Nombre: Juan Carlos Romero
Profesión: Cuidador de Cuidadores
Fuera de las redes: Voluntario en el Centro de Día de la Cruz Roja en Ceuta
Dentro de las redes: Administrador del grupo en Facebook de ‘Cuidadores (Café del Alzheimer)’, y creador de contenidos para Alzheimer Universal y Cuidadores.pro
Años de experiencia como cuidador: 13
Localidad: Cadiz, España
Lee la 1ª Parte en el siguiente enlace: Entrevista a un ex-cuidador más 1ª Parte
Entrevista a un ex-cuidador más (Parte II)
1. Desde tu experiencia, ¿son el amor y la estimulación cognitiva las dos claves principales en la lucha contra el avance de la enfermedad?
Sin lugar a dudas debemos hacer del amor una herramienta imprescindible en nuestro día a día, junto con la estimulación cognitiva.
2. El Alzheimer, ¿te mata o te hace más fuerte?
A mí me ha hecho mucho más fuerte si cabe.
3. ¿Te consideras un futuro enfermo de Alzheimer? Y si es así, y habiendo pasado por ello como cuidador, ¿asumirías vivir la experiencia desde ese otro lado del espejo?
Puede que tenga alguna papeleta, pero como nunca he tenido suerte en los juegos de azar tengo seguro que no me tocará, jajaja. Hablando en serio, es algo que no me he planteado nunca y si ocurriera lo siento por el que me tenga que cuidar, pues seguro que daría más trabajo del que me dio mi madre.
4. ¿Hay vida para el cuidador durante el Alzheimer?
Al principio si la tuve. Hice vida normal entre comillas. Después, según fue avanzando la enfermedad, me vi obligado a dejar el trabajo y dedicarme de lleno las 24 horas del día. Luego ya pude tener un poco de respiro una vez conseguimos una plaza en un centro de día. Pero a pesar de ello, una vez mi madre se iba, yo seguía indirectamente dedicado a ella: al mantenimiento de su ropa, comida, casa…
5. ¿Y después?
¡Por supuesto! Como en todo, los comienzos son duros y más aún tal y como tenemos el panorama laboral. Yo tuve muy claro desde el día del fallecimiento de mi madre que mi vida iba a seguir vinculada a la enfermedad. Y hoy por hoy, además de mi aportación en los diferentes grupos de Alzheimer en Facebook como administrador, también estoy haciendo un voluntariado en un centro de día de la Cruz Roja. Allí, la verdad es que disfruto con lo que hago.
Es curioso pero en el trato con los usuarios es dónde mas cómodo me encuentro. Además, a cada uno le saco algo de mi madre (una mirada, una sonrisa, un gesto,…) y eso me hace sentir más unido a ella cada día que pasa a pesar de haber fallecido.
6. ¿Te ha hecho llorar mucho la enfermedad?
Al principio mucho. Pero debo aclarar que la enfermedad no fue la causante. Lloraba por mi propia impotencia ante ciertas situaciones, por mi ignorancia, por mis miedos, por mi inseguridad, y por sentirme desbordado, saturado y agobiado. Pero si a todo esto no le plantas cara, apaga y vámonos. No olvidemos que es muy importante llorar. Yo lo recomiendo a diario en los diferente grupos. ¡Qué el cuidador llore, aunque sea de alegría!
7. ¿Has perdido la paciencia en alguna ocasión durante el proceso de cuidar de tu madre?
Infinidad de veces, principalmente por lo que respondo en la pregunta anterior.
8. Al final, ¿acaba pesando más lo bueno o lo malo de la experiencia?
En mi caso siempre pesará lo bueno y creo que esto se está viendo reflejado a lo largo de toda la entrevista.
9. ¿Ha sido el Alzheimer un maestro para ti? Y si es así, ¿qué has aprendido de él?
Por supuesto que lo ha sido. He aprendido a vivir con otros valores en los que hasta llegar la enfermedad a mi vida no había reparado.
10 ¿Existe un antes y un después en quién eres tras la enfermedad?
Lo acabo de responder, voy por delante de ti ante las preguntas. Pero sí, hay un antes y un después.
11. ¿Cómo era el Juan Carlos de antes de la enfermedad?
No te pienses que era muy diferente. En ciertos aspectos mi vida cambió poco pues yo ya era el cuidador de mi madre antes de aparecer la enfermedad en nuestras vidas. Era y sigo siendo igual de alegre. Mi buen humor jugó un papel importantísimo durante la enfermedad. Pero ya no sólo el mío sino el de mi madre también. Ella siempre tuvo muy buen humor.
12. ¿Como es el Juan Carlos de después?
Más solidario, comprensivo, flexible y maduro. Pero por suerte sigo siendo el mismo.
13. ¿ Qué representa para ti ‘Alzheimer Universal’?
Me estás tocando demasiado la fibra. ‘Alzheimer Universal’ fue dónde más apoyo encontré en mis noches de soledad de mis comienzos en las redes sociales. Hoy, me siento orgulloso de poder pertenecer a ese gran equipo liderado por ‘Cuidador Alzheimer’, y a encontrarme entre sus amigos. Y ahora, cuando uso el término amigo lo puedo decir a boca llena, no como antes de la enfermedad. Sé que nuestro querido Jesús jamás me fallaría.
14. Un chiste…
– Doctor pierdo la memoria.
– ¿Desde cuando?
– ¿Desde cuando el qué?
15. ¿Te han quedado secuelas tras tantos años de cuidado?
Muchas, sobre todo físicas.
16. Un sueño…
Nunca he sido un soñador aunque he vivido con alguna que otra ilusión. Por decirte algún sueño, pues que se encuentre solución para la Enfermedad de Alzheimer (como verás al final es una ilusión).
17. Una canción que te recuerde a tu madre…
Te daré tres. Las tres primeras que le cantaba por la mañana: ‘Dónde estás corazón’ de Mocedades. Y ‘Un año de amor’ y ‘Piensa en mí’ de Luz Casal.
18. Una afición…
La cocina.
19. ¿Qué representa para ti el grupo ‘Cuidadores (Café del Alzheimer)’ de Facebook?
Una vía de escape pues es dónde puedo dar rienda suelta a mi experiencia y sentirme útil ayudando a los ‘Cafeteros’.
20. ¿Y para sus usuarios?
La cafetería no es más que un lugar de encuentro de personas con los mismos miedos, inquietudes (y alegrías, en alguna que otra ocasión), dónde los cuidadores se sienten cómodos. La “cafetería” es un lugar en el que realmente se sienten comprendidos ya que todos están pasando, en mayor o menor medida, por la misma situación.
Alzheimer Universal
Trabajando en equipo
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Gracias Juan, te leo todos los dias. Estoy con mi madre en su proceso.