborrables.. paso el tiempo y en mi etapa adulta me enfrento de nuevo. ya ahhora en una lucha directa como cuidadora de mi madre.. solo recuerdo el temido diagnostico.. el dia que nos lo confirmo el neurologo.. aunque yo ya lo sospechaba…tenia la esperanza de que no fuera asi.. con el tiempo me las he arreglado para no sucumbir… he buscado siempre ayuda… orientacion.. me he dado animos cuando no h e tenido con quien hablar.,,, y hace unos meses tuve la fortuna de encontrarme con alzheimer universal. luego el cafe alzheimer.. y en lo sucesivo ir conociendo personas admirables,..los administradores… los cuidadores… y a Pablo con su testimonio… en realidad no puedo menos que estar agradecida….
Cuidador Alzheimer dice
Gracias Sandra : )
Pablo A. Barredo dice
Gracias a tod@s por vuestro apoyo y cariño!!!!!!!!!! 🙂
NOEMI dice
Muchas gracias a Pablo x su importante + q una entrevista o un testimonio de su vida es lo q se vive la realidad de una persona q tiene un familiar o una cuidadora q no tiene una palabra q levante su espíritu lo digo con la convicción de gracias a DIOS x q usa tu vida x medio de la tecnología q llega al mundo Fuerzas Pablo adelante q eres importante para muchas y muchos