Entrevista que tuvo lugar en octubre del 2011…
Me diagnosticaron una demencia hace 10 años… Nada especial: si llegan a los 80, una de cada cinco personas, la sufrirá. Y nueve de cada diez perderán funciones cognitivas.
¿Era alzheimer?
Antes hablábamos de demencias; hoy, por intereses de farmacéuticas y lobbies, el 70 por ciento se etiqueta como alzheimer.
¿Como psicólogo percibió algo extraño?
Soy doctor en Psicología y fui profesor e investigador en la Universidad Rice, pero no había notado nada raro. Fue mi hija, que sólo me veía de vez en cuando, la primera que detectó mis fallos de memoria.
Por ejemplo.
Tenía cita con un médico y fui a otro.
Puede pasarle a cualquiera.
Eso pensaba antes de saber el diagnóstico.
¿Se asustó?
Quise asumirlo con naturalidad. Tal vez sufriría algún despiste, pensé, pero podría continuar enseñando –había sido elegido profesor del año tres cursos– e investigando. Y no quise ocultarlo. Se lo dije al decano.
Imagen: changingaging.org
¿Reaccionó con naturalidad?
Al día siguiente recibí su carta de despido.
¿Era legal ese despido?
Fue injusto y poco inteligente, pero legal. Esos despidos aún son legales, por eso ahora luchamos para que dejen de serlo.
¿Qué hizo usted entonces?
Me reconvertí sin querer en investigador y experto en dolencias neurodegenerativas.
¿Y qué descubrió?
Para empezar, que no me iba a morir. Me habían advertido que la esperanza de vida, tras el diagnóstico, eran diez años de media.
¿Y no era cierto?
Yo tenía 58 años y comprobé que el alzheimer se diagnosticaba de media a los 72 años, así que era cierto que la mayoría moría diez años después del diagnóstico, pero ¡porque ya tenían 82! Era falso decirme: “Sólo te quedan 10 años” cuando la estadística decía: “Un alzheimer vive tanto como cualquiera”.
Sí, pero ¿en qué condiciones?
También cuestioné ese destino horrible de pasear desnudo por la calle; perder el control de los esfínteres y pegar a mi familia…
¿No es así?
Cada cerebro es único. El mío durante estos diez años no se ha degradado tanto ni el de la mayoría de los pacientes que trato. En cambio, cuando revelas la dolencia, todos te ponen la L de loco en la frente y esperan que te desnudes en la próxima esquina.
¿Los amigos no le han ayudado?
Si me hubieran amputado un brazo, me ayudarían, pero al oír alzheimer, los malos amigos huyen a veces con una excusa tan fácil como “no quiero que te sientas mal al no poder seguir mi conversación”.
¿Se pierde usted en las charlas?
A veces sí, pierdo facultades, pero mantengo intacta mi necesidad de cariño. Aunque confundiera sus nombres y caras, seguiría siendo yo, Richard, su amigo que los necesita. Además: ¿cómo saben que los confundo?, ¿cómo saben qué pasa en mi mente? En realidad del cerebro no sabemos casi nada.
¿Es bueno que te diagnostiquen un alzheimer pronto o mejor no saberlo?
La tendencia es avanzar el diagnóstico y saberlo te permite preparar a tu familia, aunque la mía reaccionó con horror y una especie de extraña vergüenza. Luego aprendimos juntos y me ayudaron a seguir.
¿Qué diferencia hay entre usted, diagnosticado de alzheimer, y nosotros?
Ustedes no saben de qué morirán y yo ya sé que, si no me atropella un autobús, y vivo diez, veinte, treinta años más… al final acabaré muriendo de alzheimer.
Pues no veo tanta.
La única diferencia no está en la realidad, sino en ese estigma. Si fuera artritis, ni se fijarían, y lo cierto es que el alzheimer, durante años, no perjudica más a la convivencia que una artritis.
¿Está seguro?
