«Cuidar al Cuidador» (estudios)

Cuidar al cuidador de Alzheimer

La Obra Social La Caixa y la Fundación Pasqual Maragall inician una investigación para comprobar los beneficios de los grupos terapéuticos sobre quienes asisten a los afectados

A Matilde Martínez el Alzheimer la ha golpeado dos veces. No lo ha padecido ella, pero como si así hubiera sido o peor. Primero le diagnosticaron esta demencia a su madre. Más tarde, la enfermedad que afecta a unos 600.000 españoles también atacó a su marido, por el que está pendiente más de 15 horas al día. «Me costó mucho aceptarlo, antes sentía rabia, ahora siento pena», admitió emocionada.

Con el objetivo de apoyar a cuidadores como Matilde, indefensos y desbordados, La Obra Social La Caixa y la Fundación Pasqual Maragall han puesto en marcha, con la colaboración de la Confederación Española de Asociaciones de familias de personas con Alzheimer (CEAFA), una investigación para hallar los beneficios de los grupos terapéuticos para los cuidadores.

El proyecto, presentado el pasado 11 de marzo e implantado en Cataluña, Castilla y León, Canarias, Comunidad Valenciana y Andalucía, se alargará un año y medio. Tiempo necesario para comprobar científicamente el impacto del ensayo. 24 grupos en los que participan 226 cuidadores y varios psicólogos experimentan una terapia colectiva que pretende reducir el estrés emocional de quién ha de cargar con el enfermo de Alzheimer.

«El Alzheimer acaba por poner enfermo al cuidador, se nos va la vida»

Compartir las experiencias, entrenar habilidades sociales, descubrir técnicas de relajación y potenciar el pensamiento positivo son los medios para educar al cuidador en el arduo deber de convivir con la demencia día tras día. «En el mejor de los casos tienes una depresión profunda», contó Matilde.

«El Alzheimer acaba por poner enfermo al cuidador, se nos va la vida», confesó Pilar Sánchez, que se ocupa de su madre. «Es imposible asimilar la pérdida mientras ocurre, nunca sabes donde van a ir a parar», añadió, «y lo más duro es saber que es algo genético que cualquier día puedes vivir tú». Para frenar toda esa negatividad los cuidadores creen que será un experimento útil.

La terapia, semanal y durante cuatro meses, ya les ha aportado aprendizajes. Para Ana María Vivas, que también cuida a su madre, la clave es tener una actitud positiva y transmitir felicidad al enfermo. «Hay que ser menos rudos con ellos», contó. «El bienestar y la tranquilidad del afectado depende casi en exclusiva del bienestar y la tranquilidad de quien lo cuida», aseguró Jordi Camí, Director General de la Fundació Pasqual Maragall. Otro truco para afrontar la situación lo aporta Pilar: «Hay que vivir el aquí y el ahora. De poco sirve pensar en el final».

«El bienestar y la tranquilidad del afectado depende casi en exclusiva del bienestar y la tranquilidad de quien lo asiste»

Koldo Aulestia es el presidente de CEAFA. Sin embargo, en la presentación de hoy ha aparcado su cargo institucional para hablar desde el corazón. Desde la experiencia de haber asistido, él también, a su padre y a su madre, ya fallecidos: «El cuidador se tiene que cuidar para poder dedicar toda su vida al familiar». Es necesaria una sensibilización, pero no cualquiera. «Sensibilidad no es pena ni compasión, sino compromiso para ayudar a convivir con el Alzheimer», sentenció Koldo, quién reclamó una política de estado orientada a la atención sanitaria, la formación y la investigación.

El experimento parte habiendo celebrado un proyecto piloto el pasado año en tres centros de la provincia de Barcelona con 83 cuidadores. Los resultados ya apuntaron mejoras significativas en salud mental y apoyo social de los participantes. «Si el estudio sale positivo, debería institucionalizarse para que muchas personas puedan beneficiarse», recomendó Matilde. Para ella y sus compañeras, es necesario un mayor apoyo de las administraciones hacia los cuidadores.

«Si no podemos curar el Alzheimer, que la gente al menos sea feliz», pidió Jordi Camí, quien reiteró la necesidad de apostar por la ciencia para conseguir soluciones. «Es una patología fea, que se esconde», dijo. Pero no todo lo que rodea esta enfermedad es malo. Koldo agradece, incluso, al Alzheimer el haberle permitido descubrir el gran valor de las personas: «la capacidad de amar». De amar a quien se va apagando poco a poco. Como dice Pilar, y por fortuna, «La última facultad que se pierde es el cariño».

El Mundo