NACHO G. SAS | Febrero 2014
Un día, un usuario de AFA Huelva respondió a un «¿Cómo estás?» de la siguiente manera: «Bien y mal. Tengo dolores y amapolas». A partir de ahí, las terapeutas de la asociación onubense, Pepa Medero y Carmen Vides, decidieron primero recopilar y más tarde publicar Luz de la memoria, un libro con frases ocurrentes y significativas que reflejaran cómo se sienten y cómo expresan verbalmente su estado las personas con alzhéimer. Por ejemplo: «Mi casa es un carrusel y yo un jinete sin caballo» o «Nunca me he parado a pensar y ahora que puedo no pienso».
El poeta Juan Cobos Wilkins, prologuista de la obra, escribe que estas frases «a veces son fugaces estrellas huidas de las demás, estrellas rebeldes escapadas de las constelaciones». En definitiva, palabras que son linternas para alumbrar la oscuridad de la enfermedad, y que a pesar de las dificultades y del estadío en el cual se encuentren los pacientes, «van a intentar transmitir, sus sentimientos, necesidades o percepciones; en definitiva, las ideas que tienen en mente y que con más o menos coherencia tratan de expresar. Como se observa en la recopilación, aparecen símiles, metáforas, dichos populares, conceptos, etcétera, que dan lugar a frases graciosas, poéticas, tiernas e incluso desgarradoras», afirman las autoras del libro.
Luz de la memoria, además de reivindicar aceptación, respeto y tolerancia hacia las personas que padecen alzhéimer, pretende, según explican Pepa Medero y Carmen Vides, «transmitir la importancia de la comunicación, porque a través de ella conseguimos el respeto y la dignificación. Además, la consideramos como uno de los pilares básicos dentro de la terapia no farmacológica, ya que favorece el bienestar, la autoestima y la integración de la persona. Por todo ello, se intenta lanzar un mensaje único, y es que tenemos que intentar cambiar el concepto de comunicación como tal e ir más allá, hacia el mundo de las emociones, expresiones y los sentimientos, que no piensen que como «olvidan», ya son incapaces de relacionarse con el mundo que les rodea».
Este trabajo de mediación entre las personas con alzhéimer y la sociedad -las autoras recopilaron, clasificaron y pasaron al papel las frases escuchadas a lo largo de varios años- sirve para traducir la enfermedad, ya que «está contada en primera persona, como un testimonio único en la comunicación», aseguran las autoras de Luz de la memoria, quienes ponen como ejemplo las palabras de Richard Taylor, diagnosticado de alzhéimer y ponente en el Congreso Internacional Global Alzheimer´s Research Summit de Madrid 2011 -«Dejad de vernos como estadíos uno y dos, yo soy y seré siempre Richard»- para explicar que «las personas con enfermedad de Alzheimer sienten, sufren, padecen y tienen opinión, y a través de las frases de este libro ponemos voz a muchas de esas voces que intentan expresar como se sienten. Lo consideramos como un legado que ayuda a concienciar al cuidador, al profesional y a todos los lectores».
Resumiendo: «Cuando hablo no me entiendo, pero sé lo que digo ¿tú me comprendes?».
Fuente: CRE Alzheimer IMSERSO
Hasta hace algunos meses, al preguntarle a mi madre si tenía frío o calor, respondía «tengo frío con calor» o también «tengo calor con frío»…
!Qué terrible es verlos ir perdiendo sus facultades día a día! – especialmente cuando llegan a cierto estado donde esta merma que antes fue aritmética, ahora se vuelve geométrica…
!! Infinita paciencia y mucho cariño y amor para ellos !!
Alberto aunque haga ese trabalenguas tu madre, seguro que la entiendes…y ademas te arranca una sonrisa que le trasmitiras a ella. Como sabemos las emociones no las pierden, ellos perciben. Con todo el amor que lo dices seguro que lo entiendes. Un abrazo y gracias por seguirnos.
Así es Alberto, como bien dices amor y mucha paciencia la mejor medicina sin perder, además, el humor. Gracias por tu comentario y seguirnos. Un abrazo
Si Almudena…., yo la entendía perfectamente pues le dediqué casi 20 años de mi vida a cuidarla y tratar e darle lo ejor que pude en todo sentido, es pecialmente necesitan compañia, conversar, repetir miy y una vez todo lo que ya nos dijeron y muchas veces, cuando aún no decaen, nos sorprenden con algunos datos que jamán en su vida nos transmitieron.
Son tantas cosas las que reuerdo de ella y las que, a pesar de no haber sido del todo agradables para mi, me gustaría poder volver a repetir porque nada mejor que ver a alguien querido que puede moverse y realizar muchas acciones vitales por si misma, pedir, llamar, conversar y hasta escuchar de sus labios mi nombre sabiendo quién soy. Ahora, ya postrada y sin la capacidad de conversar pero si de tomar fuertemente de la mano (aún mantiene una fuerza increíble,, lo cual le ha valido para que con mi ayuda haya podido superar en dos oportunidades lo que 3 médicos faltos de emoción social mínima y concientizados por el hecho de que para el Seguro Social peruano EsSalud «el mejor paciente anciano es el paciente muerto») a quien esté cerca y le haga sentir confianza, hasta puede dar respuestas cortas pero acertadas a preguntas que se le hacen….
!!Hay tantas vivencias que sería tan lindo repetirlas!!
Me emociona y alegran a la vez tus palabras, es así Alberto…..sus emociones no las pierden su contacto físico contigo le ayuda a recolectar su mundo emocional. Felicidades y mi más sincera admiración por ese cariño que trasmites en tus palabras hacia tu madre, eso nunca lo olvidaras y será lo que llene tu vida el resto de tus días. Cierto es que aún muchos estamentos de la sociedad no se dan cuenta, no sólo en Perú, en cualquier parte del mundo, que esto es tsunami poblacional y que tienen que estar preparad@s sus profesionales sanitarios, porque no tendrán los hijos que esta generación han tenido, y son seres humanos, que pueden llegar a ser ellos o nosotros!!…..Creo que cada vez demandan más formación para el personal sanitario de atención directa sobre cómo tratar a estos pacientes, a mí me lo han pedido, pero falta mucho para que podamos hablar de que esto está aceptado y que toda la población mundial está concienciada. Un fuerte abrazo Alberto en nombre de todo el equipo de alzheimer universal y uno muy especial Mio para ti y para tu madre de una amiga de España.