Tal vez te equivoques de hora y de sitio alguna vez, pero eso no te impide seguir lúcido en muchas otras cosas.
¿Tener educación superior ayuda?
Lo que más me ha ayudado es reunirme con otros enfermos e intercambiar experiencias. Vimos que perdíamos memoria, pero seguíamos siendo nosotros mismos.
Decían que la cultura ayuda.
Quienes tienen más educación tienen más capacidad de disimular la pérdida de funciones cerebrales. Eso es todo.
¿Se curará algún día el alzheimer?
Ni siquiera estoy seguro de que sea una enfermedad. Es una consecuencia de la evolución. Evolucionamos para vivir 40 años y, en sólo dos siglos, el progreso científico nos ha permitido vivir el doble. Y algunos cerebros simplemente no logran adaptarse a esa longevidad sobrevenida. Otros órganos podemos curarlos o reemplazarlos, pero nuestro cerebro es demasiado complejo.
¿Ni una línea investigadora promete?
Hemos gastado billones en curar la enfermedad sin resultado. Ahora deberíamos dedicar más dinero a mejorar la vida de los enfermos. Antes de soñar con un improbable mundo sin alzheimer, habría que asumir que en este mundo hay enfermos y ayudarlos. Pero también hay farmacéuticas…
¿Por qué la investigación no avanza?
No creo que nuestro cerebro sea capaz de desentrañarse a sí mismo. Apenas sabemos nada de él. Tomamos millones de pastillas para la depresión, por ejemplo, sin saber cómo funciona nuestra mente.
Fuente: La Vanguardia
Twitter | @LaVanguardia
“No olvides que la ciencia nos proporciona una forma de pensar racional, que modifica nuestro mundo a pasos agigantados y que, además, es bella.” La Ciencia es Bella.
La verdad es que no sé que pensar….veo una diferencia abismal entre el Alzheimer de este señor y los que veo yo en consulta…..no sé exactamente dónde estamos fallando,pero algo creo que falla y aun así, me suscita mucho interés, la discrepancia sintomática después de años de evolución de unos casos sobre otros, por no hablar de la consciencia de enfermedad y de no sentirse enfermo que transmite tener este señor, cuando una de las características del Alzheimer, es precisamente, la falta de consciencia de esta última y para más inri,con más presencia en este tipo de demencia incluso, que en otras. Como digo, creo que estamos metiendo la pata en algo, deberíamos reflexionar y estudiar más detenidament eestos casos de “Alzheimer de increible lucidez” sobre los caso de “Alzheimer tipo Alzheimer” (los primeros no tienen nada que ver con los casos que conocemos por el Señor Alois)……..no puedo ni creer, ni pensar que estamos hablando de los mismos casos, como digo, creo que estamos fallando en algo y como poco, en meter a enfermos con una variabilidad abismal en su evolución (aunque no sea en inicio) en el mismo ´”Cajón desastre” diagnóstico
Sin duda sabes bien lo que dices
hola, no puedo estar de acuerdo con este señor mi padre, doctor ingeniero de telecomunicaciones, empresario, con una gran cultura, fue aquejado de un Alzheimer brutal, empezó después de una muy complicada operación de pulmón. A partir de ese momento, tendría él unos 65 años, fue perdiendo facultades, al principio poco a poco pero los últimos años fue vertiginoso, hasta quedarse inanimado en una silla de ruedas. Había hasta que darle de comer. Falleció con 75 años.
Este señor .habla de su enfermedad ,y sólo cuenta pequeños olvidos ,es posible que sea suave , que el comprenda lo que le está pasando y se esfuerza en corregirlo , pero otros enfermos la enfermedad es letal , llega y comienza a destruir facultades y termina rápido con ellos ,
Mi madre murio de esta maldita enfermedad hace dos años y nada que ver con lo que dice este señor la padecio durante 9 años y es horrible ver el dia a dia de tu ser querido yo todavia no me he recuperado ni de su fallecimiento ni de la enfermedad .