Cuidador principal versus cuidadores principales: ¿realidad o entelequia?
Angel Moreno Toledo (*)
Cuando aparece el Alzheimer en el clima familiar, habitualmente el primer paso es designar la figura del cuidador principal.
En primer momento, toda la responsabilidad es acaparada por una sola persona que paulatinamente se torna vulnerable y frágil ante las desbordantes demandas que acarrea el cuidado de un familiar enfermo de Alzheimer.
La exigencia del cuidado y su dedicación exclusiva reivindican al cuidador una preparación tanto física como personal, emocional e intelectual o formativa importantes.
Unida esta condición a la probable sintomatología psicológica y conductual del enfermo en primeras e intermedias fases del deterioro, dificultan aún más la gerencia y el manejo de estos enfermos.
Muchas son las diversas tareas que debe llevar a cabo el cuidador diariamente. Unido a la sintomatología adversa y perturbadora del enfermo, ocasiona elevadas reacciones de estrés y agotamiento.
El conservadurismo y la exclusividad infundadas del cuidador (“La mujer cuida mejor del enfermo”, “yo solo sé cómo cuidar bien de él”, “se ha acostumbrado a mí” o las reiteradas “está mejor conmigo, yo solo/a me las apaño bien”) constituyen perniciosos ejemplos del cuidado – Principal- o del cuidado individualizado y omnipotente durante la atención al anciano.
Reivindicación
Desde estas líneas discuto el nombramiento exclusivo de un cuidador principal, ¿Porqué no varios cuidadores dentro del hogar? ¿Porqué una sola persona debe absorber toda la carga del cuidado durante el largo proceso de la enfermedad?
El apoyo social y familiar es sin duda, la variable de mayor relevancia a considerar en casos de sobrecarga, aliviando la situación y sirviendo de ayuda y protección al cuidador.
Cohesión social, familiar e institucional
El cuidado debe ser un propósito común, que emerge de la unidad y la cohesión familiar y que quede amparado de redes externas tanto informales como profesionales o servicios comunitarios.
Por tanto, el entorno familiar debe secundar al cuidador en su labor y permitir la ayuda dentro como fuera del núcleo familiar, sean estos apoyos amigos, conocidos, vecinos o incluso la ayuda profesional – médica y psicológica-la sobrecarga, por tanto, queda repartida y liberada automáticamente, siendo apuntalada en otros puntos de sustento.
Eliminemos la “principalidad” en el cuidado, ese asistente perpetuo e incansable que dinamita su proyecto social y dinámica vital posponiendo sus encuentros sociales y a consecuencia, alcanzando a la desfavorable soledad.
Este rol, acuñado desde el diagnóstico, victimiza al cuidador relegándole a ese papel incuestionable, prolongado e incondicional dentro del nuevo clima familiar.
El soporte y la atención compartida deben primar sin duda en la dinámica del cuidado, instituyéndose como el primer ajuste y la medida más favorecedora del cuidado a largo plazo del enfermo de Alzheimer.
(*) Psicólogo, Formador y escritor. Especialista en Psicogerontología. Director/Editor de Neurama.
Muy de acuerdo, pero no sólo con persona con Alzheimer, sino con cualquier persona dependiente. El desgaste del cuidador principal es terrible también con otras enfermedades incapacitantes.
Muchas gracias por este estudio, me parece todo correcto. Ojalá sea una realidad en todos los hogares.
Lo ideal para el principal cuidador y para los familiares mas cerca es hacer un acompanhamiento con el psicologo. asi todos aprenden a no solo cuidar del enfermo, sino tambien la importancia de dividir las tareas y las responsabilidades. La família hay que apoyar el cuidador pues muchos de ellos se quedan enfermos tambien por el stress y tension del alzheimer.